niedziela, 4 października 2015

powiedz STOP na "przemoc" w służbie zdrowia


Odbyłam wczoraj bardzo długą rozmowę z onkomamą. Karolina walczyła 2,5 roku o syna na onkologii dziecięcej. Nieoperacyjny guz pnia mózgu...Kubuś odszedł w zeszłym roku. Tak trudno zaakceptować śmierć ale trzeba trwać. Wstaje, mając w pamięci głęboką ranę, sączącej się tęsknoty za ukochanym synem, ale są też inne rany, jakie pozostawiły pobyty na oddziałach szpitalnych. Obcowanie z onkologią dziecięcią, to jedno z najtrudniejszych życiowych doświadczeń, mierzenia się z bezsilnością względem choroby i wzgl "przemocy" ze strony służby zdrowia.

W rozmowach z onkorodzicami mieszkającymi w Polsce, wyłania się obraz walki, nie tylko z chorobą, ale walki z systemem, podejściem do rodzica, dziecka...z absurdami, których nie jesteśmy sobie w stanie wyobrazić. Jak inny świat, którego nie doświadczamy lecząc się poza granicami. Pacjenci stają się "zakładnikami" systemu. Jak odnalezć spokojną drogę do zdrowia, w obliczu bezdusznych procedur.

Nie wyobrażam sobie, że:

-nie mogę być z Adasiem, do czasu gdy zaśnie przed operacją
-nie mogę byc, gdy jest wybudzany z narkozy, gdzie wokół są obcy ludzie, obce pomieszczenia , zapachy i nieznane odgłosy
-nie mogę być z nim cały czas na intensywnej terapii, spać przy nim na oddziale szpitalnym godnie, jak rodzic, będący pomocą w rekonwalescencji, nie jako intruz
-że muszę wychodzić z gabinetu zabiegowego, gdy wykonywane są zabiegi medyczne
-że wykonywane są zabiegi i jakakolwiek czynność przy moim dziecku, bez mojej zgody
-że nie mam prawa do świadomego udziału w opiece nad swoim dzieckiem, nie współuczestniczę w decyzjach dotyczących leczenia
-że muszę uiszczać opłate za całodzienne bycie z nim na oddziale
-że nie mam prawa do informacji, do wglądu w dokumentację medyczną i kartę zleceń
-że moje dziecko staje się tylko terminem medycznym
-że pomiedzy rodzicem a personelem istnieje administracyjna podległość...i podległym jest rodzic
-że jeśli w szpitalu brakuje aparatury, czy specjalisty, nie jesteśmy kierowani do innego ośrodka, tylko zaprzestaje się leczenia
-że jest milcząca aprobata na niewłaściwe zachowania personelu medycznego


26.05.2015 r
Adas na Intensywnej Terapii 17.10.2014 r 
 Mogłam przebywać ze swoim dzieckiem całą nocą. Gdy nie jadałam pielęgniarki same przynosiły mi kawę i kanapki.

Gdy przyszły pierwsze objawy Adasia, minęło raptem 3 tygodnie od naszego powrotu z wakacji w Polsce. Gdyby objawy przyszły kilka tygodni wcześniej...znając historię leczenia wielu dzieci w Polsce, z nieoperacyjnym guzem mostu pnia mózgu -nie byłoby operacji, nie byłoby biopsji, byłyby coraz większe ubytki neurologiczne i coraz gorszy stan Adasia. 10 pazdziernika, gdy wystąpiły objawy móżdżkowe, wklinowania pnia mózgu przemieszczenia mózgowia, bez 2 operacji, które odbyły się w GOSH w Londynie, nie mielibyśmy szans na przeżycie.

Sytuacje z ostatnich tygodni...
Na blogu umieściłam apel dla Witusia, z nieoperacyjnym guzem mózgu. Nie udała się biopsja w Polsce, podawano chemie ...po omacku. W sierpniu odstąpiono od leczenia, odsyłając do hospicjum. Pod koniec września rodzice chłopca przewieżli go do Tubingen w Niemczech, gdzie wykonano biopsje, która dla lekarzy w ojczystym kraju była niemozliwa. 3 tygodnie na uzbieranie 160 tys i pogarszający się stan dziecka. Przed Witusiem, dzięki operacji otworzyła się droga do leczenia. Opcje, których nie miał jeszcze miesiąc temu.
Inna sytuacja ...Od lutego 2014 roku, immunoterapii poza granicami kraju, w Niemczech, Belgii czy Włoszech, zostało poddanych 22 polskich dzieci, na łączną kwotę ponad 7 mln zł. Kwota na leczenie, została pozyskana tylko i wyłącznie, na skutek błagania o pieniądze osob prywatnych i organizacji, w celu wsparcia konkretnych dzieci. Za tę kwotę, można by było przeprowadzić w Polsce immunoterapię, z wszelkimi możliwymi powikłaniami, u ok 60 dzieci z neuroblastomą wysokiego ryzyka. Wszystkie kraje UE i Rosja, finansuje leczenie neuroblastomy przeciwciałami GD2, tylko nie Polska.
Na ile dzieci nie zdążono uzbierać pieniędzy...
17 września razem z inni osobami, którym bliskie są problemy dzieci walczących z Neuroblastomą, wysłałam e-mail do prezydenta RP Andrzeja Dudy.




Trzeba powiedzieć dosyć...

Proszę przyjdz 23 pazdziernika godzina 12, pod Kancelarię Prezesa Rady Ministrów
 Al. Ujazdowskie 1/300-583 Warszawa
Przyjdz i powiedz STOP takim realiom...dotyczą przecież naszych najbliższych, kiedyś może Ciebie i Twoje dziecko.

Takich dramatycznych historii są tysiące. Można powiedzieć, nie mieszkasz w Polsce, po co sie mieszasz...to nie jest tak. Tam są nasze rodziny. Rodziny naszych Przyjacioł. Wasze dzieci... i dokąd nie doświadczy sie bólu bezsilności na tą bezduszność, dotad nic się nie zmieni, trzeba głośno powiedzieć STOP. Stop takiej przemocy na dzieciach. 23 pazdziernika godzina 12 !! Pamiętajcie!!













Brak komentarzy:

Prześlij komentarz