czwartek, 25 lutego 2016

Zakończony cykl...odliczamy...







22 luty GOSH.

Testy GFR -przesączania kłębuszkowego nerek. Monitorowane nerki obowiązkowo, co 3 cykle chemii, przy zmianie wlewów na nefrotoksyczną cisplatynę, testy GFR będą teraz co cykl.
5 godzin, przeplatanych kontrastem i pobieraniem krwi z żyły łokciowej. Przy wyniku testów < 70, jesteśmy dyskwalifikowani z cisplatyny. Mamy 138...ufff....

Mała "Ana"z mamą(11 m.ż- guz mózgu AT/RT) 












Po testach zakończyliśmy cykl ostatnim zastrzykiem z winkrystyny. 
Wyniki krwi Adasia są niewiarygodnie wysokie, ale coś się dzieje z krtanią. Pochrząkiwanie od pewnego czasu. Było 20 razy na dzień, dzisiaj jest 200...




Atak duszności w drodze powrotnej. Akcja w londyńskim tunelu, bez możliwości zatrzymania auta, potrząsanie Adasiem, by złapał oddech.
Lekarze mówią o neuropatii i parestezji, typowo związanej z guzami pnia mózgu, gdzie znajduje się skupienie ośrodków nerwowych. Objaw ogniskowy, porażenny przez ucisk guza na nerwy czaszkowe. Neurotoksyczna winkrystyna dołożyła swoje.
Ale dlaczego teraz? przecież wroga coraz mniej...
Czas do rezonansu...7 dni.

Podobno dobrze jest tęsknić...
Precyzować, co ważne. Tęsknić i uciekać do przodu w marzeniach.
Tęsknię synku za tym , czego nie zdążyliśmy zrobić przed chorobą. 
Święte marzenia o czasie przed nami. 

Nie zasłonisz buzi maseczką, będziesz oddychać pełną piersią...
Nie każą Ci iść na łóżko numer 1...4....7. 
Nie będą Cię kłuć...nie będziesz krzyczeć.
Nie będziesz patrzeć na inne dzieci...dlaczego one mogą a Ty nie...
Nie będziesz pytać, czy dorosnę...?
Dorośniesz.
Jeszcze będziesz żyć jak pragniesz...














12 komentarzy:

  1. Jesteśmy z Wami! W Polsce, przy cisplatynie nie robiono synkowi rzadnych testow GFR, tylko monitorowalismy diureze. Strach przeżywalimy przy kazdym wlewie, raz Piotrus przez 20 godz nic nie nasikal, w nocy go budzilam i przez sen dawalam pic,noc praktycznie przemodlilam i nad ranem wkoncu wysikal sie. Modlimy sie za Adasia. Spodziewamy sie dobrych wynikow jego rezonansu. magda

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Kochani dziękuję! Cisplatyna z winkrystyną rozłozona jest na 3 dni, z czego 2 dni po połowie dawki wlew 3 h z cisplatyny z 1,5 h nawodnieniem elektrolitów przed, w osłonie sterydu prednizolon i płukania potem 2 x po 12 h przeplatany mannitol i sód z potasem. 3 dni, z ważeniem moczu, sprawdzaniem 2 razy dziennie kreatyniny, na stałe bakteriostatyk co-trimoxazole, przeciw opornym szczepom pneumonitis i przeciwymiotnym ondansetronie co 4 h. Gdy nie pije, poję strzykawką...byleby nerki chronić. Od 21 marca, juz po rezonansie zaczynamy wlewy 2 dniowe z cyklofosfamidu z winkrystyną, by nie przekroczyc dawki platyny bezpiecznej dla organizmu, przez kumulacje cisplatyny. Nadzieja prowadzi nasze stopy i dłonie. Myslimy o Piotrusiu. W modlitwie o łaskę zdrowia dla naszych Skarbów.

      Usuń
  2. Adasiu trzymam za Ciebie mocno kciuki! Wiem, ze Ci sie uda i pokonasz tego potwora mały Wielki Rycerzu!

    OdpowiedzUsuń
  3. Nie umiem napisać nic mądrego ... Madziu myślami z Wami sercem przy Was ...

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Dziękuje Klaudia za obecność przy nas...

      Usuń
  4. Droga mamo Adasia,
    czy to jest możliwe by rozpad guza powodował objawy ogniskowe? Zupełnie na tym się nie znam...niemniej jednak rozmyślam i kombinuję "dlaczego teraz" takie objawy.
    Często myślę o Adasiu. Może dlatego tak utkwił mi w głowie i znalazł miejsce w moim sercu, ponieważ jest równo rok starszy od mojego synka Filipa.
    Wierzę, mocno wierzę że Adaś jeszcze zazna beztroskiego dzieciństwa i będzie "oddychał pełną piersią". Codziennie mijając pewien krzyż wyrażam swego rodzaju modlitwę by Św. Jan Paweł II wspomniał Panu Bogu o Adasiu.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Tak możliwe, dzisiaj doszła czkawka za czkawką. Adaś zmęczony jest już chrząkaniem, odbywa się to bezwiednie. "Coś" się dzieje, niech to będzie rozpad guza...
      Dziękuję ogromnie za modlitwę. Najlepszości dla Filipka:)

      Usuń
  5. Nie napisze nic sensownego bo nie jestem w stanie ogarnac cierpienia Adasia i Panstwa. Modle sie o zdrowie dla synka i duzo sily dla Pani

    .

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Bardzo dziękuję pani Madziu. Każde dobre słowo, jest dla nas wsparciem.

      Usuń
  6. Droga mamo Adasia. Przez zupełny przypadek trafiłam na blog. Od tego czasu jesteście w naszych sercach i głowie. Trzymamy kciuki za Waszego synka. nasz adaś undro przesyła dużo pozytywnej energii dla Adasia. Magdalena Undro z Głogowa.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Witaj Madziu, dziękuję:) To samo nazwisko i imię synka? niesamowite!! Chciałabym Was poznać! Pozdrawiam cieplutko :)

      Usuń