54 miesiące od diagnozy.
Kolejny Dzień Mamy
Kolejny Dzień Dziecka
Z wielu przeszkód dostaliśmy się do zwykłych dni i oddychamy pięknem świata :)
Nie, Adaś nie jest zdrowy. Brain injury tworzy naszą normalność.
W terminach medycznych, jest wysokofunkcjonujący.
Słowo, na które dzisiaj stawiam najbardziej to...świadomość.
Nie bądź pewny że czas masz bo pewność niepewna, zabiera nam wrażliwość tak jak każde szczęście (…).
Może choroba dziecka nauczyła mnie mówić wprost, co myślę, staram się nazywać rzeczy po imieniu, tak jak je widzę, jak odczuwam. Zbyt duży szacunek mam dla pojęcia "czasu" w naszym życiu, by nie uwieszać się na nieważnych sprawach komplikujących codzienność. Trudno dostrzec wyjątkowość, gdy mowa o deficytach ale jak nie widzieć piękna w czymś, co zmusza Adasia do słuchania na okrągło Spring Waltz Chopina, czy widzenia świat liczbami, gdy szepcze wciąż pod nosem terminy, których nie zna pewnie niejeden 10 latek.
Istnieją sprawy, w których moje pełne zaangażowanie niewiele zmieni, poddaję się wtedy pokorze, oczekiwania co jest dalej, będąc wdzięczna z małych sukcesików. Zjedzenie jabłka ze skórką przez moje dziecko, również jest tym sukcesem :)
Robimy teraz wszystko, by różnice jakie są między Adasiem a innymi dziećmi w jego wieku, nie zachwiały jego poczuciem bezpieczeństwa, jednocześnie wciąż mobilizować do osiągnięcia tego, co realnie osiągnąć można...
Miedzy więc problemami, powikłaniami, uporem w dążeniu do ulepszania codzienności i morzu akceptacji dla tego, co zmienić nie możemy, jest po prostu miłość, przy której chce się czynić i nie być biernym.
Wypisanie Adasia z hospicjum, jest krokiem w przód ponad wszystko. Dobre wyniki rezonansów są wyznacznikiem postępowania. Hospicjum było dla nas jak druga matka. Dla starszych synów, dla których sytuacja ze śmiertelnie chorym bratem, była odczuwalna jako pułapka, ciężar, który zmiażdżył wszelkie plany, zatruwając odczuwanie szczęścia, obecność tam była życiodajna. Przy wielu mitach, jakie urosły na temat hospicjów, dzisiaj nie wyobrażam sobie przejść przez chorobę, bez miejsca najlepszego z możliwych dla życia własnie, gdy przychodzą dni najtrudniejsze. Zmieniła się zupełnie percepcja postrzegania tego miejsca, jako pełnego smutku i powagi. Nigdy tam nie byliśmy smutni. Pamiętam hiperbolę emocji pierwszego pobytu, budowania relacji między Adasiem a personelem, w niepewności losu, gdy opieka stanie się koniecznością... konfrontacja z tym jak słabi weszliśmy do hospicjum a ile siły nam dano. Prawdziwy odpoczynek od wyzwań, jakie stawia rodzinie choroba dziecka.
Słowo, na które dzisiaj stawiam najbardziej to...świadomość.
Nie bądź pewny że czas masz bo pewność niepewna, zabiera nam wrażliwość tak jak każde szczęście (…).
Może choroba dziecka nauczyła mnie mówić wprost, co myślę, staram się nazywać rzeczy po imieniu, tak jak je widzę, jak odczuwam. Zbyt duży szacunek mam dla pojęcia "czasu" w naszym życiu, by nie uwieszać się na nieważnych sprawach komplikujących codzienność. Trudno dostrzec wyjątkowość, gdy mowa o deficytach ale jak nie widzieć piękna w czymś, co zmusza Adasia do słuchania na okrągło Spring Waltz Chopina, czy widzenia świat liczbami, gdy szepcze wciąż pod nosem terminy, których nie zna pewnie niejeden 10 latek.
Istnieją sprawy, w których moje pełne zaangażowanie niewiele zmieni, poddaję się wtedy pokorze, oczekiwania co jest dalej, będąc wdzięczna z małych sukcesików. Zjedzenie jabłka ze skórką przez moje dziecko, również jest tym sukcesem :)
Robimy teraz wszystko, by różnice jakie są między Adasiem a innymi dziećmi w jego wieku, nie zachwiały jego poczuciem bezpieczeństwa, jednocześnie wciąż mobilizować do osiągnięcia tego, co realnie osiągnąć można...Miedzy więc problemami, powikłaniami, uporem w dążeniu do ulepszania codzienności i morzu akceptacji dla tego, co zmienić nie możemy, jest po prostu miłość, przy której chce się czynić i nie być biernym.
Wypisanie Adasia z hospicjum, jest krokiem w przód ponad wszystko. Dobre wyniki rezonansów są wyznacznikiem postępowania. Hospicjum było dla nas jak druga matka. Dla starszych synów, dla których sytuacja ze śmiertelnie chorym bratem, była odczuwalna jako pułapka, ciężar, który zmiażdżył wszelkie plany, zatruwając odczuwanie szczęścia, obecność tam była życiodajna. Przy wielu mitach, jakie urosły na temat hospicjów, dzisiaj nie wyobrażam sobie przejść przez chorobę, bez miejsca najlepszego z możliwych dla życia własnie, gdy przychodzą dni najtrudniejsze. Zmieniła się zupełnie percepcja postrzegania tego miejsca, jako pełnego smutku i powagi. Nigdy tam nie byliśmy smutni. Pamiętam hiperbolę emocji pierwszego pobytu, budowania relacji między Adasiem a personelem, w niepewności losu, gdy opieka stanie się koniecznością... konfrontacja z tym jak słabi weszliśmy do hospicjum a ile siły nam dano. Prawdziwy odpoczynek od wyzwań, jakie stawia rodzinie choroba dziecka.
Mamy wspaniałych przyjaciół wokół siebie.
Dziękuję Piotr za niespodziankę dla Adasia 💪 ogromnie dziękujemy Matt Smok za wsparcie Adasiowego konta co miesiąc 💚
Asiula śliczne koszyczki spod Twoich rąk wyszły, dziękujemy 😘
Asiula śliczne koszyczki spod Twoich rąk wyszły, dziękujemy 😘
Adasiowe pasje :)
Myślimy o dobrej przyszłości i uczymy się szczęścia mimo lęków i pamięci.
