Mama o Adasiu...








Nigdy się Synku nie poddamy...

Wiele razy zastanawiałam się skąd matki, których codzienność jest walką z niepełnosprawnością dziecka, z jego chorobą, czerpią siłę na radość, na życie w uśmiechu, pomimo trudnych dni. Bolesną odpowiedź dało życie. Diagnoza w październiku jak wyrok dla mojego 3 letniego synka -nowotwór pnia mózgu. Skrajne objawy obrzęku mózgu, niedowładu lewej połowy ciała wraz z brakiem odruchu źrenic. W ciągu jednego dnia wtórne wodogłowie i zagrożenie przemieszczenia się masy mózgowej, przez uciskający guz. Nie chorował, nie miał nawet kataru, jak bycza odporność a jednak „coś „ miał. Mając 7 miesięcy, kilka godzin po szczepionce, dosięga nas 41 stopniowa gorączka i przeraźliwy krzyk trwający wiele godzin. Szczepionka ze zwykłego kalendarza szczepień dzieci w UK, eksperymentalnym połączeniu 7 składników, nowej kombinacji, jak się okazuje rok później wycofanej DTaP/IPV/Hib z Meningitis C z Pneumococcal, którą szczepiono dzieci 16 tygodniowe.
DTaP/IPV/Hib  o numerze C35594AA Pediacel
-Men C o numerze 417011 Menjugate
-PCV o numerze F41332 Prevenar-13
To co nie istnieje dla chwalących dobroczynność immunizacji, zaistniało w naszym życiu dotkliwie.

Nie można go było wziąć na ręce, jakby dotyk sprawiał ból. Brak reakcji na głos, na znajome twarze, układ nerwowy przeżył wstrząs. Przespał dzień późniejszy, sądząc że dochodzi do siebie, żyliśmy spokojnie, nie wiedząc że każdy objaw brany później za konsekwencje odczynu poszczepiennego, był objawem wzrostu guza. Jak życie do dnia szczepionki i po. Zabawki przez pierwsze dni od dnia 0, przestały być interesujące.Uśmiech pełny, teraz radość stonowana, wodząc obojętnie wzrok. Dziecko, które spało spokojnie, nagle zaczyna budzić się w nocy z przeraźliwym krzykiem, jakby go sen straszył i płacze do godziny zasypiając jak gdyby nigdy nic. Dziecko, które nie ulało ani razu pokarmu w niemowlęctwie, zaczyna krztusić się jedzeniem. Wymieniam wszystkie smoczki sądząc, że to wina zbyt szybkiego przepływu. Kolejne miesiące i kolejne symptomy. Adaś zaczyna chodzić na palcach. Wizyta u ordynatora oddziału Ortopedii i rutyna lekarska, że wszystko w porządku, że wyrośnie z tego. Czasami bał się nieznajomych lub zwykłych czynności innych niż te, do których był przyzwyczajony. Piosenki z zabawki, którą dostał od mamy chrzestnej, uwielbianej do dnia 0, stały sie dla niego nie do zniesienia. Każda muzyka, dźwięki jak kościelne organy, kończyły się płaczem. Wiele rozmów z lekarzami potem, pytających choćby o te nocne pobudki bez powodu, w płaczu czasem histerii, jakby budziły go potwory, wskazało odczyn poszczepienny jako czynnik zapalny.

To z czym zmierzyliśmy się przez długie godziny i wiele dni później po szczepieniu, było prawdopodobnie zapaleniem/obrzękiem mózgu. Dwa lata po szczepieniu, nie słuchając muzyki i chodząc na palcach, mój przytulaśny Adaś dotknął dnia, gdy całowałam jego ciałko centymetr po centymetrze na pożegnanie. 10 dni po tym, gdy złapał się pierwszy raz za głowę, mówiąc mamuś ała, mrużąc z bólu oczka, zaczęły się wymioty. Jaki to był ból, dowiedziałam się potem. Mój silny synek znosił przez 10 dni uderzenia młotkiem w głowę. Trzy razy odsyłano nas ze szpitala, bo to normalne, że dziecko boli głowa. Normalne, że wymiotuje. Na pytanie o tomograf głowy, z uśmiechem na ustach tłumaczenie o niepotrzebności badania. Nie ma dla nich niepokojących objawów, które zauważyłam sama, gdy już tracił przytomność. Wezwana karetka i wyproszone 3 minuty na tomograf głowy.

Potem szybkość działania personelu, zamieszanie, łzy lekarki przechodzącej szybko przez korytarz, bym nie zatrzymała i słowa neurologa-po prostu mu przykro, że guz jest głęboko, nieoperacyjny i że wciąż mu przykro. Znalazłam się na podłodze krzycząc, że to nie może być prawda. Zły sen, że się pomylili, okrutna bezsilność. Ze szpitala w Basildonie w Essex przewieziono nas karetką w asyście neurologa do Great Ormond Hospital w Londynie. Łzy ciszy, półprzytomny Adaś, ledwo ruszał lewą stroną. W półuśmiechu, który znalazł pomimo tak złego stanu i wciąż wymiotów, mówił mamuś to nic, to nic… Smutne ściany oddziału, niejedną przeżyły tragedię. Nie wiem, jak żyłam w tamte dni. Nie jadłam, nie piłam, nie spałam. Do łazienki rzadko, byleby nie opuścić pokoju, gdy oczy otworzy, a mamy nie będzie. Pierwsza operacja kilkanaście godzin po przyjęciu na oddział. Wentrykulostomia, endoskopowe przebicie III komory. Wrócił bez części czaszki, obszar przykryty jedynie skórą, spuchnięty od płaczu.

Po 3 dniach druga operacja. 7 najgorszych godzin, gdy godziłam się z jego niepełnosprawnością. Może nie widzieć, nie mówić, nie wstać. Nie przeżyć … Jedynie 10% bez komplikacji. Jeśli znaleźliśmy się w małym procencie, który dla koncernu farmaceutycznego znaczy tyle, co nic. Jesteśmy wyjątkiem, dla dobra ogółu, przypadkiem w ruletce na kogo wypadnie na tego… przykro mi. Jednostka wpisana w koszty, dla której reakcja na toksoidy, adiuwanty, kończy się trwałym uszczerbkiem na zdrowiu. Tak, jest w ulotce drobnym druczkiem, że może się „coś” wydarzyć ale przecież nie Twojemu dziecku. List wysłany do NHS o odczynie poszczepiennym, pewnie leży w stercie innych listów matek i ojców pełnych niepokoju. Może gdyby nie uspokoił nas ortopeda, na własny koszt wykonalibyśmy tomograf głowy rok wcześniej, może guz nie wrósłby w pień mózgu, może usunęlibyśmy go w całości, może …

Kaplica przyszpitalna Św. Krzysztofa pełna łez. Siostra zakonna zapala świeczkę na ołtarzu, odmawiając modlitwę za Adasia. Jest telefon z oddziału o końcu operacji. Jak w amoku na korytarzu sal pooperacyjnych, byleby być kiedy się obudzi, słychać tylko krzyk szarpiącego się wśród rurek z głowy, niewidzącego jeszcze Adasia. Mówi, rusza się, wdzięczność dla neurochirurga Kristiana Aquilina, któremu wieszam się na szyję. Na intensywnej terapii przechodzimy przez poliurię, drgawki, obrzęki, Adaś przestaje się ruszać, wodzi jedynie wzrokiem, w bólu przekładam go na różne strony. Bolesna głowa, kark, ledwo oczy widać. Puchnie, sinieje, niemiarowość pulsu, ciśnienia ale z godziny na godzinę coraz lepiej. Nie ma leku, który dostałby z innych rąk niż moje. Pompa z morfiną, antybiotyki, rurki z głowy z płynem mózgowo rdzeniowym, kolejna narkoza i rezonans, wycięto ponad połowę guza. Neurochirurg złożył szczęśliwie ręce do modlitwy, gdy zobaczył go stojącego na szpitalnym korytarzu trzeciego dnia. Jak cud. Po tak skomplikowanej operacji, niewiarygodna siła.

Guz zaburzał mu percepcję, powodował nieprawidłową integrację sensoryczną. Teraz godzinami słucha muzyki, godzinami czytane bajki, mniej chodzi na palcach, jakbyśmy nadrabiali, co guz nam zabrał. Wróciliśmy do domu. Po dwóch tygodniach pierwszy dotyk powietrza nowego życia. Inny świat z walki na oddziale, do codzienności, gdzie trzeba zrobić zakupy, trzeba jeść, choć nic nie smakuje. Zaburzony rytm snu, chodzimy spać o 3, o 4…o 7. Zmiana diety, która pochłania cały domowy budżet. Organiczne warzywa i owoce, bezmięsne, skondensowane dawki antyoksydantów, koktajle proteinowe, tylko naturalne składniki. Miód manuka i agawy, olej lniany, budwigowy, z czarnuszki, owoce noni, granatu, pasty z pestek dyni i nerkowca, dieta bogata w wysoką zawartość polifenoli, alkaloidów oksoindolowych, tanin, steroli i acetogenin. Ekstrakty z wilcacory, pestek moreli, owoców grawioli, grzybków reishi i schitake. Cudowni ludzie stanęli na naszej drodze. Pomoc z różnych stron, wsparcie, otwarte serca z myślą o Adasiu.

Za miesiąc pozytonowa tomografia, która powie o prognozach. O remisji, czy progresji, o biochemiczności guza i jego stadium. 2 dni po tomografii badania psychologiczne, miesiąc później ocena okulisty nad stopniem uszkodzenia nerwu wzroku. Problemy endokrynologiczne, konsekwencja brania silnych sterydów, są niczym w porównaniu z umiejscowieniem guza w pniu mózgu, gdzie każdy mm więcej z tych 40 procent, które zostało są zagrożeniem życia i ośrodków umiejscowionych w pniu. Jeszcze niedawno śledziłam losy 5 letniego chłopca Ashya z nowotworem mózgu, którego rodzice porwali ze szpitala w Southampton, tracąc zaufanie do lekarzy. Również nie zgodzimy sie na radioterapię tradycyjną, jedynie protonową, która nie jest obarczona tak ogromnym ryzykiem powikłań i utraty sprawności przez Adasia, niemożliwa niestety w UK. Zostaje Floryda, Monachium, Praga.

Sześć tygodni po operacji przyszło zakażenie paciorkowcem, zagrożenie sepsą, antybiotyki i kolejna wygrana walka. Walczymy dalej. Wróciliśmy do sprawności. Nie przejdzie więcej niż 50 metrów ale rozwija się doskonale. Względny spokój, gdy radosny Adaś zaczytany w bajki, z mową jak niejeden czteroletni przedszkolak, wyciska każdą minutę. Nie pójdzie do przedszkola. Uderzenie w miejsce pozbawione czaszki, grozi utratą życia. Monitor oddechu prezentem na święta.

Dostaliśmy czas.


Żywa modlitwa, błagalna nadzieja o więcej… ale życie ma smak, uśmiechu Adasia w radości, która nie widzi ran pooperacyjnych. Mamy siłę, bo Kochamy. Każdy dzień bez bólu i symptomów, cudem i wiara, że ten zły sen się skończy. Radością nadzieja, w teście na wiarę. Matczynym sercem proszę o modlitwę, o dobre myśli dla Adasia, by wygrać najważniejszą bitwę.
Nigdy sie synku nie poddamy…