Nigdy się synku nie poddamy...: września 2018

Sierpień okazał się dla nas bardziej łaskawy :)
Jak to napisała pewna Asia..."gdy Adaś poczuje przygodę"- tak, poczuł przygodę pod namiotem i w zapomnienie poszły troski :)
Właściwie pobyt Adasia poza domem, był możliwy dzięki turystycznej toalecie, którą woziliśmy. Biegunka, gorączka, minęły w trzecim dniu pobytu.
Spać pod namiotem, to jak spać na dworze, byliśmy napełnieni świeżym powietrzem. Na pewno nie bez wpływu na Adasia zdrowie miał pobyt i spartańskie jednak warunki. W najlepszym oczywiście znaczeniu, wpływ na tak nadwyrężoną chemią odporność.
Przyjdzie nam znowu marzyć o przyszłym roku, gdzie czerpiąc z natury zostawiamy pamięć. Zwyczajnie cieszyć się dniem, bez przykrych niespodzianek.

Dziękujemy za Wasze kartki i prezenty dla Adasia z okazji urodzin! Poczuł się wyjątkowo. Każdego dnia, gdy odbierał kartki, mówił "Mamuś, oni mnie naprawdę lubią 😁"

Bardzo dziękujemy za zaproszenie Adasia, do udziału w IV Rajdzie Granicznym Nordic Walking, w ramach obchodów 100 lecia Odzyskania Niepodległości. Niestety nie możemy być obecni, ale będziemy mocno kibicować!

Bardzo dziękujemy Mateuszowi, Kasi, Marcie i Justynie za wsparcie konta Adasiowego 💔

Wykorzystując dobre samopoczucie Adasia, odwiedziliśmy kolejny raz w tym roku Muzeum Historii Naturalnej w Londynie. Chyba nie ma lepszych lekcji historii i nauki, jak przez obrazy i dotyk miejsc dorobku kulturalnego. Oglądanie z Adasiem, odbywa się tylko do czasu "ile sił starczy". Obejrzeliśmy zatem kolejne skrzydło wystaw, którego nie byliśmy w stanie obejrzeć pół roku temu.

I już wszystko jasne! :)

Tłumaczył co widzi :)

Mamuś mogę ?
Idz synku :)

Powinniśmy być już po rezonansie. Niestety doszło do pomyłki. 3 miesiące jakie miały być dodane do daty ostatniego rezonansu pod koniec kwietnia, dodano do daty naszego ostatniego spotkania z onkologiem pod koniec czerwca. Przyszedł list z datą spotkania pazdziernikową 😦Od razu to wyjaśniliśmy. Onkolog przyznał, że doszło do pomyłki, ale gdy 4 września pojechaliśmy do GOSH na testy słuchu, okazało się, że wciąż ten termin wisi w sieci szpitala. Mamy czekać na telefon. Muszą nas gdzieś "wkleić" w ciągu 3 tygodni.

28 sierpnia spotkaliśmy się z naszym konsultantem do spraw fizjoterapii. Z lewą stopą jest tak zle, że NHS nie zrefunduje w 80% kosztów wózka przeznaczonego dla niego na dłuższe dystanse, ale opłaci wszystko. 22 pazdziernika, mamy stawić się w centrum rehabilitacji, na pobranie miary następnych butów ortopedycznych.

Rok szkolny rozpoczęliśmy od nauki o zwierzętach mieszkających na farmie :)

Prawie jak buziak :)

Trzeba było porządnie wyszorować ręce!

Zachwyt i szczęście w oczach Adasia :)

...i zaczął się wrzesień.

We wrześniu facebook pełen jest zdjęć dzieci idących do szkół. Czy w szczęściu i zachwycie widokiem "zdrowych buziek" z plecakami, w mundurkach, pojawi się myśl, że któreś z tych uśmiechniętych dzieci, może być jutro zdiagnozowane z rakiem? Słodka iluzja, że rak jest zawsze obok ale to nie my, nie bliscy mogą być chorzy...to przecież niemożliwe. Nasze dzieci są zdrowe, aktywne, tryskające szczęściem, z masą marzeń, dbamy o nie, więc jak rak ? Dzieci w naszej rodzinie nie chorują, rak spotyka przecież...słabszych(mit), dlatego pomimo pewnych symptomów, słowo nowotwór pojawia się na samym końcu. Wcześniej jest " nie nakręcaj się", to tylko infekcja, to tylko ból wzrostowy, biegunka-kto jej nie miał ? Szybciej się meczy ? -może za mało zjadł, pił. Wymioty-standard u dzieci, brak apetytu - niejadek, nie rośnie- ma swój rytm rozwoju i wiele innych, które dla samych lekarzy znaczy lekceważyć. Dlatego miesiąc wrzesień, jako miesiąc świadomości dziecięcych nowotworów, to miesiąc dla rodziców i ich rodzin, byśmy zachowali czujność. Bo nikt o nasze dzieci nie zawalczy bardziej, niż my sami..

9 września 2014 roku wracaliśmy lotem Poznań - Londyn Stansted do domu. Adaś czuł się doskonale. Zaczepiał ludzi w samolocie, bawił się samochodzikami między fotelami.Właściwie więcej objawów miał wcześniej, niż na miesiąc przed diagnozą. Wszystkie były uciszane przed racjonalne argumenty. To nie były stałe objawy-dziwne zachowanie, jedno w miesiącu zdarzenie, które budziło intuicję.

Pamiętam pewne zdarzenie z naszego pobytu w Kołobrzegu. Byliśmy w oceanarium, zmęczony zasnął w wózku. Gdy się obudził, przecierał oko i krzyczał w głos. Biegłam z nim do łazienki, by przemyć oczy, ale nic w nich nie było. Zasnął znowu po tej sytuacji. Gdy kolejny raz obudził się, wszystko było już w porządku. Bawiliśmy się na plaży, jakby nic się nie wydarzyło.

Lewe oko zareagowało najszybciej. Miesiąc po sytuacji w Kołobrzegu ,uciśnięty nerw III pnia mózgu, spowodował rozszerzenie zrenicy i brak reakcji na światło. Tak blisko śmierci byliśmy...

Wiele przykrych wspomnień z czasu choroby, zastąpiły te, w których świadomość onkologiczna nie była obecna. Pozostały zdjęcia..

Dzisiejszy dzień zdominowało przetrwanie i szczęście ze zwykłego dnia. Wciąż walka...ale o spokojny dzień, walka z upiorami przeżyć i wysoką ceną leczenia, jaka uderza w organizm, by wygrać.

Zbliżamy się znowu do dnia, od którego rozpoczęło się nasze drugie życie.

Deficyt pamięci pozwolił Adasiowi zapomnieć.

Mnie ból rozrywanego serca i niemocy nie opuści.

Wrzesień więc, pełen jest wizyt lekarskich, czujność zachowana...

4 września badania słuchu w GOSH. Nasze 9 badanie słuchu.

Wyszły perfekcyjnie! Uszkadzający słuch cytostatyk, nie wyrządził szkody.

Odwiedziliśmy szpitalny "kącik " dla dzieci i skorzystaliśmy z zajęć plastycznych :)

17 września odbędzie się wizyta z Kardiologiem i echokardiografia. To nasza 4 wizyta z Kardio. Chemia cyklofosfamid, obok toksycznego działania na krew, wątrobę i jelita, powoduje zaburzenia rytmu serca i zapalenie mięśnia sercowego. Na spadki ciśnienia jakie mamy, nie ma antidotum, to wyłącznie kontrola. 28 sierpnia spotkanie z konsultantem z GOSH w Basildonie, by omówić minione pół roku.

Sierpień był naprawdę dobrym miesiącem. Od wyjazdu pod namiot, bez gorączki, bez infekcji, ćwiczymy słabsze strony, wykorzystujemy maksymalnie dobre dni :)