sobota, 26 marca 2016

Święta w szpitalu...

Błogosławiony czas bez lęków...tak spędziliśmy ostatnie dni, po wspaniałych wieściach jakie przyniósł rezonans.
Dzisiejszy telefon z Great Ormond, o przygotowanym dla Adasia pokoju na oddziale Lion.
Spędzimy Święta w szpitalu.
Niech poleci "świąteczna chemia" byleby w zdrowiu kolejne Święta, następne...zawsze...
Wielkanocnie życzymy od serca, wszystkim Naszym przyjaciołom wielu radosnych chwil i serdecznych spotkań rodzinnych. Niech będzie zdrowie, niech będzie wiara, niech będzie szczęście!

uszyte przez Adaska :) 


środa, 9 marca 2016

Dalszy rozpad guza!


Chwilka z wczoraj...
listopad 2014 r
Spotkanie z kardiologiem i usg serca. Wizyta kontrolna...
Po operacji głowy jesienią 2014 roku, w listopadzie, grudniu i styczniu, Adaś przeszedł ciężkie infekcje. Za każdym razem obrzęk rany pooperacyjnej po kraniektomii płata czołowego z gorączką sięgającą 42 stopni. Great Ormond nie przyjmuje pacjentów emergency w czasie infekcji. Nie wiem, jak udało się nam przebrnąć przez niewiedzę lekarzy dyżurnych szpitala w Basildonie i politowania, z czym przyjeżdżamy? przecież to guz mózgu...Gdy wracam myślami do tamtych dni, ręką boską przetrwaliśmy.

W styczniu 2015 r, przy kontrolnym rezonansie, anestezjolog powiedział o szmerach w sercu, rozdwojonym tonie. Usg uwidoczniło otwór. Dokąd Adaś czuje się dobrze, wyłącznie do obserwacji. Nie mamy żadnych objawów ze strony serca, skupiamy się na guzie. Po roku wciąż widoczny jest ubytek między komorami, tylko do dalszej obserwacji.
Cyklofosfamid, który Adaś zacznie przyjmować za 2 tygodnie, działa jednak na mięsień sercowy. Kontrolna wizyta po zakończonych 4 cyklach z cyklofosfamidem.

Potem spotkanie z naszym onkologiem, zawsze uśmiechniętym dr Darren Hargrave, kwituje...jest wspaniale :)
Dalszy rozpad guza!! Pozostał cień, wzmacniający się na ok 5 milimetrów!!


W pazdzierniku 2014 bez szans.. ale ISTNIEJEMY!!
W lipcu 2015 bez szans na czysto...
dzisiaj, na ostatniej prostej !
Idziemy po zdrowie synku!

Nie uzyskaliśmy odpowiedzi, dlaczego wraz z dalszym rozpadem guza, mamy więcej objawów neurologicznych. Referowani do neurologa i EEG, czekamy na wizyty.
Pozostało 12 dni, do rozpoczęcia kolejnego cyklu.



Dziękuję Ci Boże...





rezonans 11.10.2014 r
rezonans 3.03.2016

niedziela, 6 marca 2016

Idziesz synku


Nasze pierwsze kroki na onkologii rok temu...
Szliśmy pomimo słów lekarzy w Basildonie, z brakiem szans na przyszłość. 
Dzisiaj z dumą patrzę w twarze tamtych lekarzy " zobaczcie żyjemy!!". 
GOSH w Londynie dało nam drugie życie, szansę na zdrowie.
Dla człowieka wiary, nie istnieje niemożliwe.
Jak śpiewa Dawid Podsiadło "tę wojnę może wygrać tylko jeden". 
Idziesz synku, a my za Tobą.
Kolejna noc bezsenna w oczekiwaniu na wynik...




piątek, 4 marca 2016

Spiewająco czekając...



Dzień stresu minął...

W szpitalu odwiedziły nas panie ze Spread a Smile. Czekaliśmy śpiewająco :)


Sam rezonans przebiegł sprawnie. Czekaliśmy krótko, dłużej Adaś dochodził do siebie po...
byliśmy 3 h na obserwacji z ciśnieniem 80/29. 


Sprawdzona krtań w związku z chrząkaniem, wszystko prawidłowo, objawy pochodzą z pnia mózgu. Czekamy wiec z niecierpliwością na wyniki. W poniedziałek o 10 w GOSH mamy spotkanie z kardiologiem, a o godzinie 13 raport z rezonansu u naszego onkologa.

Dziękujemy Wam ogromnie za kciuki i każdą wiadomość z zapewnieniem o modlitwie...

Nasz 7 rezonans. 1,5 roku... 
Nie odnajduję już siebie sprzed diagnozy. Nie poznaję "tej" kobiety na zdjęciach. Razem z rakiem,  przyszedł koniec planów, pasji, tęsknot...koniec próżności i egoizmu. Przepraszam Cię życie, za zuchwałość, że "czas" jest zawsze.
Moje ja ma dzisiaj kształt łysego Adaśka. Istnieje tylko teraz. Nie ma tu piękna i chęci, by być inaczej ubraną niż w walkę. Chęci, by być w innych miejscach niż przy nim. Może jestem zbyt surowa dla siebie, ale cierpliwości, której nigdy wcześniej nie mogłam się nauczyć, nauczyła mnie choroba syna...czekania na szczęście, już nie szukania go. Wiem gdzie jest, w sercu mojej rodziny...i nie jest to poświecenie, jeśli moje kroki będę cieniami kroków Adasia do końca życia, chociaż tyle, byleby mógł iść i iść...zawsze...