sobota, 24 grudnia 2016

Drogi Mikołaju...

.
..Wszystko czego chcę w święta, to lek na raka!
Dear Santa, All I want for Christmas is a cure for all cancers...!!

Na chwilę przed Wigilią, nie mamy żadnych powodów do strachu.
Wpuszczamy światło, odsuwamy cienie, rozdajemy radosne uśmiechy, obejmujemy ramionami cały świat i tych, dla których te święta będą trudne...
to świąteczny czas Kochani!
Spokojnych Świąt
i Szczęśliwego Nowego Roku. Miejmy nadzieję, że będzie dobry
bez jakiegokolwiek strachu.


niedziela, 18 grudnia 2016

Spełnione życzenia

Za nami 27 trudnych miesięcy.
Daty od świąt do urodzin, od urodzin do świąt...
We łzach śpiewane ..Have yourself a merry little Christmas,...
Zrób sobie wesołe małe Święta, pozwól swemu sercu świecić
następnego roku wszystkie nasze problemy, zejdą nam z oczu...
Zrób sobie wesołe małe Święta, stwórz radosne Boże Narodzenie,
następnego roku wszystkie nasze problemy, będą mile stąd"
Spełniły się życzenia zeszłego roku.
Przetrwaliśmy kolejny rok walki a nasze problemy są dzisiaj daleko stad 😇

Nie zapominamy o innych wojownikach, o dzieciach naszych przyjaciół, dla których te święta będą niepełne, smutne.
Wokół nas anioły. Dziękujemy wszystkim za wsparcie i gesty życzliwości.
To był wspaniały rok z Wami 💓







video












obrazy namalowane przez moja mamę 


wtorek, 29 listopada 2016

Mamy to!!

Pozostałość guza niezmierzalna, nieaktywna!!

Ulga do kolejnego rezonansu w lutym.


 

Analiza map perfuzji mózgu, uwidoczniła proces wzmocnienia kontrastowego obszarów hiperintensywnych,  przestrzeni międzynaczyniowych, w tym loży pooperacyjnej ( miejsce po wycięciu guza) nie są to zmiany guza :)





Kolejna bitwa wygrana!!
Dziękuję Ci Boże...

niedziela, 27 listopada 2016

Bez snu...



Od wtorku mamy płytę z rezonansu, jednak przez backlog w medical records, nie ma w systemie opisu. Mamy w poniedziałek raport z rezonansu w GOSH. Poznamy szczegóły.
A na płycie...poprzez dodatkowe badanie perfuzji i dyfuzji, obraz MRI dokąd opis radiologów nie odpowie na pytanie czy guz się bardziej wzmacnia, czy to dodatkowe badanie, stąd loża pooperacyjna bardziej widoczna...nie śpimy spokojnie.
Towarzyszy nam ogromny stres.

Czekamy na poniedziałek...



 

niedziela, 20 listopada 2016

Czekamy - rezonans 18.11.2016


Wczorajszy dzień nie poszedł tak sprawnie jak rezonans ostatnim razem. 
Miał odbyć się między 11.30 a 13, jednak najpierw niskie ciśnienie Adasia 86/58, potem czekanie na wyniki krwi, które niestety są gorsze niż miesiąc po chemii, a kiedy dotarliśmy do sali znieczuleń (Adaś nie może mieć podawanego gazu usypiającego) okazało się, że mamy blokadę w porcie donaczyniowym. Podano wysoce stężoną heparynę i czekaliśmy. 
Procedura przeciw odmie płucnej i zakrzepicy. 
O 17 wjechał więc do sali rezonansu a o 18 wracaliśmy na salę z temperaturą, zostawiono nas na 2 h do obserwacji. 
Cały dzień na czczo, o 19 pierwszy posiłek. 
Dzisiaj bez problemów a uśmiech Adasia i apetyt nie zdradzają niedomagania szpiku.









Czekamy na wyniki....
Jest weekend, medical records nie pracuje, pozostaje wiec poniedziałek...

Dziękuje za wszystkie wiadomości, wspaniałe komentarze od Was, to plaster na serce...

Mam małą prośbę...Mieszka w Pile pewna pani, która połowę swego życia spędziła pomagając innym, pracując jako pielęgniarka. Pani Wanda, teraz sama potrzebuje pomocy, walcząc z rakiem. Przy guzie nieoperacyjnym trzustki już tylko NanoKnife może pomoc. To nie któraś z opcji, ale ta jedna, więc albo życie albo...
Zostało mniej niż 2 tyg do końca zbiórki.
https://www.siepomaga.pl/wanda-stepyra
Życie pani Wandy, wspaniałej osoby z mojego rodzinnego miasta już jest zagrożone.
Proszę o Waszą Moc dla niej. Dziękuję z całego serca!

poniedziałek, 31 października 2016

...Dystans



Ostatnie tygodnie, wiele radości, wiele smutku.
Odszedł Kamil...
Msza święta pogrzebowa odbędzie się w piątek 4 listopada 2016 o godzinie 14, w Kościele św Andrzeja Boboli (1 Leysfield Rd, White City, W12 9JF)
Spopielenie ciała nastąpi o godz. 15:20 w Krematorium Mortlake, Kew Meadow Path, Richmond TW9 4EN.


Z naszej polskiej grupy dzieci spotykanych na oddziale onkologicznym Safari w GOSH, zostaliśmy już sami. Nie ma Mai, Adriana, Kamila...
Cofam się myślami do kilku miesięcy, gdy widzieliśmy wszystkie dzieci na oddziale wariujące, rozgadane, uśmiechnięte a rodzice tak jak my, walczący, zdeterminowani, silni.To prawda, że dotykając onkologii, życie zmienia się na zawsze. Wydarza się tak wiele sytuacji ponad nasze siły, połamani idziemy dalej.Czy moglibyśmy nie patrzeć w stronę innych rodzin, dzieci onkologicznych. Trzymać dystans. Walka o życie przy duchu dziecka, które odeszło, lub walczy ostatkiem sił terminalnej diagnozy. Nie przejmować się smutkami i zmartwieniami innych. Mamy przecież multum swoich problemów. Po co chaos w naszym własnym onko chaosie, jaki przyjmujemy na siebie, angażując się w relacje, w pomoc...w bycie przy drugim w jego najcięższe dni. Czy życie jest jeszcze życiem a nie tęsknotą za nim. Zamknąć oczy i widzieć tylko nas, przecież i tak jest cholernie ciężko. Być tylko tam, gdzie lekko, gdzie powierzchowność lekceważy przeszywające jak miecze emocje, ale to nie bylibyśmy my. Może własnie dlatego, że wiemy jak jest ciężko. Gdy cały świat idzie spać a Ty czuwasz i przewijasz niepokoje między świadomością a nadzieją...
Los rzucił nas w świat, do którego nikt na własne życzenie nie wchodzi a jeśli wchodzi, decyduje kiedy wyjść, kiedy znowu wejść... My nie decydujemy.
Jesteśmy tu. Gryzieni przez lęki, złe wiadomości, niesprawiedliwość rzucanych kłód pod nogi wyjątkowego dziecka. Nie ma tu słabszych gorszych, jest rak. 
To wszystko jednak odbywa się poza Adasiem. On ma się śmiać, cieszyć wszystkim, nie bać niczego. Marzyć.




Odżyliśmy poza szpitalem. Włoski pięknie odrastają. Pomimo badań w GOSH, jedziemy tam z uśmiechem. Pyta potem "na pewno nie będzie rurek ?" Nie będzie :)
Badanie oczu, słabsze oko lewe ale pod kątem wodogłowia i obrzęku wyniki prawidłowe. W piątek w Basildonie pobrano wymaz z nosa i ust. Wieczorami mamy problem z zaczerpnięciem oddechu przez nos. Męcząca czkawka przez kilka dni, dzisiaj nic. Zważony i zmierzony. Od dnia diagnozy na plusie 7 kg (18,5 kg) i 14 cm(109 cm). Znalezliśmy się na 50 centylu, jest więc idealnie. Pierwszy raz od ponad 2 lat zmieniamy numer buta. Stopa zaczęła rosnąć, co nie było możliwe przy guzie blokującym układ podwzgórzowo -przysadkowy.
Chcielibyśmy być już po rezonansie 15 listopada, by wiedzieć, że wszystko w porządku. Nieść ulgę na kolejne 2 miesiące. Żyć kolejną chwilę bez strachu.

Odwiedzamy nasze hospicjum, jak wiatr w żagle...do rezonansu....














niedziela, 9 października 2016

Światowy Dzień Hospicjów



Dzisiaj Światowy Dzień Hospicjów i Opieki Paliatywnej.
Nasze Hospicjum pełne ciepła i uśmiechniętych ludzi, którym się po prostu chce...wnieść spokój, siłę i radość, być gdzie kruchość życia najbardziej zaznaczona.
Dla których Adaś jest synkiem, wnuczkiem... kimś bliskim.
Relacje serca. 
Dziękuję za "to" miejsce, za przerwy od smutnej rzeczywistości i energię dla naszej całej rodziny...