piątek, 30 czerwca 2017

Pojechali dla Adasia!



I pojechali...!!



24 czerwca odbył się Charytatywny Maraton Rowerowy "Aktywnie dla Adasia ", zorganizowany przez Pilskie Bractwo Turystyki Rowerowej i KMTR Dynamo Krzyż.

Liczne grono rowerzystów na trzech trasach, 26 km, 100 km i niemal 400 km!

Dziękujemy organizatorom i uczestnikom, za tą wspaniałą akcję i wsparcie konta fundacyjnego naszego synka !
Na konto Fundacji Avalon wpłynęła kwota 1153 zł , do puszki zebrano 370 zł, co daje łączną kwotę 1523 zł !!! Dziękujemy !!

Dobrego zdrowia i doskonałej formy! Dziękujemy z całego serca za kilometry wykręcone dla Adaśka i wsparcie 😊💪























środa, 21 czerwca 2017

Maraton Rowerowy dla Adasia

Rowerem dla Adasia 🚴 😊Już w najbliższą sobotę 24 czerwca, rusza Maraton Rowerowy Aktywnie dla Adasia, organizowany przez Pilskie Bractwo Turystyki Rowerowej i KMTR Dynamo Krzyż.
Są trzy trasy - MINI, MEGA i ULTRA. 



Zgłoszenia na ultramaraton_btr@o2.pl przyjmowane są do piątku 23 czerwca, do godz. 20.
https://www.facebook.com/events/303334056768732/permalink/312770922491712/
Zapraszamy do udziału ‼️

Dziękujemy za wpisowe wpłacane na konto fundacyjne 🍀
Fundacja Avalon - Bezpośrednia Pomoc Niepełnosprawnym
Michała Kajki 80/82 lok.1 04-620 Warszawa
BGŻ BNP Paribas
62 1600 1286 0003 0031 8642 6001
Tytułem : ADAM Undro, 5091
Dziękujemy za wsparcie 😊👍🔆

środa, 14 czerwca 2017

Marzenia się spełniają :)

Wiele się wydarzyło od dnia rezonansu, nie wiem od czego zacząć...
Odchodzą dzieci naszych przyjaciół a u nas moc dobrych dni. Czuję dysonans, głęboko we mnie, ale dla Adasia twarz pełna szczęścia .



22 maja byliśmy na pobraniu miary butów ortopedycznych, które są szyte na Adasia. Mogliśmy wybrać krój i kolor . Czekamy na telefon od rehabilitantki, powinny już być gotowe.
26 maja spotkaliśmy się z naszym onkologiem. Okazuje się, że tak jak obraz pozostałości guza nie zmienił się, tak cysta 9 mm w kącie mostowo móżdżkowym nieznacznie się zmniejszyła SAMA!! Trzymamy dalej dietę i działamy jak dotychczas .

 


Dodatkowe badania hormonów, dalej wykazały nieprawidłowości, ale w związku z tym, że zła praca tarczycy jest wynikiem wyłącznie powikłania po chemii, onkolog Darren Hargrave nie zarekomendował podawania tyroksyny. Daje jej pół roku na podjęcie pracy .Oczywiście rozkazujemy tarczycy Adasia rozpocząć prawidłową pracę  Ustalono wizytę u endokrynologa na listopad.


Pod koniec maja wyjechaliśmy na kilka dni do hospicjum Little Havens, na nasze dni regeneracyjne co 3 miesiące. Jestem wdzięczna hospicjum, że dawała nam takie oddechy od początku walki.






Dostaliśmy obszerny list od neuropsychologów po testach z 2 maja, z całym spectrum objawów CCAS disorder, z którymi mamy doczynienia u Adasia. Niestety powikłaniem głownie po operacjach- 27 czerwca kolejne więc spotkanie z psychologami w GOSH a przed tym terminem 2 ważne wydarzenia.


Dzisiejszy 1 dzień w szkole !





Zaczynamy od aklimatyzacji do połowy lipca 2-3 razy w tygodniu po 2 h. Zajęcia w UK kończą się 19 lipca. Po dwóch spotkaniach w szkole, ustalono care plan i decyzją szkoły było, by opiekunką na czas aklimatyzacji, była osoba zatrudniona przez szkołę, nie ja pomimo Carer's Allowance przy niepełnosprawności Adasia. Osoba, która cała czas ma być przy Adasiu, w klasie, pomimo wychowawcy prowadzącego zajęcia. Osoba, która ma pomagać mu w czynnościach, dbać o bezpieczeństwo. Tą ważną osobą, stała się pracująca w Stifford Clays Primary School pani Ewelina,, która jest na Adasiowej grupie od początku walki. Adaś przylgnął do niej od razu

Pani Ewelina zna naszego Skarba, drogę jaką przeszedł i wiele lęków związanych z chorobą dziecka. Jest osobą ogromnie zaangażowaną...czuję więc ulgę...

Dziękuję, za łaskawość losu, że stawia w naszym życiu, tak wspaniałe osoby


Po dzisiejszych zajęciach, następne odbędą się dopiero 28 czerwca, co wiąże się z drugim ważnym wydarzeniem 😁

W dniu 23 czerwca o 6.45 wsiądziemy do taksówki, wysłanej przez fundację Rays of Sunshine, która zawiezie nas na pociąg do Paryża. Mamy opłacony przez fundacje pobyt i atrakcje w Disneyland od piątku do poniedziałku. Spełniają się Adasiowe marzenia :)
Chwilo trwaj wiecznie😃😍 🌈



Wszystkim dobrych dni!!

niedziela, 11 czerwca 2017

niedziela, 4 czerwca 2017

Słowa zbyt małe...

W minionych dniach Święto Wszystkich Mam, Święto Wszystkich Dzieci...dla wielu z nas czas uśmiechu, zabawy, ale rak w tym czasie nie odpoczął. Zabrał oddech tym, którzy powinni żyć

24 maja - Wiktoria Wolińska, od 1,5 roku wojowniczka z guzem mózgu...nie zdmuchnie świeczki 12 urodzin...
2 czerwca - Marysia Waś, od 2 lat wojowniczka z guzem mózgu...nie zdmuchnie świeczki 7 urodzin
3 czerwca - Milanek Wiśniewski, od 2 lat wojownik retinoblastomy z przerzutami do mózgu, nie zdmuchnie świeczki 4 urodzin.

Łączymy się z Wami drodzy rodzice w ogromnym smutku.
Słowa zbyt małe...