Wiele się wydarzyło od dnia rezonansu, nie wiem od czego zacząć...
Odchodzą dzieci naszych przyjaciół a u nas moc dobrych dni. Czuję dysonans, głęboko we mnie, ale dla Adasia twarz pełna szczęścia .
22 maja byliśmy na pobraniu miary butów ortopedycznych, które są szyte na Adasia. Mogliśmy wybrać krój i kolor . Czekamy na telefon od rehabilitantki, powinny już być gotowe.
26 maja spotkaliśmy się z naszym onkologiem. Okazuje się, że tak jak obraz pozostałości guza nie zmienił się, tak cysta 9 mm w kącie mostowo móżdżkowym nieznacznie się zmniejszyła SAMA!! Trzymamy dalej dietę i działamy jak dotychczas .
Dodatkowe badania hormonów, dalej wykazały nieprawidłowości, ale w związku z tym, że zła praca tarczycy jest wynikiem wyłącznie powikłania po chemii, onkolog Darren Hargrave nie zarekomendował podawania tyroksyny. Daje jej pół roku na podjęcie pracy .Oczywiście rozkazujemy tarczycy Adasia rozpocząć prawidłową pracę
Ustalono wizytę u endokrynologa na listopad.
Pod koniec maja wyjechaliśmy na kilka dni do hospicjum Little Havens, na nasze dni regeneracyjne co 3 miesiące. Jestem wdzięczna hospicjum, że dawała nam takie oddechy od początku walki.
Dostaliśmy obszerny list od neuropsychologów po testach z 2 maja, z całym spectrum objawów CCAS disorder, z którymi mamy doczynienia u Adasia. Niestety powikłaniem głownie po operacjach- 27 czerwca kolejne więc spotkanie z psychologami w GOSH a przed tym terminem 2 ważne wydarzenia.
Dzisiejszy 1 dzień w szkole !
Zaczynamy od aklimatyzacji do połowy lipca 2-3 razy w tygodniu po 2 h. Zajęcia w UK kończą się 19 lipca. Po dwóch spotkaniach w szkole, ustalono care plan i decyzją szkoły było, by opiekunką na czas aklimatyzacji, była osoba zatrudniona przez szkołę, nie ja pomimo Carer's Allowance przy niepełnosprawności Adasia. Osoba, która cała czas ma być przy Adasiu, w klasie, pomimo wychowawcy prowadzącego zajęcia. Osoba, która ma pomagać mu w czynnościach, dbać o bezpieczeństwo. Tą ważną osobą, stała się pracująca w Stifford Clays Primary School pani Ewelina,, która jest na Adasiowej grupie od początku walki. Adaś przylgnął do niej od razu
Pani Ewelina zna naszego Skarba, drogę jaką przeszedł i wiele lęków związanych z chorobą dziecka. Jest osobą ogromnie zaangażowaną...czuję więc ulgę...
Dziękuję, za łaskawość losu, że stawia w naszym życiu, tak wspaniałe osoby
Po dzisiejszych zajęciach, następne odbędą się dopiero 28 czerwca, co wiąże się z drugim ważnym wydarzeniem
😁
W dniu 23 czerwca o 6.45 wsiądziemy do taksówki, wysłanej przez fundację Rays of Sunshine, która zawiezie nas na pociąg do Paryża. Mamy opłacony przez fundacje pobyt i atrakcje w Disneyland od piątku do poniedziałku. Spełniają się Adasiowe marzenia :)
Chwilo trwaj wiecznie😃😍
🌈
Wszystkim dobrych dni!!
