Dobre i ważne, życzenia

#niktniepowinienwalczycsam

• DOBRE

Lipiec obfitował w wiele szczęśliwych chwil.

Mydełka zrobione przez Adaśka

 

Oczywiście nie uniknęliśmy wizyt szpitalnych.
Child Development Centre, na wizycie oceniającej neurologiczne problemy Adasia i nasze postępy w nauczaniu domowym, rekomenduje wstrzymanie się z powrotem do szkoły. Właściwie tylko do czasu pewności, że szkoła do której idziemy, będzie w stanie wypełnić założenia  Education Health and Care Plan. Przy pracy jaką wykonujemy wg national curriculum, a wykonujemy kawał ciężkiej roboty jak oceniła Dr Bhusari, jak najbardziej zgadzamy się z tą opinią :) 

W cieple chwil słonecznych, przebijały się myśli najcięższe..

Odeszła Marysia, Kacperek, Wiktorek.. 

Marysia Mituła guz mózgu DIPG - https://www.facebook.com/PoUsmiechMarysi/

Kacper Grajdek guz mózgu Glioblastoma  https://www.facebook.com/ArmiaDobregoSercaDlaKacperka/

https://www.facebook.com/ArmiaDobregoSercaDlaKacperka/videos/1968205993300263/

Wiktorek Rajczakowski guz mózgu Medulloblastoma

 

Słowa zbyt małe by rozpacz wypowiedzieć. Będziemy pamiętać...

• WAŻNE

Dziękuje za wszystkie dobre słowa, które płyną w moją stronę. Kasi, Kochanej sówce, która prowadzi blog "Trzy kropki"

https://kropki-trzy.blogspot.com/2018/03/smok-magdy.html

za zgłoszenie w atmosferze wielkiej konspiracji :) mojej kandydatury do konkursu. Bliskie jest mi spojrzenie ks. Jana Kaczkowskiego na sprawy chorych i sama kandydatura, jest dla mnie ogromnym wyróżnieniem. Ale w samotności, nic się nie dzieje i bez zespołu ludzi o wielkich, dobrych sercach, nie przebiję się przez mury, jakie stawiają trudy życia onkologicznego. Nikt nie powinien walczyć sam i w tych słowach stawiam kroki...Cicho podając rękę rodzicowi, prowadząc go w przestrzeniach, w których wciąż służbie zdrowia brakuje zaopiekowania.

By ułatwić naszym dzieciom, rodzinom, obok stworzenia grupy  https://www.facebook.com/groups/Guzymozguudzieci/, powstało coś jeszcze.. wiele miesięcy czekaliśmy na ten dzień. Publikacja dla dzieci wchodzących w leczenie guzów mózgu. Napisana bardzo zrozumiałym językiem, wraz ilustracjami, które doskonale przedstawiają spójność słowa pisanego z obrazem. Obrazami, które są powszechne dla dzieci chorych, a które są abstrakcją dla dzieci zdrowych. Ilustracje wykonała Iwona Zając. Mama Reni walczącej z guzem mózgu https://www.facebook.com/reniawalczyzrakiem/ .

Jaki był cel ? 

Na pewno niewyszukane środki artystyczne, ale jako pigułka ( jak pięknie nazwała nasza adminka Karolina), która wprowadzi dzieci w niedelikatny świat walki z guzem.

Cel edukacyjny, przeznaczona dla małych pacjentów zdiagnozowanych z guzem mózgu, rozpoczynających leczenie. Dzieci w wieku 3-9 lat, bez celu terapeutycznego
ale już mamy pomysły na więcej :) 

Pokazanie drogi od diagnozy do końca leczenia, w prosty zrozumiały sposób dla dziecka,  z wyjaśnieniem podstawowych pojęć.

Pokazanie choroby bez poczucia osamotnienia. Zawierane przyjaźnie na oddziałach.

Pokazanie szpitala i leczenia, jako przyjaznego miejsca (minimalizacja traumy).

Widzenie bliskich i innych dzieci w chorobie z perspektywy dziecka, jest wiele dzieci, które mają "to samo".

Zmotywowanie !(Choroba nie zabrania marzyć i planować spełniać marzenia, po zakończonym leczeniu. :). Niech to będzie siłą naszych dzieci...

Pokazanie leczenia jako nieodłącznego i naturalnego w chorobie.
Poczucie ważności odbywanych zabiegów i zrozumienie ich wpływu na leczenie. Leczenie wiąże się z farmakoterapia i będąc świadkiem wielokrotnie histerii, obserwując inne dzieci na oddziale, przed przyjęciem tabletki, powtarzanie niesmaczny syrop, niesmaczna tabletka, wyrażają zgodę na oczywisty sprzeciw dziecka ale podkreślają ważność jej wzięcia. Wystarczającym dyskomfortem jest życie szpitalne i odczuwana choroba, ale z każdą tabletka wiąże się sens (mam poczuć się lepiej). Niesmaczność pozostanie i nikt temu nie zaprzecza :) 

Skłonienie dziecka i rodzica do stawiania pytań i otwartej rozmowy. To jednak rodzic wprowadza dziecko w kolejne etapy leczenia.

Obecność śmierci, pustego miejsca dziecka zaprzyjaźnionego. To najtrudniejszy temat. Nie mówiąc o nim, nie uczynimy go nieobecnym.

Pozytywne zakończenie, które jest celem wszystkich rodzin. 

W książeczce zostały użyte imiona prawdziwych wojowników.

Już niedługo, pojawi się na oddziałach onkologicznych, by bezpłatnie otrzymywały ją rodziny wchodzące w leczenie. 

Dziękuję wszystkim, którzy pomogli w tworzeniu tej publikacji. Pewne Fundacje zaoferowały pomoc w publikacji i rozpowszechnianiu jej na oddziałach onkologicznych. Szczegóły już niedługo !

Trzeba uczynić wiele, by dzieciom było łatwiej a wszyscy mamy wpływ na zmiany 💚💪

• ŻYCZENIA

Z okazji 100 Rocznicy powołania Policji Państwowej, życzymy bezpiecznej i pełnej wyzwań służby! Sukcesów w godzeniu życia zawodowego z rodzinnym 💙

Wyjeżdżamy w poniedziałek do Polski, szczęśliwej podróży dla nas :) 

2 sierpnia spotkam się w wieloma z Was na spotkaniu rodzin onkologicznych przy CZD w Warszawie, również przez chwile będę obecna 8 sierpnia w Przylądku Nadziei we Wrocławiu. 

Do zobaczenia! 

Tysiąc gramów mądrości

54 miesiące od diagnozy.

Kolejny Dzień Mamy

Kolejny Dzień Dziecka

Nie, Adaś nie jest zdrowy. Brain injury tworzy naszą normalność.

W terminach medycznych, jest wysokofunkcjonujący.
Słowo, na które dzisiaj stawiam najbardziej to...świadomość.

Nie bądź pewny że czas masz bo pewność niepewna, zabiera nam wrażliwość tak jak każde szczęście (…).

Może choroba dziecka nauczyła mnie mówić wprost, co myślę, staram się nazywać rzeczy po imieniu, tak jak je widzę, jak odczuwam. Zbyt duży szacunek mam dla pojęcia "czasu" w naszym życiu, by nie uwieszać się na nieważnych sprawach komplikujących codzienność. Trudno dostrzec wyjątkowość, gdy mowa o deficytach ale jak nie widzieć piękna w czymś, co zmusza Adasia do słuchania na okrągło Spring Waltz Chopina, czy widzenia świat liczbami, gdy szepcze wciąż pod nosem terminy, których nie zna pewnie niejeden 10 latek.

 Istnieją sprawy, w których moje pełne zaangażowanie niewiele zmieni, poddaję się wtedy pokorze, oczekiwania co jest dalej, będąc wdzięczna z małych sukcesików. Zjedzenie jabłka ze skórką przez moje dziecko, również jest tym sukcesem :)

Robimy teraz wszystko, by różnice jakie są między Adasiem a innymi dziećmi w jego wieku, nie zachwiały jego poczuciem bezpieczeństwa, jednocześnie wciąż mobilizować do osiągnięcia tego, co realnie osiągnąć można...

Miedzy więc problemami, powikłaniami, uporem w dążeniu do ulepszania codzienności i morzu akceptacji dla tego, co zmienić nie możemy, jest po prostu miłość, przy której chce się czynić i nie być biernym.

Wypisanie Adasia z hospicjum, jest krokiem w przód ponad wszystko.  Dobre wyniki rezonansów są wyznacznikiem postępowania. Hospicjum było dla nas jak druga matka.  Dla starszych synów, dla których sytuacja ze śmiertelnie chorym bratem, była odczuwalna jako pułapka, ciężar, który zmiażdżył wszelkie plany, zatruwając odczuwanie szczęścia, obecność tam była życiodajna. Przy wielu mitach, jakie urosły na temat hospicjów, dzisiaj nie wyobrażam sobie przejść przez chorobę, bez miejsca najlepszego z możliwych dla życia własnie, gdy przychodzą dni najtrudniejsze. Zmieniła się zupełnie percepcja postrzegania tego miejsca, jako pełnego smutku i powagi. Nigdy tam nie byliśmy smutni. Pamiętam hiperbolę emocji pierwszego pobytu, budowania relacji między Adasiem a personelem, w niepewności losu, gdy opieka stanie się koniecznością... konfrontacja z tym jak słabi weszliśmy do hospicjum a ile siły nam dano. Prawdziwy odpoczynek od wyzwań, jakie stawia rodzinie choroba dziecka.

Z wielu przeszkód dostaliśmy się do zwykłych dni i oddychamy pięknem świata :)

Mamy wspaniałych przyjaciół wokół siebie. 

Dziękuję Piotr za niespodziankę dla Adasia 💪 ogromnie dziękujemy Matt Smok za wsparcie Adasiowego konta co miesiąc 💚
Asiula śliczne koszyczki spod Twoich rąk wyszły, dziękujemy 😘 

Adasiowe pasje :)

Myślimy o dobrej przyszłości i uczymy się szczęścia mimo lęków i pamięci.