Nie dostaliśmy już 9 wlewu, rozpoczęliśmy od nowa bloki chemii, karboplatyny z winkrystyną, od poniedziałku, co 2 tygodnie. Mieliśmy mały problem z wkłuciem w port, nie można było podać heparyny, pobrać krwi, dopiero wielokrotna aspiracja igłą, niestety w bólu, przyciskając membranę portu do żeber, przyniosła skutek. Port jest posiniaczony... W nagrodę za dzielność przy kolejnym przykrym doświadczeniu, Adaś dostał od pielęgniarek skrzydła, które od razu ubrał i podłączeni do chemii powędrowaliśmy na łóżko szpitalne. Po 7 h spędzonych w Great Ormond wróciliśmy do domu.
Następny rezonans przypada na sierpień. Neurochirurdzy przy nieoperacyjnym guzie a wzrastającym ciśnieniu sródczaszkowym, spowodowanym przez masę, blokującą przepływ płynu mózgowo-rdzeniowego, doprowadzili do dekompresji przez wentrykulostomię. Pozostawiony na stałe cewnik-dren w komorze 3, tzw Ommaya reservoir.
-Cewnik Ommaya reservoir/catheter
Dzisiaj, 11 czerwca o godzinie 14 w GOSH mamy spotkanie z neurochirurgami, którzy ocenią prawidłowość gojenia i obrzęku. Najwięcej komplikacji po założeniu cewnika, pojawia się w ciągu 4 tygodni.
Porobiono też szereg badań, gdy byliśmy jeszcze na intensywnej terapii, jak organizm Adasia zareagował na pozostawiony obcy element, jak zareagowała przysadka i kora nadnerczy. Dzisiaj mamy poznać wyniki.
Niestety powikłaniem wykonanej wentrykulostomii są zaburzenia hormonalne wraz z przedwczesnym dojrzewaniem płciowym, zaburzenia pamięci krótkotrwałej, zawroty głowy. Mierzyliśmy sie z tymi problemami 4 miesiace po jesiennej operacji. Adaś puchł w czasie przesterydowania dexametazonem, pojawił się zespół Cushinga razem z malinowymi rozstępami. Wszelkie symptomy wpisane są w listę powikłań przy Adasiowym nowotworze stąd nie są i nie będą leczone.
Musimy...przetrwać...
W drodze do zdrowia napotykamy wiele przeszkód, niespodzianek ze strony organizmu, o czym moglismy czytać jedynie w pismach medycznych, wszystko przecież zaczyna się w głowie. Mózg to nie tylko ośrodki odpowiedzialne za utrzymanie funkcji życiowych. Mózg to dyrygent w koncercie naszych emocji, to markery somatyczne i możliwości, tam buduje sie nasza kultura, pomysły, marzenia, teorie, tezy i wyobrażenia,które wpływają na nasza tożsamość, niepowtarzalne atrybuty w postaci wspomnień, przekonań, pragnień....do bycia tym, "kim jesteśmy", przy prawidłowym funkcjonowaniu. Mózg jako wielki czerwony guzik i reszta ciała jako narzędzie wykonawcze. Jest szefem, współpracującym i harmonizującym z każdym narządem. To nie serce, to mózg podejmuje działanie i kiedy dochodzi do spięcia z OUN życie wymyka się spod kontroli.
Wystarczy jedna "śrubka" i wszystko na co pracowaliśmy latami, nawyki, wzgl poukładany świat w pozytywnym postrzeganiu, przestaje działać. Twierdzenie ludzie się nie zmieniają...mogą w jednej chwili. Mózg jest dyktatorem.
Każdy dzień jest zwycięstwem.
Walczymy...
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz