piątek, 22 czerwca 2018

Mundial życia!!

Trzymamy się w sile i radzimy z codziennością  


Mam do Was ogromną prośbę. Postaram się napisać jak najbardziej zrozumiale potrafię.
Jak wiecie guz Adasia, został w Londynie przebadany molekularnie i to badanie wyodrębniło mutację, która jest tylko w guzie, nigdzie poza nim. Mutacja BRAF, to taki sygnał ,zmutowane białko, które powoduje, że zachęca komórkę do większego podziału, do wzrostu guza, zwiększa agresywność i transformacje na wyższe stopnie złośliwości. Uderzanie prosto w ten sygnał, może proces zahamować, odwrócić. Guzy nowotworowe nie są żadnymi grzybami, które można zalkalizować i prosto pozbyć. Guzy maja własne DNA i każdy nowotwór to DNA ma inne, stąd tyle różnych chemii, leków, by móc walczyć, produktem ubocznym jest wygrana 
Jeśli jest mutacja w guzie, wprowadza zakłócenie, by podział komórki nie odbywał się prawidłowo. Czasem trwa to miesiącami, czasem latami, ale zakłócenie doprowadza do wznowy, ma wpływ na prognozy i odpowiedz na terapię, na wytworzenie w końcu oporności na leczenie. Celowanie prosto w mutacje BRAF, wydłużyło przeżycie z chorymi na czerniaka niemal 4 krotnie.
 http://gazetalekarska.pl/?p=23323
Wykrycie jej w pewnych guzach mózgu, dało nam szanse na walkę. Pierwsze terapie, chemie zawsze są skuteczne, ale co w razie wznowy, jest to wyzwanie dla współczesnej onkologii. Jeśli ta mutacja wystąpi w guzie, pomimo braku jej w całym organizmie, tylko celując w nią inhibitorem BRAF, można wyłączyć podział komórki, wypromować jej zabicie, wyciszyć.
Taką wredotę mamy ale dzięki badaniom molekularnym, nowoczesnym lekom, terapiom, mamy szansę przeżyć.
W GOSH badania kliniczne dla dzieci z guzami mózgu z mutacją BRAF, rozpoczęło się dopiero pół roku po zakończonej naszej chemii...i to dla dzieci powyżej 6 roku życia. Dla nas jest to opcja przed radioterapią. Pomimo tego, że nie jest to chemia, są silnie toksyczne dla dzieci, ale nasz onkolog jest koordynatorem programu i to właśnie do tej terapii mamy kwalifikacje, gdyby coś się zaczęło dziać.
https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT02684058
Pomyśleć....jeszcze 1,5 roku temu, dzieci nie miały tej opcji. Koszt 10 miesięcy dla inhibitorów Trametinib (Mekinist), Dabrafenib (Tafinlar) dla dzieci, to 600 tys, dla dorosłych odrobinę mniej i tu prośba, o której pisałam.
U naszej koleżanki Asi, która od 2015 roku walczy z guzem rdzenia, kilka miesięcy temu przyszła wznowa. Asia już nie chodzi, a chemia nie działa. Badanie molekularne wycinka guza, wykryło mutację BRAF, tą samą co w Adaśkowym guzie. Drugi rezonans od początku brania inhibitorów, pokazał regres. Wiecie jakie szczęście usłyszeć słowa, na które wcześniej nie było szans?
Z 3 dni skończy się zbiórka na siepomaga a jest tylko połowa kwoty. Proszę Was o wsparcie, o smsy...o 1 sms, jest nas tyle. Nie proszę o modlitwy, bo Asia musi mieć leki, by przeżyć i kiedyś, mam nadzieję wstać.
Wasza pomoc ten cud może sprawić. Asi sukces, będzie też naszym sukcesem  
I to jest mundial życia





1 komentarz: