poniedziałek, 27 czerwca 2016

Infusions 20-21.06.2016...12 +

Ostatni tydzień przed chemią, spędziliśmy ciesząc się pogodą...



W poniedziałek rozpoczęliśmy cykl. Nasz przedostatni, przed sierpniowo-wrześniowym rezonansem. Mam wrażenie, że te ostatnie 2 miesiące są decydujące. Zmęczenie ciałka Adasia chemią, widoczne jest coraz bardziej.
Przyjęto nas na oddział Robin w GOSH, jednak z powodu remontu klimatyzacji i braku miejsc na oddziałach onkologicznych Elephant i Lion, dostaliśmy łóżko na Intensywnej Opiece Pediatrycznej. 


Sprawdzono wszystkie parametry i odruchy neurologiczne, mogliśmy zjechać na dół do Bowman's Clinic na badanie oczu. Wyszło bez zmian od poprzedniego badania w styczniu.
Kolejna kontrola została wyznaczona na 19 pazdziernika. Otrzymaliśmy też wyniki testów GFR nerek z zeszłego tygodnia. Są znakomite! Przesączanie kłębuszkowe nerek, po 1,5 roku chemii nefrotoksycznej, mamy lepsze niż rok temu. Hurrra :) 









Od godziny 18 rozpoczęto nawadnianie, by przed 24 wystartować z chemią. 

O 21 odwiedziła nas Asia :)

Kilka słów od niej na profilu "Mamy Tę Moc -Polonia Dzieciom"

" Historię Adasia poznałam na grupie stworzonej dla niego przez cudowne osoby na FB , kibicujemy mu wszyscy bardzo mocno od dłuższego czasu . Trochę się stresowałam , pędziłam szybko na spotkanie, a w głowie pytania czy mnie polubi, przecież mnie nie zna ...
Magda kochana - mamusia Adasia zeszła na dół i przemyciła mnie (dosłownie ) na oddział , ponieważ z braku miejsc na dziennej Adaś jest na oddziale intensywnej terapii .
Odsłoniła zasłonę i przywitał mnie radosny uśmiech  ... na łóżeczku siedział Adaś ... mały chłopczyk z ekranu monitora ... taki sam , radosny , kochany 💖
Podeszłam się przywitać , podałam rękę przedstawiając się , Adaś też podał rączkę ... pierwsze lody przełamane 😄 ... zresztą jakie lody ?
Czułam się tak jakbyśmy już wcześniej spotkali 😉
No i się zaczęło 😄 Ja - straszna gaduła i Adaś, który przebił mnie w tej umiejętności 😄.
Mieliśmy być cichutko, bo już późno było, ale kiepsko nam to cicho wychodziło 😉
Tyle rzeczy do opowiedzenia !


Adaś czekał na podłączenie chemii. Opowiadał, a ja słuchałam 😄 same nowinki ! Może jeszcze nie wiecie, ale ja już wiem, że są kosmiczne pszczoły, nigdy ich nie widziano na żywo, ale można zobaczyć w tablecie 😄
Podeszłam do monitorka , a Adaś woła " Ciociu nie dotykaj, bo nie będzie działać i przyjdzie doktor i będzie musiał naprawić, nie wolno dotykać " 😄
Jak dobrze było móc pogłaskać Adasia po główce, dotknąć stópek ❤️
Oczywiście umówiliśmy się na kolejne spotkanie 😄
Adaś mówi " ciociu, a przyjedziesz do nas do domu? ... I zostaniesz na zawsze? " ...
Zwykle jestem dzielna, ale musiałam bronić się przed łezką z emocji 💖
Było już naprawdę późno i trzeba było wracać do domu , choć chciałabym zostać do rana.
Pożegnałam się mówiąc " Adasiu bardzo się cieszę, że Cię poznałam i będę tęsknić " ,
a Adaś odpowiedział " ciociu jesteś śliczna, będę pisał do Ciebie listy " ...

Asia to osoba o wielkim sercu, która wraz z kilkoma osobami, utworzyła grupę, by pomagać dzieciom onkologicznym, dzieciom z domów dziecka i rodzinom w potrzebie.
https://www.facebook.com/MamyTeMocDlaDzieci/?fref=ts

Dziękujemy za prezenty, Adasiek już pisze list na następne spotkanie :) 

Po wyjściu Asi, podłączono chemię.
Ciśnienie z samego rana pokazało 69/31. Nie mogłam dobudzić Adasia. 20 godzin snu i krótkie chwile na pobudkę męczącą wymiotami.


Wieczorem czuł się już zdecydowanie lepiej. Bilans prawidłowy. Gdy tylko odłączono kroplówkę, mogliśmy wrócić do Grays. Ok 2 w nocy, gdy wchodziliśmy do domu, Adasiowi zaczęła rosnąć temperatura. Takie nagłe skoki zdarzają się nam przez 4 dni po chemii. Temperatura jednak spadła i nie pojawiła się aż do kolejnej nocy.


Adaś zasnął przy mnie w środę, mąż wziął go na ręce, by zanieść do łóżka, wtedy zaczęły się drgawki. Niósł szybko po schodach, Adaś nie przestawał dygotać. Owinęliśmy go w koc, gdy rzucał rączkami i nóżkami. Trzymałam go za głowę, trwało to 2-3 minuty.
W tej jednej chwili, wróciły wszystkie lęki, które schowałam przy dobrych wynikach rezonansu.
Po wycięciu części guza, wraz z marginesem tkanki zdrowej, byliśmy informowani o uszkodzeniach mózgu i powikłaniach, mogących pojawiać się po czasie. Może to reakcja na chemię? Na liście powikłań częstych cyklofosfamidu, znajdują się drgawki. 11 lipca mamy wizytę u neurologa. Powiadomiliśmy szpital w Basildonie o incydencie.
Godzinę po ataku, zaczęliśmy walkę z gorączką. Nie wolno nam podać leku przeciwgorączkowego. Plastry żelowe chłodzące od naszej Justynki z Japonii, wymieniałam co kilka minut. Strona prawa ciała temp 37,8. Strona lewa 39. Przy takiej różnicy, czekam aż po stronie prawej będzie przez godzinę 38,5. Pojawiała się, po czym spadała ...i tak przez całą noc.
W czwartek wieczorem odetchnęliśmy. W szpitalu czekała izolatka na Adasia, ale drgawki nie pojawiły się, temperatura nie wzrosła. Apetyt wracał.
Po 22 w piątek, żywo czerwona krew wypływała z pośladków. Znamy procedury- dokąd nie boli go brzuch, jest miękki, przy dobrym apetycie i braku gorączki, pierwszym badaniem jest sprawdzenie parametrów krwi, bez innej diagnostyki. By nie jechać do szpitala, Basildon powiadomił pielęgniarki, by przyjechały do domu.
Kolejna noc czuwając...

Wyniki południowego pobrania krwi w sobotę, wykazały spadki po chemii, bez kwalifikacji do transfuzji. Nie mamy nawet neutropenii. Ale neutrofile z 5,3 w ciągu 4 dni spadły do 1. Rano telefon z Basildonu-
dlaczego nie ma nas jeszcze na oddziale?
Zadaliśmy pytanie, jakie badania będzie mieć Adaś wykonane ?
Odpowiedz-..."tylko obserwacja".
W zeszłym roku, wypisano nas z Basidlonu z większym krwawieniem. Nie wierzę, że zrobiliby teraz cokolwiek więcej. Obserwację wykonujemy w domu sami. Bez narażania go na kolejną traumę pobytu szpitalnego i infekcje, zjawiając się na oddziale, gdzie przyjmowani są chorzy z chorobami górnych dróg oddechowych.
Zadzwoniliśmy do Great Ormond na oddział onkologiczny Lion, co w tej sytuacji?
Wystarczyło, że lekarz spojrzał na wyniki Adasia, przesłane mailem przez pielęgniarki. Mamy mucositis przewodu pokarmowego. Przy takim spadku neutrofili, zazwyczaj nadżerki występują w buzi, mamy je jednak w dolnym odcinku przewodu pokarmowego. Nie musimy jechać na obserwacje. Mamy zabrać kał w pojemnikach na poniedziałkową chemię. Na mucositis nie ma leku...jest związany ze spadkiem białych krwinek, dość szybkim przy cyklofosfamidzie. Nie znam gorszego cytostatyku...
Nie podaje się go więcej niż 5 cykli ze względu na toksyczność. To był nasz 2 cykl z cyklo.

Dostaliśmy wczoraj wykres/tabelę podawanych leków w poniedziałek i wtorek. Dostajemy je za każdym razem po chemii. Mamy dzięki temu możliwość weryfikacji wszystkich leków i dawek, w jakich zostały podane.


Za każdym razem, gdy przeglądam tabele, w precyzji ustalonej wcześniej szybkości kropel wpadających w żyły i ilości toksycznego płynu, myślę o dzieciach, dzięki którym powstały protokoły. Dzieciach przez 30...20 lat... walczących z tym samym guzem. Jak sobie radziły, czy rodzice przeżywali dokładnie to samo, co my....
Bez tej tabeli, dopasowanej do rodzaju guza, leczenie jest błądzeniem we mgle. Jakby przeżycie, miało się wydarzyć "przypadkiem ".
Każdy wlew policzony w ilości i czasie. Nie za wcześnie, nie za szybko. Zespół rozpadu guza, zbyt szybki rozpad, czyli to, co wydawałoby się jest najbardziej wymagane, to zgon pacjenta. Rozpoczynając chemię, plan wielomiesięczny, by przetrwać, to cyferki i ramy, wg których mamy się poruszać. Dostosować się, jest ryzykiem, nie dostosować, ryzykiem jeszcze większym.
Wlewy dają życie ale ile życia nam zabierają...
Wiele słów, których wypowiedzenie, myśl o nich, powodowały łzy, dzisiaj noszą płaszcz ze stali.
Adaś dobrze zareagował na leczenie.
Nasze prognozy zostały określone jako 12 +.....12 miesięcy i więcej. Przy guzach mózgu, gdy nie można
być pewnym żadnego miesiąca, te liczby są darem.

Każdego roku 12 + niech nam się wydarzy....
Żyć pięknie, bez względu na to ile razy runęło niebo!!


Obraz namalowany przez moją mamę
dla Adasia






wtorek, 21 czerwca 2016

Akcja Charytatywna w Pile dla Matyldy już w sobotę

W sobotę, 25 czerwca na Placu Zwycięstwa w Pile, od godziny 10, odbędzie się akcja charytatywna! 
Dla kogo ?
Dla Matyldy, która była najmłodszą uczestniczką festynu dla Adasia w sp nr 12! 
Ogromnie zachęcam do wzięcia udziału w tej akcji! 
"2000 chilli dogs – czyli uśmiechy dla Matyldy"
 Zabawy, kiermasze ciast i napięty program różnych pokazów aż do ostatniego chilli doga!
Akcja, z której całkowity dochód będzie przekazany na rehabilitację Matyldy!
Zapraszam na stronę księżniczki https://www.facebook.com/1000czegos/?fref=ts&pnref=story





Naturalne Metody Nie Leczą Raka

Rozpoczęliśmy wczoraj kolejny cykl chemii, ale nie o tym dzisiaj napiszę. Myślę, że ta sytuacja dotyczy wielu z nas rodziców onkologicznych, jeśli nie wszystkich. Otrzymałam dziesiątki, może nawet setki wiadomości o "skutecznych naturalnych metodach walki z rakiem". O oleju z konopi, wlewach z witaminy C, cieciorce, amigdalinie, pestkach moreli, selenie, krzemie, detoksykacji guza, piciu nafty, różnych ziół, metodach "głodzenia raka", naturopatach, którzy są w stanie wyleczyć moje dziecko, o zmianie wzorców myślenia, które uzdrowią....i wiele innych metod niekonwencjonalnych, które są skuteczniejsze niż medycyna akademicka, opierająca się na onkobiznesie. Może dla niektórych te słowa będą niezrozumiałe, ale...TE METODY NIE LECZĄ RAKA. W samym czerwcu, odeszło dwoje małych dzieci, których rodzice zrezygnowali z metod konwencjonalnych, z wiara w wyleczenie. Dla naszego Adasia, próba leczenia naturalnie, zakończyła się ogromną progresją. Metody alternatywne są dla nas nieocenione- dieta, naturalna suplementacja, ale to nie są LEKI, to jest wsparcie. Same w sobie, mogą tylko guza pogłaskać. Takie "leczenie" może być przyczyną opóznienia wdrożenia metod, które dają szansę, jeśli nie na wyleczenie, to choć przeżycie więcej czasu z bliskimi, mogą również skutecznie zakłócić leczenie...Onkologiczni są dobrymi odbiorcami reklam środków medycznych i paramedycznych. Jesteśmy desperatami w wierze...Słowa Marysi Chrabańskiej, mamy Kuby walczącego z guzem  mózgu, https://www.siepomaga.pl/kubuachrabanski myślę że trafiają w samo sedno...

"Szanowni Państwo, 
Drodzy Przyjaciele,
Znajomi i Nieznajomi
Rodzice Dzieci Onkologicznych,
Wszyscy Facebookowicze
Dyskusja , jaka toczy się pod wczorajszym postem skłoniła mnie, aby napisać kilka słów wyjaśnienia.
Od jakiegoś czasu jestem zasypywana dobrymi radami na wiadomości priv i coraz częściej pojawiają się komentarze pod postami nt cudownych preparatów i cudownych lekarzy, którzy leczą raka
Dieta Gersona, soda oczyszczona, wlewy z witaminy C, olej z konopi, teraz doktor Lubecki itd. Lista jest szeroka.
Oznajmiam wszem i wobec, że nie ma niekonwencjonalnych metod leczenia raka. Dieta wspomagająca chemioterapię uboga w cukier i białko, bogata w witaminy , odpowiednie mięso, to wszystko jest bardzo ważne, ale przy odpowiednim leczeniu KONWENCJONALNYM.
Przeraża mnie jednak fakt, że pojawia się cała masa informacji o " cudownych lekarzach i dietach uzdrawiających " a ludzie, którzy sami nie zetknęli się z nowotworem wręcz wymagają, aby sięgać po te środki.
Pytam zatem czy są osoby uleczona z nowotworu za pomocą diety ? Czy dr Lubecki ma na swoim koncie pacjentów wyleczonych z guza mózgu ? Czy olej z konopi komuś pomógł ?
Znam wielu pacjentów leczonych olejem- niestety przegrali- wszyscy bez wyjątku.
Czy zastanawialiście się jakie szkody mogą wyrządzić takie informacje ?
Czy wiecie, że wzbudzanie winy w rodzicach dzieci leczonych chemioterapią może mieć dramatyczne skutki ?
Znam wielu rodziców, którzy zaprzestali leczenia bo dieta, bo olej....
Kochani to rak. Tu nie ma czasu na eksperymenty, cud diety i testowania. Choroba pędzi z prędkością światła
Jeżeli nie mamy wiedzy, ani nie opieramy jej na doświadczeniu czy badaniach klinicznych nie namawiajmy , nie udostępniajmy. Rodzice często zagubieni, w depresji, bezradni są gotów zrobić wszystko, są gotowi rzucić leczenie , które niesie szansę jest nadzieją.
Czy Wy leczylibyście swoje dzieci sodą oczyszczoną i innymi cudami ?
Rodzice, słuchajcie lekarzy, ufajcie im, rozmawiajcie.
Wiele nowotworów nie ma szans na wyleczenie, szczególnie nowotwory mózgu te o najwyższym stopniu złośliwości, ale to nie wina chemii, nie wina leczenia, nie wina lekarzy. To wina CHOROBY, Raka i braku cudownego leku
Są jednak nowotwory, które po interwencji chirurgicznej bądz neurochirurgicznej , długim i wyczerpującym leczeniu w postaci chemioterapii są wyleczalne. Przy odpowiednim leczeniu, nastawieniu psychicznym, wsparciu bliskich a przed wszystkim systematycznemu leczeniu . Tak ta trucizna leczy. Przez te siedem lat obcowania z onkologią poznałam wiele osób, którym leczenie konwencjonalne uratowało życie. Dziś żyją, chodzą do szkoły, prowadzą normalny tryb życia, o tym się nie mówi, ale te osoby są namacalnym dowodem i sukcesem..
Niestety coraz częściej chcemy być mądrzejsi niż lekarze, chemy iść na skróty, wujek google i wszyscy wokół podsuwają informacje o cudownych dietach i lekarzach, którzy w kilka dni uleczają raka
Wiecie jakie konsekwencje to może mieć dla dziecka rezygnacja z chemioterapii , z leczenia konwencjonalnego ?
Kuba nie jest przykładem tego , że chemia nie działa a lekarze są nieudolni, wręcz przeciwnie. Dzięki chemioterapii moje dziecko żyje już tyle lat i to , że chemia stopuje wzrost guza zmniejsza go to SUKCES nie porażka. Niektórych nowotworów nie da się wyleczyć bo są duże i niekorzystnie umiejscowione , w Kuby przypadku dojście neurochirurgiczne jest dość niekorzystne i mimo to chemia i właściwie ukierunkowane leczenie ciągle przedłuża Kubie życie. To nie jest wyleczenie, to nie jest rozwiązanie na stałe, ale to ogromny sukces, sukces naszych lekarzy, sukces leczenia chemioterapią. Przychodzi jednak taki moment, ze kończą się narzędzia walki, narzędzia dostępne i w Polsce i wielu krajach UE, szukamy zatem wspólnie wyjścia i alternatyw " na potem " ale alternatyw konwencjonalnych, bo tylko takie dają szansę na powodzenie.
To nowotwór tu nie ma pewności, tu nie ma gwarancji, tu wszystko może się zdarzyć i wszystko jest wpisane w ryzyko.
Jeżeli chcemy pomagać- pomagajmy, jeżeli chcemy wspierać- wspierajmy, ale nie krytykujmy, nie namawiajmy, nie głośmy czegoś, czego nie jesteśmy pewni i czego nie zastosowalibyśmy na tych, na których zależy nam najbardziej
Apeluję o rozsądek, może dzięki temu uratujemy kolejne istnienie skazane przez dietę cud na szybką śmierć"








piątek, 10 czerwca 2016

Przed i po... Nad "czas "...

Ciepły tydzień, biegamy wiec po ogrodzie z piłką, rzucamy samoloty w niebo.
Adaś potyka się jednak szybko i męczy. Znoszę go ze schodów. Zastanawiamy się nad powrotem do wózka. Dłuższe spacery, stały się ogromnym wysiłkiem. Po zakończonej winkrystynie,
rozpoczynamy rehabilitację.
Chrząkanie nie ustaje. Mam wrażenie, że 3 tyg po winkrystynie jakby mniej. Może po prostu już nie liczymy. Dokąd nie robi tego co minutę, jakby zatrzymując oddech, przyzwyczailiśmy się. Spotkanie z neurologiem, odbędzie się 11 lipca.
Niestety mamy spadek neutrofili, który zdyskwalifikował nas do poniedziałkowego cyklu z cyklofosfamidem. Chemia przesunięta o tydzień.


We wtorek też od rana w GOSH- testy słuchu. Wyszły doskonale! Kontrola za koleje 3 miesiące. Problemy ze słuchem przy ototoksycznej chemii, mogą pojawić się po czasie, ale dzisiaj na wszystkich częstotliwościach bez zaburzeń.





W czwartek testy GFR nerek. Wyjątkowo nie na oddziale Safari, ale Kingfisher.














Luty 2015 r
Na Kingfisher leżeliśmy w lutym 2015 roku, robiąc testy na hormon wzrostu i niedoczynność przysadki. To na tym oddziale pierwszy raz poznaliśmy naszego onkologa prowadzącego. Lidera i wiodącego eksperta w dziedzinie onkologii na świecie Darrena Hargravea.
Mój bunt przed chemią był ogromny. Przekonanie o naturalnych siłach obronnych organizmu, z wiedzą pełną antyrakowych rad i świadomością onkobiznesu. Dzisiaj wiem, że nie przetrwalibyśmy bez chemii nawet jednego roku. Dzisiaj również wiemy, że to, co daje teraz czas, może spowodować nawrót w bardziej agresywnej formie. Toksyczność cytostatyków, stoi jednak przed toksycznością radioterapii. Nie równa się z martwicą miejsc naświetlanych, ale nie możemy brać chemii w nieskończoność. Terapia protonowa, ostatnią szansą po wykorzystaniu dostępnych chemii, na którą guz Adasia zareagował spektakularnie.
Niszczenie komórek nowotworowych, to cały proces, nieobojętny niestety dla samego Adasia. Mogący spowodować trwałe kalectwo, ujawniające się po wielu miesiącach.
Nie mogę kupić zdrowia synkowi...choćbym miała miliony...nie mogę...


Mamy realną szansę zakończyć chemię we wrześniu. W pażdzierniku planowane jest spotkanie ze specjalistą od terapii protonowej w GOSH, po którym wyjedziemy na konsultację do Pragi. To lekarze zdecydują o najbardziej korzystnym czasie naświetlań, by znowu "mieć czas".  Po terapii protonowej, pozostają nam badania kliniczne i terapia celowana do guza, przez cewnik, który ma w główce.


Znamy 1 jedno dziecko, które z Adasiowym guzem pnia mózgu przetrwało. Dzisiaj to 18 letni mężczyzna..
Musimy być kolejni...
Niesie nas wiara, doświadczenia jakie dały nam te prawie dwa lata walki. Niesie nas Wasze wsparcie...
Żebracy czasu, szaleńcy w nadziei.