Łaskawie :)

Sierpień okazał się dla nas bardziej łaskawy :)
Jak to napisała pewna Asia..."gdy Adaś poczuje przygodę"- tak, poczuł przygodę pod namiotem i w zapomnienie poszły troski :)
Właściwie pobyt Adasia poza domem, był możliwy dzięki turystycznej toalecie, którą woziliśmy. Biegunka, gorączka, minęły w trzecim dniu pobytu.
Spać pod namiotem, to jak spać na dworze, byliśmy napełnieni świeżym powietrzem. Na pewno nie bez wpływu na Adasia zdrowie miał pobyt i spartańskie jednak warunki. W najlepszym oczywiście znaczeniu, wpływ na tak nadwyrężoną chemią odporność.
Przyjdzie nam znowu marzyć o przyszłym roku, gdzie czerpiąc z natury zostawiamy pamięć. Zwyczajnie cieszyć się dniem, bez przykrych niespodzianek.

Dziękujemy za Wasze kartki i prezenty dla Adasia z okazji urodzin! Poczuł się wyjątkowo. Każdego dnia, gdy odbierał kartki, mówił "Mamuś, oni mnie naprawdę lubią 😁"

Bardzo dziękujemy za zaproszenie Adasia, do udziału w IV Rajdzie Granicznym Nordic Walking, w ramach obchodów 100 lecia Odzyskania Niepodległości. Niestety nie możemy być obecni, ale będziemy mocno kibicować!

Bardzo dziękujemy Mateuszowi, Kasi, Marcie i Justynie za wsparcie konta Adasiowego 💔

Wykorzystując dobre samopoczucie Adasia, odwiedziliśmy kolejny raz w tym roku Muzeum Historii Naturalnej w Londynie. Chyba nie ma lepszych lekcji historii i nauki,  jak przez obrazy i dotyk miejsc dorobku kulturalnego. Oglądanie z Adasiem, odbywa się  tylko do czasu "ile sił starczy". Obejrzeliśmy zatem kolejne skrzydło wystaw, którego nie byliśmy w stanie obejrzeć pół roku temu. 

 

 

 

 

I już wszystko jasne!  :) 

Tłumaczył co widzi :) 

Mamuś mogę ?
Idz  synku :) 

Powinniśmy być już po rezonansie. Niestety doszło do pomyłki. 3 miesiące jakie miały być dodane do daty ostatniego rezonansu pod koniec kwietnia, dodano do daty naszego ostatniego spotkania z onkologiem pod koniec czerwca. Przyszedł list z datą spotkania pazdziernikową 😦Od razu to wyjaśniliśmy. Onkolog przyznał, że doszło do pomyłki, ale gdy 4 września pojechaliśmy do GOSH na testy słuchu, okazało się, że wciąż ten termin wisi w sieci szpitala. Mamy czekać na telefon. Muszą nas gdzieś "wkleić" w ciągu 3 tygodni. 

28 sierpnia spotkaliśmy się z naszym konsultantem do spraw fizjoterapii. Z lewą stopą jest tak zle, że NHS nie zrefunduje w 80% kosztów wózka przeznaczonego dla niego na dłuższe dystanse, ale opłaci wszystko. 22 pazdziernika, mamy stawić się w centrum rehabilitacji, na pobranie miary następnych butów ortopedycznych.

Rok szkolny rozpoczęliśmy od nauki o zwierzętach mieszkających na farmie :)

 

Prawie jak buziak :) 

Trzeba było porządnie wyszorować ręce!

Zachwyt i szczęście w oczach Adasia :)

...i zaczął się wrzesień.

We wrześniu facebook pełen jest zdjęć dzieci idących do szkół. Czy w szczęściu i zachwycie widokiem "zdrowych buziek" z plecakami, w mundurkach, pojawi się myśl, że któreś z tych uśmiechniętych dzieci, może być jutro zdiagnozowane z rakiem? Słodka iluzja, że rak jest zawsze obok ale to nie my, nie bliscy mogą być chorzy...to przecież niemożliwe. Nasze dzieci są zdrowe, aktywne, tryskające szczęściem, z masą marzeń, dbamy o nie, więc jak rak ? Dzieci w naszej rodzinie nie chorują, rak spotyka przecież...słabszych(mit), dlatego pomimo pewnych symptomów, słowo nowotwór pojawia się na samym końcu. Wcześniej jest " nie nakręcaj się", to tylko infekcja, to tylko ból wzrostowy, biegunka-kto jej nie miał ? Szybciej się meczy ? -może za mało zjadł, pił. Wymioty-standard u dzieci, brak apetytu - niejadek, nie rośnie- ma swój rytm rozwoju i wiele innych, które dla samych lekarzy znaczy lekceważyć. Dlatego miesiąc wrzesień, jako miesiąc świadomości dziecięcych nowotworów, to miesiąc dla rodziców i ich rodzin, byśmy zachowali czujność. Bo nikt o nasze dzieci nie zawalczy bardziej, niż my sami..

9 września 2014 roku wracaliśmy lotem Poznań - Londyn Stansted do domu. Adaś czuł się doskonale. Zaczepiał ludzi w samolocie, bawił się samochodzikami między fotelami.Właściwie więcej objawów miał wcześniej, niż na miesiąc przed diagnozą. Wszystkie były uciszane przed racjonalne argumenty. To nie były stałe objawy-dziwne zachowanie, jedno w miesiącu zdarzenie, które budziło intuicję.

Pamiętam pewne zdarzenie z naszego pobytu w Kołobrzegu. Byliśmy w oceanarium, zmęczony zasnął w wózku. Gdy się obudził, przecierał oko i krzyczał w głos. Biegłam z nim do łazienki, by przemyć oczy, ale nic w nich nie było. Zasnął znowu po tej sytuacji. Gdy kolejny raz obudził się, wszystko było już w porządku. Bawiliśmy się na plaży, jakby nic się nie wydarzyło.

.

 

Lewe oko zareagowało najszybciej. Miesiąc po sytuacji w Kołobrzegu ,uciśnięty nerw III pnia mózgu, spowodował rozszerzenie zrenicy i brak reakcji na światło. Tak blisko śmierci byliśmy... 

Wiele przykrych wspomnień z czasu choroby, zastąpiły te, w których świadomość onkologiczna nie była obecna. Pozostały zdjęcia..

Dzisiejszy dzień zdominowało przetrwanie i szczęście ze zwykłego dnia. Wciąż walka...ale o spokojny dzień, walka z upiorami przeżyć i wysoką ceną leczenia, jaka uderza w organizm, by wygrać.

Zbliżamy się znowu do dnia, od którego rozpoczęło się nasze drugie życie.

Deficyt pamięci pozwolił Adasiowi zapomnieć. 

Mnie ból rozrywanego serca i niemocy nie opuści.

Wrzesień więc, pełen jest wizyt lekarskich, czujność zachowana...

4 września badania słuchu w GOSH. Nasze 9 badanie słuchu.

Wyszły perfekcyjnie! Uszkadzający słuch cytostatyk, nie wyrządził szkody.

 

Odwiedziliśmy szpitalny "kącik " dla dzieci i skorzystaliśmy z zajęć plastycznych :)

 

 17 września odbędzie się wizyta z Kardiologiem i echokardiografia. To nasza 4 wizyta z Kardio. Chemia cyklofosfamid, obok toksycznego działania na krew, wątrobę i jelita, powoduje zaburzenia rytmu serca i zapalenie mięśnia sercowego. Na spadki ciśnienia jakie mamy, nie ma antidotum, to wyłącznie kontrola. 28 sierpnia spotkanie z konsultantem z GOSH w Basildonie, by omówić minione pół roku.

Sierpień był naprawdę dobrym miesiącem. Od wyjazdu pod namiot, bez gorączki, bez infekcji, ćwiczymy słabsze strony, wykorzystujemy maksymalnie dobre dni :) 

Odwiedziła nas rodzina :) 

 

Smutne wieści z dzisiaj. Odeszła Paulinka Morawska, nastoletnia wojowniczka z guzem mózgu. 

Ewelinko Przytulam. 

Maks walczy z powikłaniami, po operacji guzów w poniedziałek.

Sił dla Was Kochani...

I sił dla nas...

NIE w pełnym słońcu

Nie pisałam kilka tygodni. 

Musiałabym ponarzekać...wolę przeczekać małe kryzysy.

Spotkanie z onkologiem 25 czerwca w związku z nóżkami Adasia, skutkowało zwiększoną liczba rehabilitacji, którą zaczynamy od 28 sierpnia. Rezonans odbędzie się za miesiąc.

9 lipca spotkanie z endokrynologiem. Omówienie wyników hormonów i RTG wieku kostnego. 

Wg endokrynologa spadek we wzroście o 3 cm. Zaczynamy spadać w centylach, ale przez skoki wzrostu wcześniejsze, dokąd nie spadniemy poniżej 25 centyla, mamy się nie martwić. Urosło też TSH do 7 :/ Niedoczynności tarczycy ciąg dalszy.

 Dostaliśmy kolejne skierowania, krew będzie pobrana w czasie rezonansu. 

 

Nacieszyliśmy się pierwszymi dniami lipca, potem przymusowe siedzenie w domu, z powodu zakażenia oka. 

Dostaliśmy antybiotyk Chloramphenicol na 7 dni. Po 10 dniach zaatakowane drugie oko. Na antybiotyku jednak minęło uporczywe swędzenie oczu, więc dokąd nie czuł bólu, zostaliśmy z niczym. Czyli z solą fizjologiczną i boraxem. 

Uznano przypadłość za autoimmunologiczną, rodzaj autoagresji- zapalenie błony naczyniowej oka.  Mogliśmy robić krótkie wypady, byle nie w pełnym słońcu. Spacery wieczorami. 

 

Szczęściem oczekiwanie Adasia od wielu miesięcy na wyjazd pod namiot. Nasze coroczne wyjazdy, gdzie luksusem budzik w postaci rozśpiewanych ptaków i jajecznica o 6 rano :) Uwielbiamy ten czas. Od wczoraj ból głowy, dzisiaj biegunka. Paracetamol i Smecta :/

"Mamuś ale na pewno pojedziemy ?". Leży teraz, jakby miał wyleżeć dolegliwości. Wypoczywa, jakby można było wypocząć bardziej, niż przez miesiące, tygodnie...

Miejsce zarezerwowane od kwietnia, sprawdzony najbliższy szpital w Folkestone, więc życzcie nam powodzenia, by te dni wypełniał jego śmiech. Z powodu spełniających się marzeń i urodzin, które już za kilka dni.

Dziękuje Martusi za akcję karteczkową z okazji urodzin naszego wojownika, dziękuje pani Kindze za słowa o naszych zmaganiach. 

 

Już napływają kartki od Was, bardzo za nie dziękujemy! 💗

Byle do przodu! 

Zdrowia zdrowia zdrowia...

Mundial życia!!

Trzymamy się w sile i radzimy z codziennością :) 

Mam do Was ogromną prośbę. Postaram się napisać jak najbardziej zrozumiale potrafię.

Jak wiecie guz Adasia, został w Londynie przebadany molekularnie i to badanie wyodrębniło mutację, która jest tylko w guzie, nigdzie poza nim. Mutacja BRAF, to taki sygnał ,zmutowane białko, które powoduje, że zachęca komórkę do większego podziału, do wzrostu guza, zwiększa agresywność i transformacje na wyższe stopnie złośliwości. Uderzanie prosto w ten sygnał, może proces zahamować, odwrócić. Guzy nowotworowe nie są żadnymi grzybami, które można zalkalizować i prosto pozbyć. Guzy maja własne DNA i każdy nowotwór to DNA ma inne, stąd tyle różnych chemii, leków, by móc walczyć, produktem ubocznym jest wygrana :)

Jeśli jest mutacja w guzie, wprowadza zakłócenie, by podział komórki nie odbywał się prawidłowo. Czasem trwa to miesiącami, czasem latami, ale zakłócenie doprowadza do wznowy, ma wpływ na prognozy i odpowiedz na terapię, na wytworzenie w końcu oporności na leczenie. Celowanie prosto w mutacje BRAF, wydłużyło przeżycie z chorymi na czerniaka niemal 4 krotnie.

 http://gazetalekarska.pl/?p=23323
Wykrycie jej w pewnych guzach mózgu, dało nam szanse na walkę. Pierwsze terapie, chemie zawsze są skuteczne, ale co w razie wznowy, jest to wyzwanie dla współczesnej onkologii. Jeśli ta mutacja wystąpi w guzie, pomimo braku jej w całym organizmie, tylko celując w nią inhibitorem BRAF, można wyłączyć podział komórki, wypromować jej zabicie, wyciszyć.

Taką wredotę mamy ale dzięki badaniom molekularnym, nowoczesnym lekom, terapiom, mamy szansę przeżyć.
W GOSH badania kliniczne dla dzieci z guzami mózgu z mutacją BRAF, rozpoczęło się dopiero pół roku po zakończonej naszej chemii...i to dla dzieci powyżej 6 roku życia. Dla nas jest to opcja przed radioterapią. Pomimo tego, że nie jest to chemia, są silnie toksyczne dla dzieci, ale nasz onkolog jest koordynatorem programu i to właśnie do tej terapii mamy kwalifikacje, gdyby coś się zaczęło dziać.
https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT02684058

Pomyśleć....jeszcze 1,5 roku temu, dzieci nie miały tej opcji. Koszt 10 miesięcy dla inhibitorów Trametinib (Mekinist), Dabrafenib (Tafinlar) dla dzieci, to 600 tys, dla dorosłych odrobinę mniej i tu prośba, o której pisałam.
U naszej koleżanki Asi, która od 2015 roku walczy z guzem rdzenia, kilka miesięcy temu przyszła wznowa. Asia już nie chodzi, a chemia nie działa. Badanie molekularne wycinka guza, wykryło mutację BRAF, tą samą co w Adaśkowym guzie. Drugi rezonans od początku brania inhibitorów, pokazał regres. Wiecie jakie szczęście usłyszeć słowa, na które wcześniej nie było szans?
Z 3 dni skończy się zbiórka na siepomaga a jest tylko połowa kwoty. Proszę Was o wsparcie, o smsy...o 1 sms, jest nas tyle. Nie proszę o modlitwy, bo Asia musi mieć leki, by przeżyć i kiedyś, mam nadzieję wstać.
Wasza pomoc ten cud może sprawić. Asi sukces, będzie też naszym sukcesem <3 

I to jest mundial życia

 ‼️https://www.siepomaga.pl/Joannakonkel