środa, 15 lutego 2017

Dni Walki z Rakiem ...kilka mitów i prawd





Miesiąc luty zawiera dwa ważne dni, którą są globalną współpracą w kampanii podniesienia
świadomości na temat raka. Dni głębszego zrozumienia i wsparcia.

Światowy Dzień Walki z rakiem. World Cancer Day ustanowiony 17 lat temu we Francji, na dzień 4 lutego.
Przyjęto tego dnia Kartę Paryską, w myśl której rządy krajów świata, które ją podpisały, zobowiązały się do stworzenia programów zapobiegających i metod leczenia chorób nowotworowych.

"Głęboko poruszeni niepokojącymi skutkami chorób nowotworowych na całym świecie i ich wpływem na człowieka, na ludzkie cierpienie i produktywność narodów..tak rozpoczyna się karta Paryska wskazując na potrzebę intensywnych działań, we wszystkich dziedzinach badań nad rakiem, sojuszu pomiędzy naukowcami , lekarzami, pacjentami, władzami, przemysłem i mediami.." 



15 lutego Międzynarodowy Dzień Walki z Rakiem Dzieciństwa. International Childhood Cancer Day. Zapoczątkowany w roku 2002, by zwrócić szczególną uwagę na dzieci i ich rodziny, które stając oko w oko z chorobą, musiały zmienić całe swoje życie. Organizacje na całym świecie podkreślają istotę dostępu do najnowocześniejszych metod leczenia oraz konieczność zapewnienia opieki dla wszystkich dzieci walczących z nowotworami. Choroba nowotworowa u dzieci przebiega zupełnie inaczej niż u osób dorosłych, inaczej też manifestuje swoja obecność w młodym organizmie


Nowotwór, rak, nazw używamy zamiennie.
Nie każdy nowotwór jest rakiem ale każdy rak jest nowotworem. Warto zapamiętać tą zależność, rozróżnia ją stopień złośliwości histologicznej (nie mylić ze stopniem zaawansowania) i z jakiej wywodzi się tkanki.

Nie każdy nowotwór wymaga leczenia. Istnieje wiele nowotworów, które nie rosną przez całe lata,
ze spontanicznymi regresjami aż do remisji. Nowotwory, które nie wymagają wdrażania terapii, będąc stabilne całe życie. Nowotwory, których wycięcie daje całkowite wyleczenie, co zaprzecza teorii, że są chorobą całego organizmu, ale rak zawsze jest nowotworem złośliwym wymagającym leczenia. Posiada wiele cech, które decydują o tym, że zasługują na miano "raka" i „złośliwca”. Główne cechy to naciekanie okolicznych tkanek, zdolność
do tworzenia przerzutów do węzłów chłonnych lub narządów odległych oraz dość szybki niekontrolowany podział, ale nawet te cechy nie muszą występować równocześnie.
Niestety nowotwór dzisiaj łagodny, może stać się złośliwym jutro. Nie jest to możliwe w wielu sklasyfikowanych guzach łagodnych, ale biologiczne cechy niektórych, powodują transformację w ogniska o wyższej złośliwości. Jak ważne jest więc prawidłowe sklasyfikowanie.
Decyduje o planowaniu leczenia i określaniu rokowania.
Przez lata słuchania złowrogich komentarzy na temat chorób onkologicznych, filmów, gdzie rak zazwyczaj oznaczał klęskę, urosło więc wiele mitów. Krążą w społeczeństwie i negatywnie wpływają na chęć do profilaktyki, jak i samego leczenia


Wiele lat temu, rozpoznanie choroby nowotworowej oznaczało śmierć. Guzy mózgu z trudem diagnozowane. Szpitale pełne były dzieci z dużymi głowami, epilepsją a dorośli, w dziwnych zachowaniach tak zbliżone symptomom guzów mózgu,
zamykani w zakładach dla psychicznie chorych. Była jednak inna dość powszechna praktyka...trepanacja, którą próbowano „wypędzić” złego ducha z głowy
pacjenta. Według niektórych malowideł naskalnych czasu neolitu, wydaje się, że nasi przodkowie byli przekonani , że takie wiercenia
mogły wyleczyć padaczki, migreny i zaburzenia psychiczne.
Zabieg chirurgiczny zazwyczaj wiązał się z wysłaniem pacjenta do grobu szybciej, niż zrobiłaby to choroba. Tymczasem starożytni chirurdzy potrafili przeprowadzać skomplikowane operacje. Trepanacje, u osób, którzy przeżywały, przynosiły rezultaty.

Dzieje się
tak do dzisiaj. Adaś również miał wykonaną trepanację. 3 dni po wykonanej wentrykulostomii, po której poczuł się lepiej ( nie wyganiano złych duchów 😊). Wykonano trepanację zwiadowczą razem z odbarczeniem(wycięciem) części guza. Trepanacja zwiadowcza wykonana była nad lewym uchem, gdzie pozostawiono dren na 48 h, w celu obserwacji przejrzystości płynu mózgowo - rdzeniowego i obserwacji możliwego krwawienia.
Wyodrębniony genotyp z guza Adasia nie pozostawia złudzeń. Zawiera mutację genu kodującego białko. Mutacja znajduje się tylko w guzie, nigdzie poza nim. Zmienione białko „wymyka się”spod kontroli i zaczyna przekazywać sygnał do podziału komórki w sposób niekontrolowany i niepohamowany. Gdyby nie badania molekularne, precyzje nowoczesnych testów, tkwilibyśmy w teorii, że rak jest grzybem, którego można zagłodzić, zabić sodą, wit C...Że nawet nie trzeba walczyć, rak jest przecież nasz, jak więc można walczyć z sobą..
Rak
jest zaprogramowany, na życie i zabicie...
Jedna zawarta w nim mutacja przyspiesza wzrost, inna go hamuje.

Postęp w medycynie, jest niestety bardzo kosztowny. Ogromną część kosztów pochłaniają badania naukowe, Aby ocenić przydatność nowej substancji w leczeniu danego schorzenia, konieczne jest wykonanie szeregu badań klinicznych. Jest to proces dokładnie zaplanowany. Podawanie leku zwierzętom pomaga jedynie w przybliżonej ocenie cech nowej substancji. Nie istnieje bowiem model zwierzęcy, który umożliwiłby zastąpienie podawania leku ludziom. Istnieją również substancję, która wykazały działanie przeciwnowotworowe w badaniach, szybko niszcząc komórki rakowe, jednak szybki rozpad guza, jest poważnym powikłaniem terapii przeciwnowotworowej. Istnieją artykuły mówiące o zabijaniu komórek rakowych w 48 h. Na pierwszy rzut oka może wydawać się dla osoby bez przygotowania, jak doskonały jest to wynik, Taki spektakularny rozpad guza w rzeczywistości jest stanem zagrożenia życia.
Nagły rozpad, martwica lub masywna apoptoza komórek nowotworowych, które uwalniają duże ilości potasu, kw moczowego i fosforu w ilości na tyle znaczącej, że doprowadzają w bardzo szybkim tempie do hiperkaliemii, hiperurykemii, hiperfosfatemii z następczą hipokalcemią http://hirurgs-pl.bolezni.in.ua/rak/28096-zesp%C5%82-rozpadu-guza.html Dochodzi więc do podwyższonego poziomu zasad we krwi, porażenie mięśni i zatrzymania krążenia.

W dzisiejszych czasach choroby onkologiczne diagnozuje się na coraz wcześniejszym etapie. Jest to zasługa nowoczesnej aparatury medycznej i zaawansowanej technologii diagnostycznej oraz szerzej propagowanej profilaktyki raka, choćby w takie dni jak dzisiaj. Leczenie, które proponuje się pacjentom, jest dużo bardziej wyrafinowane, wielowymiarowe i coraz częściej dostosowane do konkretnej budowy guza. Jeszcze kilkanaście lat temu choremu z przerzutami niewiele można było zaproponować. Leczenie koncentrowało się na łagodzeniu dolegliwości, a chorzy umierali w ciągu kilku miesięcy. Dziś są inne możliwości.


Wszystko to sprawia, że z rozpoznaną chorobą można coraz dłużej żyć, a po zakończonym leczeniu często możliwy jest powrót do poziomu funkcjonowania poprzedzającego samą chorobę. Warto zacząć traktować
nowotwory jako choroby przewlekłe, które można i należy skutecznie diagnozować i leczyć. Wtedy szanse, że będą wyrokiem, istotnie zmaleją.
Kobiety z rakiem piersi tworzą największą grupę osób żyjących z chorobą nowotworową.
Jest wiele filmików i artykułów o chwytliwych tytułach: „Każdy rak może być wyleczony w ciągu kilku tygodni”, czy "wylecz raka w 3 minuty". Brzmi cudownie, jednak na tytule cuda się kończą. Tylko zabieg chirurgiczny, jest w stanie usunąć nowotwór tak szybko. Można posunąć się dalej w twierdzeniu, jaki nowotwór taki cud...
Niestety wciąż istnieją typy nowotworu, które wygrywają ze współczesną medycyną. Guz mózgu do nich należy wraz z rakiem trzustki i płuc.


W przygodach dzielnego wojaka Szwejka, tylko zalecana lewatywa potrafiła odzyskać słuch i mowę u chorego. Nie istnieje jeden lek na raka i przy takiej różnorodności podziału istnieć nie będzie. Entuzjastów twierdzeń o braku potrzeby postępu, odsyłam do hospicjów. Z pozycji zdrowego człowieka, życie jest prostsze a teorie zawsze skuteczne.
Nie tylko my rodzice onkologiczni, których dzieci doświadczyły cytostatyków, mamy prawo do mówienia, gdzie napotkamy na mity. Nie wygraliśmy ( jeszcze choć czujemy się szczęściarzami 😊), ale rodzicu, jeśli ktoś mówi Ci, że to, co inwazyjne, możesz pokonać nieinwazyjnie, dowiedz się proszę jak najwięcej o przeciwniku. Lata badań, relacji osób walczących, podpartych medyczną dokumentacja, nie ktosiów internetowych, gdzie słowo jest zachęta, przekazane z oratorską zdolnością, nielogiczny stek bzdur.

Nie, nie było pięknie walczyć na oddziałach szpitalnych. Leczenie onkologiczne obciążone jest wieloma powikłaniami.
Ceną przetrwania są problemy ze zdrowiem, może przez resztę życia

ale na Boga... jest Ż Y C I E!!

Żadne problemy nie przyćmią niezwykłości z przetrwania .
Przytulam do serca każdego rodzica, który właśnie usłyszał o chemii dla swojego dziecka.
Nie bój się ...

Kroczymy drogą uderzania z każdej strony, by nie być pasywnym „pasażerem medycznej windy do zdrowia” a aktywnym poszukiwaczem opcji.
Pięknej przyszłości wszystkim wojownikom!




























środa, 1 lutego 2017

Styczeń-problemy hormonalne





Walczymy od świąt z wysypkami. Próbujemy naturalnie leczyć zmiany atopowe, plamy na nóżkach i twarzy. Nie sięgam po maści ze sterydami. Jeden lek przywoła za chwilę drugi. Adaś musi się regenerować, może uda się przechytrzyć guz. Może wśród całej masy czekających nas w życiu leków, mamy jednak wybór.

Stąpa pewnym krokiem po drogach, które zna. Biega między jednym pokojem a drugim.
Na spacerze, pół godziny jest wyczynem.
Czekamy na termin testów psychologicznych.
Wyniki badań minionego tygodnia, nie przyniosły dobrych wieści.
Przestaje pracować tarczyca. Przysadka mózgowa wykazuje nadczynność. Za 3 tyg kładziemy się na oddział Kingfisher w GOSH. Adaś będzie monitorowany a tydzień po badaniach odbędzie się rezonans głowy. Przed rezonansem uda nam się jeszcze być w hospicjum. 3 dni w miejscu, które uwielbia.


W tygodniu otrzymaliśmy soki dla Adasia na kolejne 3 miesiące. Przelew za suplementy idzie prosto z Fundacji Avalon, która opłaciła w tym miesiącu faktury na prawie 12 tys.Bardzo
dziękujemy firmie Matrol z Chodzieży, że od początku diagnozy bezpłatnie przewozi soki i
paczki dla Adasia. Dziękuję wszystkim dobrym duszom, wspierających nas od wielu miesięcy, państwu Dworakowskim, za pyszne miody, państwu Stachowiak za wiele kilogramów warzyw bio.... Tomkowi za kolejny plakat na 1% , Rafałowi za podarowanie domeny bloga, Martusi, pani Irenie, pani Marysi za stałe wpłaty na konto. Wszystkim, którzy ślą SMS Adasiowe , dziękujemy za przekazanie 1 %. 💓

Dziękujemy naszej Kochanej Justynce Jaroszewskiej, która każdy swój bieg, czyni z myślą o Adaśku. Jest naszą siłą...

Dziękuję...