Gdy mijały miesiące leczenia a zostawiane przeze mnie myśli gromadziły się tu w zawrotnym tempie, chciałam doczekać czasu, gdy nie liczę rezonansów a jedynym zmartwieniem byłoby funkcjonowanie Adama w społeczeństwie po chorobie. Ten czas trwał jakąś chwilę, gdy wrócilismy do normalności. Właściwie nigdzie nie wrócilismy, nauczyliśmy się strach odkładać na dni rezonansu, nie wiem już ktorego, by po wynikach starać się żyć w nowym świecie normalnie. Stary przestał istnieć. Swoista anhedonia. Dzialamy jak maszyny na początku choroby, z celem wyleczyć i żyć dalej. A co gdy wyleczyć się nie da. Nie zbijamy trumienek z czekania. Wielka niewiadoma rozciągnięta w czasie, byle w nieskończoność. Medycyna każdego roku dostaracza nam nowych szans. Dzisiaj my łapiemy się w jedną z nich. Terapia przełomowa warta miliony z selektywnym inhibitorem panRaf II. Onkolog walczy o refundację z NHS.
Remisja, stabilizacja jest czasem ukradzionym do następnego progresu, a życie dalej, jest sumą powrotu do strachu z piekła...Więc...piekło nadchodzi. Gdy Adaś mówi mi, widząc na korytarzu GOSH sprzątających mężczyzn...mamuś nie chce się znaleźć w czarnym worku.
Przeczytałam dzisiaj piękne, trudne słowa koleżanki, która straciła dziecko kilka tygodni temu. Nie z powodu nowotworu. Wypadł z balkonu. Często powtarzam rodzinom po diagnozie jakimi są szczęściarzami. Nie dlatego, że muszą walczyć...ale dlatego, że czas jest wartością. Każdy. Czas na walkę, na akceptacje i na pożegnania. Nie wszyscy go maja, oderwani nagle od swoich dzieci.
"Jak to jest, że ktoś jest, jest i jest, siedzi na kanapie i siedzi, a później nagle go nie ma i nie ma? I im więcej czasu upływa, tym bardziej go nie ma? I tym bardziej ta nieobecność wbija się pod żebra, kłuje w oczy, zabiera oddech i rozdziera serce?
Jak to jest, że najbardziej bolą nieprzeżyte dni, niespełnione marzenia, niewypowiedziane słowa, nieodbyte rozmowy, nieutulone chwile, nieodbyte uściski, pierwsze randki, bale, dyskoteki i kłótnie, które nigdy się nie wydarzyły? Nieurodzone wnuki? Wyjęte talerze, które jednak trzeba schować do szafki, niepotrzebne noże i widelce, które z rozpędu wylądowały na stole... Jak może boleć miska do zupy, albo stek na obiad? Boli. Boli słońce, uśmiech i każda przyjemność. Nawet lody potrafią boleć. I piwo na łódce i wiatr na policzkach, a te łzy to wcale nie przez alergię...
Każda sobota boli.
Minął maj. Przeżyłam. Przeżyłam też 26.05, który szczerze mówiąc i tak nie był najlepszym dniem od kilku lat. Kiedyś już udowodnił, że guzik z pętelką i se możesz marzyć. Choć w tym roku, to przeciągnął mnie za włosy po kocich łbach. Dobrze, że mam krótkie, to mi się łeb nie obijał, a równomiernie zdarł.
Przeżyłam 01.06, kiedy po raz pierwszy obaj chłopcy nie obudzili się podekscytowani. Ale były lody i kolorowe wiatraczki. Wiatraczki, które R. przywiózł z delegacji. Jak zawsze, kiedy coś przywozi dla chłopców. Zawsze podwójnie.
Przeżyłam długi weekend, celebrujacy 70-lecie Królowej. Byliśmy obejrzeć pokaz samolotów, Vini zachwycony. W telewizji oglądaliśmy koncert i pokaz dronow.
I fajnie było. Fajnie było.
Szkoda tylko, że to każde "fajnie ", po milisekundzie, mierzy się z "japierdoletosienaprawdestalo"...
trzymajcie mi ręce
Prosimy Was o wsparcie, by czas walki trwał
Prosimy Was o wsparcie, by czas walki trwał
By się nie stało...
Wpłacając darowiznę na subkonto w Fundacji
https://www.fundacjaavalon.pl/wplaty/adam_undro_5091.html
Fundacja Avalon - Bezpośrednia Pomoc Niepełnosprawnym
Michała Kajki 80/82 lok.1 04-620 Warszawa
BGŻ BNP Paribas
62 1600 1286 0003 0031 8642 6001
Tytułem : Undro, 5091
Wpłacając darowizne na Adasia konto prywatne
Magdalena Undro
64-920 Piła
BankPocztowy S.A.
nr 24 1320 1537 2106 7981 3000 0001
Ref.: dla Adasia
wpłacając na PayPal
Konto PayPal Charity jako: M.INDIVIDUAL
WPŁATY dla Adasia na konto PayPal przez e-mail:
mundro@hotmail.co.uk
Przesyłając SMS dla Adasia
Pod nr 75 165
o treści
POMOC 5091
Dziękujemy wszystkim, którzy nie pozwalają nam iść samotnie ..
Wpłacając darowiznę na subkonto w Fundacji
https://www.fundacjaavalon.pl/wplaty/adam_undro_5091.html
Fundacja Avalon - Bezpośrednia Pomoc Niepełnosprawnym
Michała Kajki 80/82 lok.1 04-620 Warszawa
BGŻ BNP Paribas
62 1600 1286 0003 0031 8642 6001
Tytułem : Undro, 5091
Wpłacając darowizne na Adasia konto prywatne
Magdalena Undro
64-920 Piła
BankPocztowy S.A.
nr 24 1320 1537 2106 7981 3000 0001
Ref.: dla Adasia
wpłacając na PayPal
Konto PayPal Charity jako: M.INDIVIDUAL
WPŁATY dla Adasia na konto PayPal przez e-mail:
mundro@hotmail.co.uk
Przesyłając SMS dla Adasia
Pod nr 75 165
o treści
POMOC 5091
Dziękujemy wszystkim, którzy nie pozwalają nam iść samotnie ..