26 maja Dzień Mamy dzień operacji

13 maja dzień rezonansu, Dzień Matki Bożej Fatimskiej. 19 lat temu, zrobiłam z gliny w klasztorze Siostr Nazaretanek na Czerniakowskiej w Warszawie jej figurke i zabrałam ze sobą, w drogę przez życie jako kobiety, mamy, żony ...
Ma swoje miejsce w naszym domu i dzisiaj 26 maja, taka datę wybrano na Adasiową operację, skąd mogli wiedzieć, że te cyfry są dla nas wyjątkowe.

Czuwam, patrząc jak śpi, za 2 h musimy wyjechać, by być o 8 na oddziale.

Kocham Cię Mamo...

Zbieramy siły...

Wydawałoby się, że jesteśmy w połowie drogi ale jednak nie...
Lęk o sukces operacji, o powikłania pooperacyjne, o powikłania posterydowe przez które przeszliśmy. Lęk o sprawność Adasia po kraniektomii, lęk o każdy jego ruch, gdzie zanim zrosną się kości czaszki, pozostaje przestrzeń 2 centymetrowa, tętniąca ciśnieniem, przykryta jedynie skórą z dostępem do mózgowia, która zarasta przez wiele miesięcy. Mierzyliśmy się z tym od pazdziernika a ciosy wciąż dotkliwsze. Lęk o ból Adasia, cierpienie... Lęk o życie...

Zaczynamy wszystko od początku.

Każdy ma swoją historię, każda rodzina mierzy się z mniejszymi i większymi problemami, i kiedy już wydaje się, że osiąga się jakąś perfekcję, mając plany na x lat wszystko w jednej chwili przestaje istnieć. Zostaje zmiażdżona nie tylko codzienność ale każdy detal życia rodzinnego, wartości, wspólnych przestrzeni, światopoglądu, rytmu życia, wszystkiego, co powoduje, że czujemy się spełnieni, czy że jesteśmy na dobrej drodze.
Dzisiaj życie w niepewności jutra mając jedynie siebie i dotkliwą świadomość, że marzenia, plany, sukcesy, przyjemności, że całe szczęście zamyka się w ...zdrowiu. Nie w punkcikach, które jeśli spełnimy przyjdzie błogostan. Życie w pewności jutra dla siebie i najbliższych, to najpiękniejsze życzenia jakie można życzyć.

Narastające wodogłowie...niech wróg nie wybiera teraz godziny, by zaatakować.
Spokojnie płynie czas do wtorku. O godzinie 8 mamy być na oddziale Koala Great Ormond.
Ćwiczymy oczko, zbieramy siły...

Gdy w pazdzierniku 2014 leżeliśmy na oddziale Koala, moje drogie koleżanki Mamy Sierpniowe, wysłały do nas na oddział cudowną kartkę i wielką paczkę z Myszką Miki, wywołując ogromny Adasiowy uśmiech. Dziękujemy za Wasze wsparcie i radość jaką spowodowałyście w tamtych ciężkich dla nas dniach, nigdy nie zapomnimy słonecznych gestów w naszą stronę...

Wyniki rezonansu...

W poniedziałek rano mail z departamentu dokumentów medycznych o wysłanych listem śledzonym wynikach rezonansu. Potem telefon z oddziału Safari z informacją, że w zeszłą środę, gdy Adaś przebywał na oddziale, był chłopiec, który zachorował na ospę. Wszystkie dzieci przebywające tego dnia na oddziale, muszą dostać szczepionkę. Przy Adasiowych doświadczeniach, powiązaniu odczynu poszczepiennego i wielu symptomów jakie pojawiały się przez dwa lata do dnia diagnozy, jako patomechanizm Adasiowego nowotworu, definitywnie nie zgadzaliśmy się. Tego dnia przyjechała community nurse pobrać krew na cotygodniowe badania, również na przeciwciała ospy. We wtorek list z wynikami nie przyszedł, za to wyniki krwi świetne- krwinki białe nareszcie osiągnęły normę, neutrofile wzrost do 1,13, przeciwciała nie dały jednoznacznej odpowiedzi czy jest odporny, czy nie. Rozmowa z pięlęgniarką onkologiczną z Basildonu nie przyniosła skutku, gdyż nie potrafiono przedstawić mi, co dokładnie zawiera szczepionka, nasza dalsza odpowiedz brzmiała nie. Zbyt niskie ryzyko zachorowania, zbyt wysokie ryzyko kolejnych powiklań. Nikt, kto widział u swojego dziecka odpowiedz OUN po szczepionce, nie uzna podania w iniekcji toksoidu jako oczywistość. O godzinie 16 kolejny telefon od astystentki naszego onkologa. Byliśmy przekonani, że dzwoni w sprawie szczepienia a przyszedł kolejny cios...

Musimy być  w Great Ormond już w środe, krótkie wyżebrane informacje i nasza rozpacz...

Gdy zamknęliśmy drzwi domu przed wyjazdem do GOSH, pojawił się listonosz. Podał kopertę, na którą czekaliśmy, ale było już zbyt pózno, by uruchomić program, otwierający dokumentację medyczną.

W Great Ormond pokierowano nas do izolatki, w której czekał już na nas onkolog. Wyświetlone na monitorze dwa przekroje główki Adasia, porównanie styczniowego rezonansu. Nauczyliśmy się przez tych wiele miesięcy filtrować informacje, miedzy dobrymi a złymi...

-masa guza nie wrasta dalej w pień mozgu, tylko ponad, mierzy ponad 3 cm
-wielkość guza, jego progresja mieści się w normie odpowiedzi guza na podaną chemię przez 10 tyg, wg protokołu przy leczeniu glejaka, chemia więc pozostanie niezmieniona i rozpisane kolejne bloki na 14 tygodni

- przy stabilnej masie guza mamy wzmocniony obraz cysty i narastajace wodogłowie, z możliwością utraty sprawności i wzroku w lewym oku 

- konieczna interwencja chirurgiczna, gdzie operować będzie neurochirurg dr Kristian Aquilina, w najlepszych więc rękach jesteśmy. Dwie możliwości, by nie naruszyć cysty i nieoperacyjnego guza,
odbarczenie wodogłowia przez kolejną wentrykulostomię z kraniektomią lub układ zastawkowo komorowo-otrzewnowy.

Adaś nie dostał już chemii i nie dostanie jej zanim nie dojdzie do siebie po operacji. Musi być silny ze stabilnymi parametrami krwi. Wprowadzone zostaną sterydy przeciw obrzękowi mózgu na czas pobytu w szpitalu i antybiotyki.

Kontakt z ospą stał się problemem, w sytuacji, gdy operacja ma odbyć się w przyszły wtorek. Rozmowy o szczepionce doszły do finału. Po przestudiowaniu przy onkologu i pediatrze informacji od producenta w skladzie immunoglobuliny, braku adiuwantów, przy których ryzyko odpowiedzi OUN jest niewspółmierne z korzyścią a sama iniekcja zawiera nieżywy wirus, Adaś otrzymał domięśniowo antyciała, dające odporność na 4 tygodnie do 3 miesięcy, by zapobiec powikłaniom pooperacyjnym w razie pojawienia się wysypki. 

Wyściskały nas pielęgniarki z oddziału Safari, przynosząc prezent dla Adasia...Wróciliśmy do domu na pięć dni, dzwigąjąc w ramionach czas i lęki. 

Zaczynamy od nowa...

Operacja i jeszcze większa nadzieja w słowach naszego onkologa dr Hargrave

"Przed remisją bardzo często następuje wzmocnienie cysty a potem najlepsza odpowiedz guza na chemię w 24 tygodniu jej podawania"

Jak sucha ziemia oczekująca deszczu, tkamy nasz los w oczekiwaniu...

I znowu stanął czas...

Nie otrzymaliśmy listu z wynikami Adasia.
Zadzwoniono do nas z Great Ormond...
guz nie zmniejszył się, jest dalsza progresja i postepujące wodogłowie. Przy nieoperacyjnym guzie potrzebna interwencja chirurgiczna...
Telefonicznie nie mogą więcej przekazac, jutro mamy zgłosić się na oddział, dowiemy się, co dalej, jaka jest wielkość guza, w ciagu dwóch tygodni operacja, gdy Adaś jeszcze dobrze się czuje...

Dzisiaj płaczemy, ale jutro znowu staniemy do walki...

...matczyne serce oddaję Tobie Panie

co mam, czym jestem ugnieć jak glinę
nadaj mu kształt i stłucz jeśli chcesz
ale zachowaj w zdrowiu Adasia...

Zumba dla Adasia w Londynie fotorelacja

16 maja odbyła się Zumba Fitness Party dla Adasia w Londynie, było wspaniale!!

Porywająca zabawa w rytmie zumby i świetna atmosfera dzięki

organizatorom                                            

Monice B Barnert
Justynie Sokołowski
Justynie Chrościk
Monice Nowickiej
Justynie Wadejko i instruktorom!!!
Dziękujemy Rafałowi Pikul :)
Dziękujemy sponsorom za smakowite przekąski, pączki, drożdzówki, kanapeczki, owoce i wodę.
Dzięki Wam udało się zebrać kwotę 445 funtów! Bardzo Dziękujemy!!!

DZIEKUJEMY!!!