Cofnąć się w czasie..

"Dopiero teraz

kiedy mam się

czym martwić

wiem, że nie warto

było

na zapas

się martwić

trzeba było się

na zapas cieszyć

być niepoprawnym 

uprawiaczem radości"

Józef Baran "Przepis do cierpienia"

Czy macie czasem ochotę cofnąć się w czasie, gdy wszystko inne mogło potoczyć się inaczej.

Do jakiegoś dnia, miejsca, od którego Wasze życie dokonało zwrotu, od którego życie otworzyło Wam oczy. Albo do chwili, która mogłaby trwać dłużej, by celebrować bardziej. 

Ile w życiu człowieka może zmienić się w ciągu jednego dnia. Alternatywne, niespełnione scenariusze, które powstają, gdy myślimy, że wszystko mogłoby potoczyć się inaczej, by zapobiec czemuś, by zauważyć w porę, zrozumieć. 

By być wolnym od przekonania, że to jest właśnie ten dzień, krytyczny punkt, odrobiny bezradności i gniewu, gdy plan na życie właśnie obrał inny kurs i stawianie czoła niepewności o przyszłość, staje się zadaniem. Zmierzenie się z własnym "ja" którym jesteśmy, bycie szczerym ze sobą i z innymi, to jedna z najzdrowszych rzeczy, jakie możemy zrobić dla własnej głowy. Do boju o własne szczęście, gdzie

najlepszym nauczycielem i katem równocześnie jest ból..a jeszcze bardziej ból rozciągnięty w czasie, bo..nie żyje, nie kocha, nie umiera się, na próbę. 

W mieszance stresu, lęku, bezsilności, oczekiwania, trybu walcz, przeczekaj, przetrwaj, czekaj, czekaj, czekaj...aż niech cię to czekanie dusi, trwam 

A w trybie czekania, tryb offline, by żyć jakbyśmy mieli czas na wszystko, na  resztę codzienności poza nowotworem, jako

...mama, pielęgniarka, ochroniarz, nauczyciel, wojowniczka,"zalatwiaczka" na już...

\

Zbyt długo Adam choruje, bym gloryfikowała sens choroby. Sens zmęcznia, trudności, zmagań, planów, które idą w łeb, gdy los wystawia na próbę i karze mierzyć się z wyzwaniami ponad siły.I taki będzie kolejny rok. Wyzwań ponad siły.

Spełnione marzenie Adasia latem, bylo ekstremalnym posunięciem. Wiedząc jakim ryzykiem jest wzrost ciśnienia środczaszkowego, przy wielu zmianach w głowie jakie ma i jak wszelkie stany, które wiążą się ze skłonnością do paniki, utraty przytomności i zaburzenia rytmu serca, dyskwalifikują z nurkowania. Jedyna w Polsce platforma do nurkowania dla niepełnosprawnych ze wspaniałą ekipą profesjonalistów, Krzysztof Trawiński i  Adam...z masą fiksacji, tików, zrobił to, jakby urodził się, by nurkować. Krok po kroku HSA zmieniła życie Adama, chyba nigdy wcześniej nie poczuł się tak silny, jak tego dnia, gdy przekroczył swoje bariery. Od tego dnia Adam w wodzie jest rybą.

Wspaniałe podejście, cierpliwość w szkoleniu Adama, jakie przeprowadził Krzysztof Trawiński przed nurkowaniem, wiąże się również z jego doświadczeniem i osobistą walką o niepełnosprawną córkę. 

Spotkałam się latem z wieloma z was. Niemal każdego dnia sprawy dotyczące Grupa Guzy Mózgu u dzieci i Strona Guzy Mózgu u dzieci , to dzisiaj więcej niż zebrane w jednym miejscu rodziny walczące. Na ramieniu naszej grupy powstało, działa i rozwija się wiele fundacji. Niezastąpiona Fundacja Panda Team Filip Tarachowicz i Paulina Tarachowicz. 💗

Jak dobrze doświadczać zmian, rzetelnych informacji, opcji leczenia na całym świecie, otwartych dla naszych wojowników a najważniejsze..dzieci, którym bez szans w Polsce udaje się wygrywać. Udaje się zdobyć czas. Być częścią różnych historii, częścią niemożliwości i doświadczania zaangażowanych we wspólną walkę ludzi, nieustających w działaniach o nasze dzieciaki.

Fundacja Zobacz Mnie i z determinacją wielkiego serca w działaniu, praktykująca heroizm Anna Czujko💚

Po cudownym lecie, jesienna walka z Covid19 zatrzymała nas na wiele tygodni z pocowidowym zapaleniem płuc. Przekonani o największej pladze jaka nam zagraża, guzach Adama, złamał nas wirus.

Myślałam, że jestem z żelaza, jednak nie..

Ambulans wzywany do mnie, potem tracący przytomność łapiący oddech najstarszy syn. 

Odwlekany z tego powodu rezonans, odbył się w specjalnych warunkach. Zakończyliśmy latem Vemurafenib Clinical Trial Vemurafenib, przerzuty zatrzymały się, a guz w pniu zwiększył się minimalnie. 

Czekamy wciąż na fazę badań w GOSH z Tovorafenib. Dwoje dzieci z Newcastle hospital, już otrzymuje inhibitor ze spektakularnymi efektami. Adam w Great Ormond będzie wśród pierwszych, którzy go przyjmą. Od piątku walczymy z bólem głowy. Wizyta w Queen's Hospital w Romfordzie, oceniająca czy nie narasta wodogłowie, nie wykazała zwiększonego ciśnienia śródczaszkowego. Rezonans za 2 tygodnie.

We wrześniu, po roku od wydania I tomiku poezji "Z życia wzięte "z wierszami mojego autorstwa, ukazał się II tomik poezji, wydanie zbiorowe.

Dziękuję wydawnictwu DC Books Dominica Caddick 💗

recenzja tomiku

Grudzień cieplejszy...Dziękuję za Mikołajów, chwil pełnych radości i nadziei dzięki nim.

Pani Liwia i Wojtek Dyląg są dla nas cały rok. Wsparcie Adama od lat.. 

Aniu Czyżyk-Cyrklewicz i Kasiu Musiał, dziękujemy za radości bez miary. 

Martuś Marta Majta Dziękujemy, że Jesteś 💞

Jak każdego roku na początku grudnia, uczestniczyliśmy w Rochester Dickens Festival. Niewypowiedziane wzruszenia wiktoriańskiego czasu i postaci z ukochanych bajek Dickensa.

Dickensian Week

20 grudnia odeszła Madzia Kisiala. Wciąż nie mogę uwierzyć, że jej...nie ma. Zostanie pamięć jej głosu w tysiącach rozmów walki z glejakiem od 2016 roku. Polne kwiaty, suszki, które wsadzała w kartki do mnie. Każdego roku wysyłany przyjaciel miś..Tak bardzo za nią tęsknię.

31 stycznia po 3 letniej walce z Medulloblastoma odszedł 12 letni Hubert Drozd. Chłopiec o niezwykłej wrażliwości, sile, poczuciu humoru..Aniu przytulam do serca ..

10 lutego po 3 letniej walce z DIPG odeszła Natalka Rafalska. Słoneczko jedyne dla swoich rodziców. Agatko przytulam najmocniej 💙

15 lutego po 10 miesiącach walki z Medulloblastoma, odszedł Sebastianek . Klaudia 😔

    Michał trzymamy kciuki za Was ✊

Michał Gajewicz walka z Glioblastoma

Adam nie ma buźki płaczącego z bólu dziecka, których pełne są apele w walce o życie.

Nie dam Wam takich zdjęć. Dziękuję za miniony rok Waszego wsparcia. Macie ogromny wpływ na życie Adama.

I znowu nie wiem, dokąd zaprowadzi nas ten rok. 

Nie zaprowadzi nas do zdrowia. 

Proszę pamiętajcie o nim. A my niczym tytani, przetrwamy..

Darowizna na subkonto w Fundacji

https://www.fundacjaavalon.pl/wplaty/adam_undro_5091.html

Fundacja Avalon - Bezpośrednia Pomoc Niepełnosprawnym

Michała Kajki 80/82 lok.1 04-620 Warszawa

BGŻ BNP Paribas

62 1600 1286 0003 0031 8642 6001

Tytułem : Undro, 5091

PayPal

Konto PayPal Charity jako: M.INDIVIDUAL

WPŁATY dla Adasia na konto PayPal przez e-mail:

mundro@hotmail.co.uk

SMS dla Adasia

Pod nr 75 165

o treści

POMOC 5091

Dziękujemy

#guzymozguudzieci

 

 

Dalsze wszystko..

Gdy mijały miesiące leczenia a zostawiane przeze mnie myśli gromadziły się tu w zawrotnym tempie, chciałam doczekać czasu, gdy nie liczę rezonansów a jedynym zmartwieniem byłoby funkcjonowanie Adama w społeczeństwie po chorobie. Ten czas trwał jakąś chwilę, gdy wrócilismy do normalności. Właściwie nigdzie nie wrócilismy, nauczyliśmy się strach odkładać na dni rezonansu, nie wiem już ktorego, by po wynikach starać się żyć w nowym świecie normalnie. Stary przestał istnieć. Swoista anhedonia. Dzialamy jak maszyny na początku choroby, z celem wyleczyć i żyć dalej. A co gdy wyleczyć się nie da. Nie zbijamy trumienek z czekania. Wielka niewiadoma rozciągnięta w czasie, byle w nieskończoność. Medycyna każdego roku dostaracza nam nowych szans. Dzisiaj my łapiemy się w jedną z nich. Terapia przełomowa warta miliony z selektywnym inhibitorem panRaf II. Onkolog walczy o refundację z NHS. 

Remisja, stabilizacja jest czasem ukradzionym do następnego progresu, a życie dalej, jest sumą powrotu do strachu z piekła...Więc...piekło nadchodzi. Gdy Adaś mówi mi, widząc na korytarzu GOSH sprzątających mężczyzn...mamuś nie chce się znaleźć w czarnym worku.

Przeczytałam dzisiaj piękne, trudne słowa koleżanki, która straciła dziecko kilka tygodni temu. Nie z powodu nowotworu. Wypadł z balkonu. Często powtarzam rodzinom po diagnozie jakimi są szczęściarzami. Nie dlatego, że muszą walczyć...ale dlatego, że czas jest wartością. Każdy. Czas na walkę, na akceptacje i na pożegnania. Nie wszyscy go maja, oderwani nagle od swoich dzieci.

"Jak to jest, że ktoś jest, jest i jest, siedzi na kanapie i siedzi, a później nagle go nie ma i nie ma? I im więcej czasu upływa, tym bardziej go nie ma? I tym bardziej ta nieobecność wbija się pod żebra, kłuje w oczy, zabiera oddech i rozdziera serce?
Jak to jest, że najbardziej bolą nieprzeżyte dni, niespełnione marzenia, niewypowiedziane słowa, nieodbyte rozmowy, nieutulone chwile, nieodbyte uściski, pierwsze randki, bale, dyskoteki i kłótnie, które nigdy się nie wydarzyły? Nieurodzone wnuki? Wyjęte talerze, które jednak trzeba schować do szafki, niepotrzebne noże i widelce, które z rozpędu wylądowały na stole... Jak może boleć miska do zupy, albo stek na obiad? Boli. Boli słońce, uśmiech i każda przyjemność. Nawet lody potrafią boleć. I piwo na łódce i wiatr na policzkach, a te łzy to wcale nie przez alergię...
Każda sobota boli.
Minął maj. Przeżyłam. Przeżyłam też 26.05, który szczerze mówiąc i tak nie był najlepszym dniem od kilku lat. Kiedyś już udowodnił, że guzik z pętelką i se możesz marzyć. Choć w tym roku, to przeciągnął mnie za włosy po kocich łbach. Dobrze, że mam krótkie, to mi się łeb nie obijał, a równomiernie zdarł.
Przeżyłam 01.06, kiedy po raz pierwszy obaj chłopcy nie obudzili się podekscytowani. Ale były lody i kolorowe wiatraczki. Wiatraczki, które R. przywiózł z delegacji. Jak zawsze, kiedy coś przywozi dla chłopców. Zawsze podwójnie.
Przeżyłam długi weekend, celebrujacy 70-lecie Królowej. Byliśmy obejrzeć pokaz samolotów, Vini zachwycony. W telewizji oglądaliśmy koncert i pokaz dronow.
I fajnie było. Fajnie było.
Szkoda tylko, że to każde "fajnie ", po milisekundzie, mierzy się z "japierdoletosienaprawdestalo"...

trzymajcie mi ręce

Prosimy Was o wsparcie, by czas walki trwał

By się nie stało...


Wpłacając darowiznę na subkonto w Fundacji
https://www.fundacjaavalon.pl/wplaty/adam_undro_5091.html
Fundacja Avalon - Bezpośrednia Pomoc Niepełnosprawnym
Michała Kajki 80/82 lok.1 04-620 Warszawa
BGŻ BNP Paribas
62 1600 1286 0003 0031 8642 6001
Tytułem : Undro, 5091
Wpłacając darowizne na Adasia konto prywatne
Magdalena Undro
64-920 Piła
BankPocztowy S.A.
nr 24 1320 1537 2106 7981 3000 0001
Ref.: dla Adasia
wpłacając na PayPal
Konto PayPal Charity jako: M.INDIVIDUAL
WPŁATY dla Adasia na konto PayPal przez e-mail:
mundro@hotmail.co.uk
Przesyłając SMS dla Adasia
Pod nr 75 165
o treści
POMOC 5091
Dziękujemy wszystkim, którzy nie pozwalają nam iść samotnie ..

 

wsparcie...

 Cisza na moim profilu i blogu od pewnego czasu.

Żyjemy z całych sił. Kilka tygodni temu przyszły wieści, których nie spodziewaliśmy się. Dzisiaj walczymy nie z resztką guza a z 4 zmianami w głowie Adasia, które rosną..

Adam od września rozpoczął szkołę specjalną i jest ...szczęśliwym dzieckiem. By zrobić wszystko dla Niego, przy tej wieloletniej walce, prosimy Was o wsparcie ..

Przekazując 1% podatku Fundacji Avalon

Przekaż 1% podatku dla Adasia Undro

KRS 0000270809

cel szczegółowy 1%:

UNDRO, 5091

Wpłacając darowiznę na subkonto w Fundacji

https://www.fundacjaavalon.pl/wplaty/adam_undro_5091.html

Fundacja Avalon - Bezpośrednia Pomoc Niepełnosprawnym

Michała Kajki 80/82 lok.1 04-620 Warszawa

BGŻ BNP Paribas

62 1600 1286 0003 0031 8642 6001

Tytułem : Undro, 5091

Wpłacając darowizne na Adasia konto prywatne

Magdalena Undro

64-920 Piła

BankPocztowy S.A.

nr 24 1320 1537 2106 7981 3000 0001

Ref.: dla Adasia

wpłacając na PayPal

Konto PayPal Charity jako: M.INDIVIDUAL

WPŁATY dla Adasia na konto PayPal przez e-mail:

mundro@hotmail.co.uk

Przesyłając SMS dla Adasia

Pod nr 75 165

o treści

POMOC 5091

Dziękujemy wszystkim, którzy nie pozwalają nam iść samotnie