W poniedziałek rozpoczęliśmy cykl. Nasz przedostatni, przed sierpniowo-wrześniowym rezonansem. Mam wrażenie, że te ostatnie 2 miesiące są decydujące. Zmęczenie ciałka Adasia chemią, widoczne jest coraz bardziej.
Przyjęto nas na oddział Robin w GOSH, jednak z powodu remontu klimatyzacji i braku miejsc na oddziałach onkologicznych Elephant i Lion, dostaliśmy łóżko na Intensywnej Opiece Pediatrycznej.
Sprawdzono wszystkie parametry i odruchy neurologiczne, mogliśmy zjechać na dół do Bowman's Clinic na badanie oczu. Wyszło bez zmian od poprzedniego badania w styczniu.
Kolejna kontrola została wyznaczona na 19 pazdziernika. Otrzymaliśmy też wyniki testów GFR nerek z zeszłego tygodnia. Są znakomite! Przesączanie kłębuszkowe nerek, po 1,5 roku chemii nefrotoksycznej, mamy lepsze niż rok temu. Hurrra :)
Od godziny 18 rozpoczęto nawadnianie, by przed 24 wystartować z chemią.
O 21 odwiedziła nas Asia :)
Kilka słów od niej na profilu "Mamy Tę Moc -Polonia Dzieciom"
Magda kochana - mamusia Adasia zeszła na dół i przemyciła mnie (dosłownie ) na oddział , ponieważ z braku miejsc na dziennej Adaś jest na oddziale intensywnej terapii .
Odsłoniła zasłonę i przywitał mnie radosny uśmiech ... na łóżeczku siedział Adaś ... mały chłopczyk z ekranu monitora ... taki sam , radosny , kochany 💖
Podeszłam się przywitać , podałam rękę przedstawiając się , Adaś też podał rączkę ... pierwsze lody przełamane 😄 ... zresztą jakie lody ?
Czułam się tak jakbyśmy już wcześniej spotkali 😉
No i się zaczęło 😄 Ja - straszna gaduła i Adaś, który przebił mnie w tej umiejętności 😄.
Mieliśmy być cichutko, bo już późno było, ale kiepsko nam to cicho wychodziło 😉
Tyle rzeczy do opowiedzenia !
Adaś czekał na podłączenie chemii. Opowiadał, a ja słuchałam 😄 same nowinki ! Może jeszcze nie wiecie, ale ja już wiem, że są kosmiczne pszczoły, nigdy ich nie widziano na żywo, ale można zobaczyć w tablecie 😄
Podeszłam do monitorka , a Adaś woła " Ciociu nie dotykaj, bo nie będzie działać i przyjdzie doktor i będzie musiał naprawić, nie wolno dotykać " 😄
Jak dobrze było móc pogłaskać Adasia po główce, dotknąć stópek ❤️
Oczywiście umówiliśmy się na kolejne spotkanie 😄
Adaś mówi " ciociu, a przyjedziesz do nas do domu? ... I zostaniesz na zawsze? " ...
Zwykle jestem dzielna, ale musiałam bronić się przed łezką z emocji 💖
Było już naprawdę późno i trzeba było wracać do domu , choć chciałabym zostać do rana.
Pożegnałam się mówiąc " Adasiu bardzo się cieszę, że Cię poznałam i będę tęsknić " ,
a Adaś odpowiedział " ciociu jesteś śliczna, będę pisał do Ciebie listy " ...
Asia to osoba o wielkim sercu, która wraz z kilkoma osobami, utworzyła grupę, by pomagać dzieciom onkologicznym, dzieciom z domów dziecka i rodzinom w potrzebie.
https://www.facebook.com/MamyTeMocDlaDzieci/?fref=ts
Dziękujemy za prezenty, Adasiek już pisze list na następne spotkanie :)
Po wyjściu Asi, podłączono chemię.
Ciśnienie z samego rana pokazało 69/31. Nie mogłam dobudzić Adasia. 20 godzin snu i krótkie chwile na pobudkę męczącą wymiotami.
Ciśnienie z samego rana pokazało 69/31. Nie mogłam dobudzić Adasia. 20 godzin snu i krótkie chwile na pobudkę męczącą wymiotami.
Wieczorem czuł się już zdecydowanie lepiej. Bilans prawidłowy. Gdy tylko odłączono kroplówkę, mogliśmy wrócić do Grays. Ok 2 w nocy, gdy wchodziliśmy do domu, Adasiowi zaczęła rosnąć temperatura. Takie nagłe skoki zdarzają się nam przez 4 dni po chemii. Temperatura jednak spadła i nie pojawiła się aż do kolejnej nocy.Adaś zasnął przy mnie w środę, mąż wziął go na ręce, by zanieść do łóżka, wtedy zaczęły się drgawki. Niósł szybko po schodach, Adaś nie przestawał dygotać. Owinęliśmy go w koc, gdy rzucał rączkami i nóżkami. Trzymałam go za głowę, trwało to 2-3 minuty.
W tej jednej chwili, wróciły wszystkie lęki, które schowałam przy dobrych wynikach rezonansu.
Po wycięciu części guza, wraz z marginesem tkanki zdrowej, byliśmy informowani o uszkodzeniach mózgu i powikłaniach, mogących pojawiać się po czasie. Może to reakcja na chemię? Na liście powikłań częstych cyklofosfamidu, znajdują się drgawki. 11 lipca mamy wizytę u neurologa. Powiadomiliśmy szpital w Basildonie o incydencie.
Godzinę po ataku, zaczęliśmy walkę z gorączką. Nie wolno nam podać leku przeciwgorączkowego. Plastry żelowe chłodzące od naszej Justynki z Japonii, wymieniałam co kilka minut. Strona prawa ciała temp 37,8. Strona lewa 39. Przy takiej różnicy, czekam aż po stronie prawej będzie przez godzinę 38,5. Pojawiała się, po czym spadała ...i tak przez całą noc.
W czwartek wieczorem odetchnęliśmy. W szpitalu czekała izolatka na Adasia, ale drgawki nie pojawiły się, temperatura nie wzrosła. Apetyt wracał.
Po 22 w piątek, żywo czerwona krew wypływała z pośladków. Znamy procedury- dokąd nie boli go brzuch, jest miękki, przy dobrym apetycie i braku gorączki, pierwszym badaniem jest sprawdzenie parametrów krwi, bez innej diagnostyki. By nie jechać do szpitala, Basildon powiadomił pielęgniarki, by przyjechały do domu.
Kolejna noc czuwając...
Wyniki południowego pobrania krwi w sobotę, wykazały spadki po chemii, bez kwalifikacji do transfuzji. Nie mamy nawet neutropenii. Ale neutrofile z 5,3 w ciągu 4 dni spadły do 1. Rano telefon z Basildonu-
dlaczego nie ma nas jeszcze na oddziale?
Zadaliśmy pytanie, jakie badania będzie mieć Adaś wykonane ?
Odpowiedz-..."tylko obserwacja".
W zeszłym roku, wypisano nas z Basidlonu z większym krwawieniem. Nie wierzę, że zrobiliby teraz cokolwiek więcej. Obserwację wykonujemy w domu sami. Bez narażania go na kolejną traumę pobytu szpitalnego i infekcje, zjawiając się na oddziale, gdzie przyjmowani są chorzy z chorobami górnych dróg oddechowych.
Zadzwoniliśmy do Great Ormond na oddział onkologiczny Lion, co w tej sytuacji?
Wystarczyło, że lekarz spojrzał na wyniki Adasia, przesłane mailem przez pielęgniarki. Mamy mucositis przewodu pokarmowego. Przy takim spadku neutrofili, zazwyczaj nadżerki występują w buzi, mamy je jednak w dolnym odcinku przewodu pokarmowego. Nie musimy jechać na obserwacje. Mamy zabrać kał w pojemnikach na poniedziałkową chemię. Na mucositis nie ma leku...jest związany ze spadkiem białych krwinek, dość szybkim przy cyklofosfamidzie. Nie znam gorszego cytostatyku...
Nie podaje się go więcej niż 5 cykli ze względu na toksyczność. To był nasz 2 cykl z cyklo.
Dostaliśmy wczoraj wykres/tabelę podawanych leków w poniedziałek i wtorek. Dostajemy je za każdym razem po chemii. Mamy dzięki temu możliwość weryfikacji wszystkich leków i dawek, w jakich zostały podane.
Za każdym razem, gdy przeglądam tabele, w precyzji ustalonej wcześniej szybkości kropel wpadających w żyły i ilości toksycznego płynu, myślę o dzieciach, dzięki którym powstały protokoły. Dzieciach przez 30...20 lat... walczących z tym samym guzem. Jak sobie radziły, czy rodzice przeżywali dokładnie to samo, co my....
Bez tej tabeli, dopasowanej do rodzaju guza, leczenie jest błądzeniem we mgle. Jakby przeżycie, miało się wydarzyć "przypadkiem ".
Każdy wlew policzony w ilości i czasie. Nie za wcześnie, nie za szybko. Zespół rozpadu guza, zbyt szybki rozpad, czyli to, co wydawałoby się jest najbardziej wymagane, to zgon pacjenta. Rozpoczynając chemię, plan wielomiesięczny, by przetrwać, to cyferki i ramy, wg których mamy się poruszać. Dostosować się, jest ryzykiem, nie dostosować, ryzykiem jeszcze większym.
Wlewy dają życie ale ile życia nam zabierają...
Wiele słów, których wypowiedzenie, myśl o nich, powodowały łzy, dzisiaj noszą płaszcz ze stali.
Adaś dobrze zareagował na leczenie.
Nasze prognozy zostały określone jako 12 +.....12 miesięcy i więcej. Przy guzach mózgu, gdy nie można
być pewnym żadnego miesiąca, te liczby są darem.
Każdego roku 12 + niech nam się wydarzy....
Żyć pięknie, bez względu na to ile razy runęło niebo!!
Po 22 w piątek, żywo czerwona krew wypływała z pośladków. Znamy procedury- dokąd nie boli go brzuch, jest miękki, przy dobrym apetycie i braku gorączki, pierwszym badaniem jest sprawdzenie parametrów krwi, bez innej diagnostyki. By nie jechać do szpitala, Basildon powiadomił pielęgniarki, by przyjechały do domu.
Kolejna noc czuwając...
Wyniki południowego pobrania krwi w sobotę, wykazały spadki po chemii, bez kwalifikacji do transfuzji. Nie mamy nawet neutropenii. Ale neutrofile z 5,3 w ciągu 4 dni spadły do 1. Rano telefon z Basildonu-
dlaczego nie ma nas jeszcze na oddziale?
Zadaliśmy pytanie, jakie badania będzie mieć Adaś wykonane ?
Odpowiedz-..."tylko obserwacja".
W zeszłym roku, wypisano nas z Basidlonu z większym krwawieniem. Nie wierzę, że zrobiliby teraz cokolwiek więcej. Obserwację wykonujemy w domu sami. Bez narażania go na kolejną traumę pobytu szpitalnego i infekcje, zjawiając się na oddziale, gdzie przyjmowani są chorzy z chorobami górnych dróg oddechowych.
Zadzwoniliśmy do Great Ormond na oddział onkologiczny Lion, co w tej sytuacji?
Wystarczyło, że lekarz spojrzał na wyniki Adasia, przesłane mailem przez pielęgniarki. Mamy mucositis przewodu pokarmowego. Przy takim spadku neutrofili, zazwyczaj nadżerki występują w buzi, mamy je jednak w dolnym odcinku przewodu pokarmowego. Nie musimy jechać na obserwacje. Mamy zabrać kał w pojemnikach na poniedziałkową chemię. Na mucositis nie ma leku...jest związany ze spadkiem białych krwinek, dość szybkim przy cyklofosfamidzie. Nie znam gorszego cytostatyku...
Nie podaje się go więcej niż 5 cykli ze względu na toksyczność. To był nasz 2 cykl z cyklo.
Dostaliśmy wczoraj wykres/tabelę podawanych leków w poniedziałek i wtorek. Dostajemy je za każdym razem po chemii. Mamy dzięki temu możliwość weryfikacji wszystkich leków i dawek, w jakich zostały podane.
Za każdym razem, gdy przeglądam tabele, w precyzji ustalonej wcześniej szybkości kropel wpadających w żyły i ilości toksycznego płynu, myślę o dzieciach, dzięki którym powstały protokoły. Dzieciach przez 30...20 lat... walczących z tym samym guzem. Jak sobie radziły, czy rodzice przeżywali dokładnie to samo, co my....
Bez tej tabeli, dopasowanej do rodzaju guza, leczenie jest błądzeniem we mgle. Jakby przeżycie, miało się wydarzyć "przypadkiem ".
Każdy wlew policzony w ilości i czasie. Nie za wcześnie, nie za szybko. Zespół rozpadu guza, zbyt szybki rozpad, czyli to, co wydawałoby się jest najbardziej wymagane, to zgon pacjenta. Rozpoczynając chemię, plan wielomiesięczny, by przetrwać, to cyferki i ramy, wg których mamy się poruszać. Dostosować się, jest ryzykiem, nie dostosować, ryzykiem jeszcze większym.
Wlewy dają życie ale ile życia nam zabierają...
Wiele słów, których wypowiedzenie, myśl o nich, powodowały łzy, dzisiaj noszą płaszcz ze stali.
Adaś dobrze zareagował na leczenie.
Nasze prognozy zostały określone jako 12 +.....12 miesięcy i więcej. Przy guzach mózgu, gdy nie można 
być pewnym żadnego miesiąca, te liczby są darem.Każdego roku 12 + niech nam się wydarzy....
Żyć pięknie, bez względu na to ile razy runęło niebo!!
 |
| Obraz namalowany przez moją mamę dla Adasia |
Będzie 12+ razy wielokrotność do późnej starości..:-) trzymajcie się dzielnie, pozdrawiamy
OdpowiedzUsuń