Twardo stąpać

 Od powrotu z wakacji, Adam miał 4 rezonanse. Jest bardzo źle i będzie gorzej..

 Zajęta przygotowywaniem Adama do radioterapii i sprawami prywatnymi, które dadzą nam spokój pobytu do końca grudnia w Londynie, nie zostawiałam tu myśli. Nie zrobię urlopu od pomagania, ale to czas, by zatrzymać się i  rozjaśniać dziecku dni bardziej. Czas, by mieć wokół siebie ludzi jak ciepły sweter. Usuwam ze słownika słowo problem. Ten czas jest wyzwaniem, bo jak to mówił uwielbiany przeze mnie Kaczkowski "grunt to twardo stąpać po ziemi i nie przestawać patrzeć w niebo".

Nadzieja

 Nadzieja..

Czy ta nie powinna umrzeć wraz z diagnozą terminalnego nowotworu. Medycyna nie wszystkie guzy mózgu obdarzyła furtką, by stało się inaczej, niż pewność końca. Nie znam rodzica, który pomimo świadomości najgorszej z diagnoz, nie podjął się walki. Szukania opcji, zaprzeczania "wyrokowi". Prowadząc grupę dla rodzin z guzami mózgu, stronę, staję się w pewnym momencie nie tylko towarzyszem w walce, osobą nadającą kierunek, ale staję się przyjacielem lub wrogiem. Nastroje ewaluują wraz z drogą przez chorobę. Jako prowadzący grupę, jesteśmy rozliczani z każdego słowa, lecz my rodzin ze słów do nas rozliczać nie możemy. Bo jak rozliczać rodzica na wojnie. Ma prawo do wszystkiego. Do złości, do goryczy, do agresji, do roszczeniowości, do błędów decyzyjnych. On może, bo...ma nadzieję. My musimy tę nadzieję podlewać. Motywować do walki podkreślając, by źródłem decyzji zawsze był stan dziecka. Nie jesteśmy rozliczani z prawdy, w której słyszą, że nie wygrają, sami się z wiary w tą prawdę nie rozliczą.

...I patrzę dzisiaj na zdjęcie chłopca, z porażonym nerwem twarzowym, na kilka tygodni przed wyjazdem do kliniki na koniec świata, wiem, jak ta droga się skonczy...i żałuję, że nie mówię stop. Przez wiele miesięcy konsultacji z klinikami, które jako grupa wskazujemy, żadna nie stawia ich w prawdzie sensu bycia w czterech ścianach szpitalnych dziecka, marnotrawieniu czasu. Co może być groźniejsze od diagnozy ? Dzisiaj wiem. Rodzic, który mówi...zrobię wszystko. Bo ma do tego prawo. I my z tego wsparcia w tym prawie, też będziemy rozliczani.

Mamy prawo opowiadać swoją perespektywę. Nie, nadzieja nie umarła w Monterrey. Nadzieja umarła wraz z diagnozą potwierdzającą guz DIPG. Towarzysze w szukaniu opcji, nie mają prawa milczeć. Tylko rodzic zapomina, że przeżywając wiele miesięcy razem, rozmów, trosk.. przestajemy być adminami, jesteśmy przyjaciółmi.

Przyjaciele nie milczą.

Ten rok obfitował w niewyobrażalne sytuacje.

Tłumaczyć się z absurdalnych oskarżeń, które podważają moją wartość jako człowieka i kobiety - już dość.