piątek, 27 listopada 2015

Rakowo...


W poniedziałek zakończyliśmy cykl chemii. Przeszliśmy ten miesiąc znakomicie !
Odliczanie dni do rezonansu rozpoczęte. 21 grudnia.



Spotkaliśmy się dzisiaj z neurochirurgami w Thompsons's Neurosurgery clinic, w Royal London Hospital.


Ogólna wizyta dotycząca guza i cewnika Ommaya. Cewnik został założony w czasie Ventrykulostomii, wykonanej 26 maja.

Ventrykulostomia
założenie ommaya reservoir




Założono, by w przyszłości uniknąć kolejnej operacji neurochirurgicznej, poprzez interwencje w warunkach ambulatoryjnych w razie kolejnego wodogłowia. Nikt nie wiedział, co przyniesie wrzesień. W maju był ratunkiem, dzisiaj jest bezużyteczny. Nadzieja na remisję i jedyną pamięć jaką mógłby mieć, tego okrutnego czasu, miały być stare blizny, niewidoczne pod włosami. Moje dziecko będzie przecież zdrowe...
Lekarze mówią dzisiaj "nie usuniemy cewnika nigdy". Przy niepewnych rokowaniach, guzów mostu pnia mózgu ma czekać, w gotowości na...nawrót, na narastające wodogłowie, obrzęk i podawaną dokomorowo morfinę. Leczeniem dąży się do przedłużenia życia i poprawy jego jakości.
Lekarze...bez wiary rodziców.
"Niepewność"-  prawdopodobieństwo subiektywne zajścia danej konsekwencji, po podjęciu określonej decyzji. Niepewność jest sumą schematów( historia danej osoby+podjęte działania medyczne na przestrzeni lat) a ta ewaluuje z każdym rokiem, nowych leków i triali. 10 lat temu, terapia protonowa była "obiecująca", dzisiaj jest bardzo zaawansowaną i skuteczną metodą. Oswajamy niepewność. Nie jesteśmy bezkształtną masą, wpasowującą się w fifti fifti, to jest Adaś. W najlepszych rękach, w podejmowanych najlepszych decyzjach.


Idą święta...rakowe.
Stay positive, gdy stoimy w progu między wieloma światami. Nasz świat, nasz ogród, pełen wiosny po wrześniowym rezonansie, przy nim wojownicy, których znamy, terapii ostatniej szansy, Świąt w szpitalu, gdy czas okrada z nadziei i świat pereł, które odeszły. Tam nie ma Świąt. Uśmiech to kamuflaż...
Tak ciężko dzisiaj, a tak mocno pachną marzenia o Adaśku sięgającym dojrzałości.
Badzmy szczęśliwi, My onkologiczni. Łyse jest piękne. Bullshit, jak to mówi Rakowapatka.


Ten czas...tak bardzo chce się wrócić do beztroski przy choince, w rodzinnym domu. Gdy wszyscy, których kochamy istnieją, gdzie problemem jest, do jakiej szafki rodzice schowali prezenty a nie ciuciubabka z rozpaczy. Onkoświat zrywa wszystkie bariery ochronne.
My wierzymy...
Wygra Adaś, Maja, Kamil, Piotruś, Kuba, Madzia, Nela, Ossie, Marcelina, Karol...
Jesteśmy zaprogramowani na zdrowie, na przetrwanie chemii, potem protony i najpiękniejszą zwyczajność, jaką mogą dać spokojne dni, bez huśtawki emocji i trudnego "szczęścia ", kontrolowanych kompulsywnie skrawków życia minionego roku przez strach.

Dziękuję rodzice, że Jesteście.
Dziękuję wszystkim, że Jesteście dla Adaśka...

Nigdy się nie poddamy...









4 komentarze:

  1. Musicie wierzyć...wiem że nigdy się nie poddacie...te dzieci to najwięksi bohaterowie...Mój synek zachorował gdy miał niecałe 2 lata. Błyskawicznie rosnący mięsak w brzuchu, gasnący Michałek i mama-złamana, wystraszona ale na posterunku obok dziecka. Karmienie, przewijanie, mycie, wymioty, biegunka, gorączka, transfuzja, rozmowa z lekarzami i badania-tysiąc badań. Weszłam do piekła. Nie wierzyłam że synek wygra a jednak-jakieś wewn przekonanie, pewność-będzie dobrze-wbrew wszystkiemu co widziałam...Dziś Michał ma 8,5roku. Jest zdrowy. Chodzi do szkoły, zbiera szóstki, na angielski. Buzia się nie zamyka. Wypis z kontroli onkologicznej: obserwacja zakończona. 6lat po leczeniu. Została tylko blizna po operacji i rana w sercu i mózgu mamy...To nic. Płaczę gdy czytam że jest zdrowy

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Dziękujemy!!Wierzymy!! Niech zdrowie, szczęście wiecznie u Was trwa :)

      Usuń
  2. Witam.
    jesteście dla mnie prawdziwymi bohaterami. Rzadko się modlę. Ale o zdrowie Adaska proszę. Najdziwniejsze jest o w jaki sposób dowiedziałam się o Was.ale o tym kiedyś. ...... bądźcie silni. Tak wiele za Wami a zdrowie tuż. .tuż. . GOD BLESS YOU

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Dziękujemy :) Dni u nas w kratke ale błogosławimy każdy...

      Usuń