niedziela, 25 października 2015

..słońce jak ktoś bliski



44 dzień izolacji. Wyszliśmy z domu i nie była to droga do szpitala :)

W powietrzu jesień a słońce jak ktoś bliski...

Dwa tygodnie, które mamy do kolejnego cyklu chemii, muszą obfitować w spotkania z naturą. Adaś tęsknił za spacerami i choć nie miał siły wracać o własnych siłach, w całym dniu najważniejsze było kilku chwil na dworze. Parametry krwi rosną, wracamy do wagi sprzed osłabienia 3 tygodnie temu. Listopad prawie za pasem, jestem już myślami w 21 grudnia. Dzień kolejnego rezonansu...

O jesieni...jesieni...niech nasz los odmieni...

 

Dowiedzieliśmy się, że 2 tygodnie temu, osoby, które wylicytowały na majowym festynie loty nad Piłą, ufundowane przez Henryka Stokłosę, odebrały swoje nagrody. Bardzo dziękujemy za wsparcie !!







Podobno jesienią tęskni się najpiękniej. Jesień to stan ducha...


piątek, 23 października 2015

Break...





Wyniki wciąż na granicy ale już bez przetoczeń, idziemy przez następny tydzień. Bez 3 transfuzji zeszłego tygodnia, bylibyśmy na krawędzi życia...nie straszny więc nam kolejny tydzień izolacji.
Jeszcze 2 tygodnie "break", do następnego cyklu chemii, musimy być silniejsi. Byle do przodu...






Życie...uśmiechamy się do Ciebie :)





niedziela, 18 października 2015

72 h

Po 72 h, kolejne spadki parametrów krwi. Przed północą byliśmy w szpitalu na 3 już transfuzji w tym tygodniu...
Adasiek osłabiony.


Nie poddajemy się...

Dostaliśmy kolejną paczkę z Piły od Moniki Skawińskiej i Marcina Skawińskiego, z suplementami, które muszą wzmocnić nas przed kolejnymi cyklami chemii.  Bardzo dziękujemy!!

 

Dziękujemy za wszystkie wiadomości, jakie od Was dostajemy, za ogromne wsparcie, ciepłe słowa, życzenia i zapewnienia o modlitwie.

Czekamy kolejne 72 godziny...

piątek, 16 października 2015

Pewność niepewna...

Co nam przybyło?
-krwi...
Co nam ubyło?
-krwi i włosów...

Stawiliśmy się w poniedziałek w Londynie. Wizyta z naszym onkologiem Dr Darrenem Hargrave i decyzja, że pomimo kwalifikacji na transfuzje krwi, przejdziemy dzisiaj testy GFR i dostaniemy chemię. Musimy iść wg planu, tak ładnie nam przecież idzie. Pytamy też o inne dziecko. 3 tygodnie temu, córeczka jednej z mam, na naszej Adasiowej grupie wsparcia, została zdiagnozowana z guzem mózgu. Proszą o pomoc. Jestem w stałym kontakcie z rodziną dziecka. Pokazujemy zdj MRI i nasz onkolog jest gotowy na konsultacje. Mają się powołać na niego i na nas, wysyłając dokumenty córki ze szpitala w Nottingham do GOSH. Jestem zadowolona z rozmowy. To musi być dobry dzień.

Zaczynamy 5 godzinne testy GFR- na szybkość przesączania kłębuszkowego. Podany więc kontrast i co 1,5 h pobierana krew. W czasie oczekiwania na wyniki, idę na spotkanie z mamą Kamila. Mają dzisiaj wyniki rezonansu. O Kamilu pisałam już w czerwcu...
 http://adam-undro.blogspot.co.uk/2015/06/to-by-dla-nich-ciezki-rok.html

Chwila rozmowy, zanim wejdą do gabinetu onkologa a ja wracam do Adaśka. Mija już 6 godzin odkąd jesteśmy na oddziale chemioterapii i hematologii Safari. Idę z nim do zabiegowego. Krew na testy GFR pobierana była z żyły łokciowej, musimy więc założyć dostęp do portu. W zabiegowym panuje cudowna atmosfera. Pielęgniarki uwielbiają Adasia, robimy wszystko, by odwrócić uwagę od wbijanej igły. Do pokoju wszedł pracownik kluczowy, pytam, czy są już wyniki krwi sprzed 3 h, dlaczego nam nie podali?
On...przeprasza, ale przed nami 2 transfuzje. Pierwsza za chwile w GOSH, a jutrzejszą zorganizował już w szpitalu pomocniczym w Basildonie. Wracamy do pokoju, za poł godziny przyjdzie pielęgniarka podpiąc płytki do transfuzji.
Przez okno na korytarz widzę oddziałową, która prowadzi Kamila. Wybiegam za nimi.
Kamil gdzie Twoja mama? Odwraca się pielęgniarka onkologiczna:
Magda przyjdę za chwilę po Ciebie. Lęk o Adasia podpiętego do pomarańczowego woreczka i 3 sekundy zimna...przeczucia...
W ciszy przychodzi głowa oddziału i w ciszy idziemy przez korytarz Safari na oddział wizyt w gabinetach onkologów. Szept na chwilę przed otwarciem drzwi.
-Nie jest dobrze...
Zdejmuje wizytówkę z gabinetu onkologa i wchodzimy do środka. Nie słysze juz zamykanych drzwi, widze tylko skuloną na krześle Dominikę, mamę Kamila. Wtulam się w nią, w dłonie... razem płaczemy.
Jest wznowa. Wiele guzów. Mamy kilka miesięcy.
Powiedzieli Ci to wprost?
Zapytałam czy moje dziecko umrze.Tak...Mamy kilka miesięcy.
Dominiczka...też slyszeliśmy, że nigdy nie będzie czysto. Nie poddajemy się. Walczymy. Nawet jeśli to 0,5 % . Walczymy...Damy radę. Słyszysz ??
Wchodzi do pokoju pielęgniarka z Kamilem.
Damy radę Dominika!!
Biegnę przez oddział do Adaśka. Zaczynamy transfuzje.
Za oknem już ciemno...Jesień...
Centrum Londynu żyje swoim życiem...kto zagląda w okna dramatów? Łzy dławią.
It's not fair...It's not fair...



Koniec transfuzji. Jeszcze tylko chemia i wracamy. Standardowy pomiar temperatury, mamy wzrost, nie wypuszczą nas ze szpitala. Ale po godzinie jest ...37. Wracamy...
Skoki temperatury przez noc, Adaś coraz słabszy. Niesiemy go do szpitala, z bolącą nóżką.
W Basildonie kierują nas wprost do izolatki.
Hemoglobina 4,5. Mamy ciężką niedokrwistość. Ile dzieli nas od niedotlenienia i niewydolności nerek? chwila...
4 godziny transfuzji. Dostał więcej jednostek. Co jeszcze możemy zrobić? Czekać 72 h...
Krew jak woda a kolejne cykle przed nami.


Marzenie o życiu bez raka. Nasze drugie nowe życie. Najbardziej zwyczajne, bez codziennego wchodzenia na Kilimandżaro. Musimy dać radę tam dotrwać. 

Dominiczka słyszysz? Dacie radę.

"Żadna prośba nie jest zbyt śmiała. Żadna potrzeba nie jest zbyt wielka. Nadzieja na cud nigdy nie jest absurdalna."
Regina Brett












sobota, 10 października 2015

Dzień pierwszy...

Dzisiaj. Rok temu...
Adaś słabł z godziny na godzinę.
Właśnie na tą noc jak dzisiaj, wróciliśmy do domu, odsyłani kolejny raz ze szpitala w Basildonie.
Ostatnia noc szczęśliwej nieświadomości, jaką szykuje dla nas życie.
Za 10 godzin Adaś straci przytomność. Za 12 godzin lekarze powiedzą, że jest im przykro....
Czy kiedykowiek myśląc o tym dniu, nie stracę głosu, pamietając godziny dzielące nas między ryzykiem operacji a uchodzącym od kilku godzin życiem mojego dziecka. Nic nie wiedzieliśmy.
Tamtego dnia przestałam czuć głód, pragnienia, tęsknotę, ego...marzeniem jest przetrwać.
Tyle łez, tyle wylanych łez...
Jesteśmy. Dziękuję za ten rok.
Wiem, że pewnego dnia wróci do nas...szczęście....

Nigdy się synku nie poddamy...



piątek, 9 października 2015

Chemia 5.10.2015

Daliśmy radę!! Wyniki znowu poszybowały w góre, by dostać kolejną chemię. Następna w poniedziałek 12 pazdziernika i testy GFR obowiązkowe między cyklami. Wciąż mamy neutropenię, Adaś nie opuszcza domu od wtorku. Czekamy właśnie na cotygodniowe pobranie krwi, może uda się nacieszyć dzisiejszym słońcem na dworze...od rana grzeje, jakby to wiosna witała a nie jesień
Wyniki rezonansu dodały nam energii :)

Wiele pozytywnych wiadomości w tym tygodniu. Na zdj Gabrysia walcząca z neuroblastomą, która wystąpiła z nami w reportażu TV Polonia, gdy ścinałam włosy na peruki...Cieszymy się razem z Gabrysią, serce rośnie!!
https://www.facebook.com/Gabrysia-i-neuroblastoma-Pami%C4%99tnik-Pozytywnego-My%C5%9Blenia-1446608892306608/timeline/


W tym tygodniu Kubuś, który walczy z nowotworem mózgu, przebywał w hospicjum od lipca, wyszedł do domu!! Płaczemy z radości, razem z jego najbliższymi.
https://www.facebook.com/KubusGrzelczak?fref=ts


Czekamy teraz na najlepsze wyniki Kamila, który walczył z medulloblastomą. Gdy będziemy w poniedziałek w GOSH na chemii, spotkamy się z nimi. Mają raport z rezonansu, który odbył się 6 pazdziernika. Mamy nadzieje skakać z radości z wyników "czysto"! Trzymamy kciuki!

a my sadzimy....życie...Życie!!



niedziela, 4 października 2015

powiedz STOP na "przemoc" w służbie zdrowia


Odbyłam wczoraj bardzo długą rozmowę z onkomamą. Karolina walczyła 2,5 roku o syna na onkologii dziecięcej. Nieoperacyjny guz pnia mózgu...Kubuś odszedł w zeszłym roku. Tak trudno zaakceptować śmierć ale trzeba trwać. Wstaje, mając w pamięci głęboką ranę, sączącej się tęsknoty za ukochanym synem, ale są też inne rany, jakie pozostawiły pobyty na oddziałach szpitalnych. Obcowanie z onkologią dziecięcią, to jedno z najtrudniejszych życiowych doświadczeń, mierzenia się z bezsilnością względem choroby i wzgl "przemocy" ze strony służby zdrowia.

W rozmowach z onkorodzicami mieszkającymi w Polsce, wyłania się obraz walki, nie tylko z chorobą, ale walki z systemem, podejściem do rodzica, dziecka...z absurdami, których nie jesteśmy sobie w stanie wyobrazić. Jak inny świat, którego nie doświadczamy lecząc się poza granicami. Pacjenci stają się "zakładnikami" systemu. Jak odnalezć spokojną drogę do zdrowia, w obliczu bezdusznych procedur.

Nie wyobrażam sobie, że:

-nie mogę być z Adasiem, do czasu gdy zaśnie przed operacją
-nie mogę byc, gdy jest wybudzany z narkozy, gdzie wokół są obcy ludzie, obce pomieszczenia , zapachy i nieznane odgłosy
-nie mogę być z nim cały czas na intensywnej terapii, spać przy nim na oddziale szpitalnym godnie, jak rodzic, będący pomocą w rekonwalescencji, nie jako intruz
-że muszę wychodzić z gabinetu zabiegowego, gdy wykonywane są zabiegi medyczne
-że wykonywane są zabiegi i jakakolwiek czynność przy moim dziecku, bez mojej zgody
-że nie mam prawa do świadomego udziału w opiece nad swoim dzieckiem, nie współuczestniczę w decyzjach dotyczących leczenia
-że muszę uiszczać opłate za całodzienne bycie z nim na oddziale
-że nie mam prawa do informacji, do wglądu w dokumentację medyczną i kartę zleceń
-że moje dziecko staje się tylko terminem medycznym
-że pomiedzy rodzicem a personelem istnieje administracyjna podległość...i podległym jest rodzic
-że jeśli w szpitalu brakuje aparatury, czy specjalisty, nie jesteśmy kierowani do innego ośrodka, tylko zaprzestaje się leczenia
-że jest milcząca aprobata na niewłaściwe zachowania personelu medycznego


26.05.2015 r
Adas na Intensywnej Terapii 17.10.2014 r 
 Mogłam przebywać ze swoim dzieckiem całą nocą. Gdy nie jadałam pielęgniarki same przynosiły mi kawę i kanapki.

Gdy przyszły pierwsze objawy Adasia, minęło raptem 3 tygodnie od naszego powrotu z wakacji w Polsce. Gdyby objawy przyszły kilka tygodni wcześniej...znając historię leczenia wielu dzieci w Polsce, z nieoperacyjnym guzem mostu pnia mózgu -nie byłoby operacji, nie byłoby biopsji, byłyby coraz większe ubytki neurologiczne i coraz gorszy stan Adasia. 10 pazdziernika, gdy wystąpiły objawy móżdżkowe, wklinowania pnia mózgu przemieszczenia mózgowia, bez 2 operacji, które odbyły się w GOSH w Londynie, nie mielibyśmy szans na przeżycie.

Sytuacje z ostatnich tygodni...
Na blogu umieściłam apel dla Witusia, z nieoperacyjnym guzem mózgu. Nie udała się biopsja w Polsce, podawano chemie ...po omacku. W sierpniu odstąpiono od leczenia, odsyłając do hospicjum. Pod koniec września rodzice chłopca przewieżli go do Tubingen w Niemczech, gdzie wykonano biopsje, która dla lekarzy w ojczystym kraju była niemozliwa. 3 tygodnie na uzbieranie 160 tys i pogarszający się stan dziecka. Przed Witusiem, dzięki operacji otworzyła się droga do leczenia. Opcje, których nie miał jeszcze miesiąc temu.
Inna sytuacja ...Od lutego 2014 roku, immunoterapii poza granicami kraju, w Niemczech, Belgii czy Włoszech, zostało poddanych 22 polskich dzieci, na łączną kwotę ponad 7 mln zł. Kwota na leczenie, została pozyskana tylko i wyłącznie, na skutek błagania o pieniądze osob prywatnych i organizacji, w celu wsparcia konkretnych dzieci. Za tę kwotę, można by było przeprowadzić w Polsce immunoterapię, z wszelkimi możliwymi powikłaniami, u ok 60 dzieci z neuroblastomą wysokiego ryzyka. Wszystkie kraje UE i Rosja, finansuje leczenie neuroblastomy przeciwciałami GD2, tylko nie Polska.
Na ile dzieci nie zdążono uzbierać pieniędzy...
17 września razem z inni osobami, którym bliskie są problemy dzieci walczących z Neuroblastomą, wysłałam e-mail do prezydenta RP Andrzeja Dudy.




Trzeba powiedzieć dosyć...

Proszę przyjdz 23 pazdziernika godzina 12, pod Kancelarię Prezesa Rady Ministrów
 Al. Ujazdowskie 1/300-583 Warszawa
Przyjdz i powiedz STOP takim realiom...dotyczą przecież naszych najbliższych, kiedyś może Ciebie i Twoje dziecko.

Takich dramatycznych historii są tysiące. Można powiedzieć, nie mieszkasz w Polsce, po co sie mieszasz...to nie jest tak. Tam są nasze rodziny. Rodziny naszych Przyjacioł. Wasze dzieci... i dokąd nie doświadczy sie bólu bezsilności na tą bezduszność, dotad nic się nie zmieni, trzeba głośno powiedzieć STOP. Stop takiej przemocy na dzieciach. 23 pazdziernika godzina 12 !! Pamiętajcie!!













sobota, 3 października 2015

wyszliśmy :)

Wypuszczeni wczoraj ze szpitala! Energiczna ucieczka z oddziału Emotikon smile Bedziemy się dalej kurować w domu. Wyniki krwi krytycznie niskie, muszę podtuczyć Adaska, co stracił przez 5 dni i przygotować go na nastepny wlew .W poniedziałek pobranie krwi sprawdzające. Energetycznego weekendu!








piątek, 2 października 2015

28.09 - 2.10.2015

Zacznę od końca.
2.10.2015

Piszę z oddziału Wagtail Szpitala Uniwersyteckiego w Basildonie
Adasiek śpi a mnie pomimo stresu ostatnich dni, godzin zupełnie innych niz radość jaką spotkaliśmy w poniedziałek, gdzie człowiek śmieje się i płacze jednocześnie, ciepło energii jakie dał ten jeden dzień, moc roznosi ...YES!! Śpiewam w środku! Wypowiadam śmiało marzenia...Zuchwała w słowach, nie boimy się raka, niech rak boi się nas ...ale rak nie odpuszcza...

28.09.2015                                                                                                                                                 
Dzień najlepszych wiadomości, na które czekaliśmy rok... Z 7 cm guza z cystą - okazuje sie, że z 3 cyst, pozostało 1,5 cm guza i jedna znikoma cysta. Odpowiedz guza na chemię, nasze prognozy wzrosły!! Wróciliśmy więc do starego protokołu. Przed nami kolejne wlewy, ściśle okreslona ilość w protokole, od którego nie możemy odstąpić. 18 tygodni- 9 wlewów. 3 -6 tygdniowe cykle, pierwszy juz dzisiaj. Zmniejszyć guz maksymalnie, zakonczyć chemię i wyjechać na terapię protonową. Najważniejsze być na dobrej drodze, chemia działa!
Święto wszystkich świąt !!  Powrót do domu lekki :)

  



noc przyniosła gorączkę...

29.09.2015

Wiemy, co oznacza temperatura 38,5 dla pacjenta na chemii. Antybiotykoterapia wg protokołu. Może uda sie uniknąć. Temp 38.5 musi utrzymać się przez godzinę, z zegarkiem w ręku czekam. 40 min 38, 3...38. 6. Już wiele razy mieliśmy skoki, ale pełna godzina przynosi 40 stopni. Zakładam szybko znieczulenie na port, dzwonimy do naszej onkologicznej. Szykują izolatke w szpitalu a my szybciej niż karetka, w kilka minut autostradą na szpitalny podjazd w Basildonie. Adas wymiotuje coraz gorzej. Błyskawicznie w izolatce wkłucie w port, pobranie na posiew i pierwszy antybiotyk dożylnie-tazocin. Na drugi ciprofloksacyne czekamy aż dostarczą.Temperatura spada na 2 h...znowu 40 st, drugi antybiotyk. Noc skoków, rano wymioty, piżamek pod dostatkiem na zmianę...Pielęgniarki witaja Adasia, opowiadamy o chwilach szczęścia w poniedziałek. Krótkich kilka godzin ulgi...






30.09.2015

Minął rok od pierwszych objawów Adasia. Ten sam szpital, ten sam dzień, ta sama pora...i kolejna bitwa do wygrania.
Temperatura nie przekracza 38 st. Pierwsze wyniki na posiew z portu ujemne. Musi minąc 48 h podawania antybiotyków i 24 h od ostatniego wzrostu temperatury, by rozważać powrót do domu. Czekamy...


                                                                                                                                                 
1.10.2015

Izolatki dzień 3.
Temperatura już nie wraca... Na obchodzie informacja, że tylko formalnością czekanie na drugi test z portu. Gdy wyjdzie ujemny, na noc możemy jechać do domu....ale wracają wyniki krwi z nocy. Neutrofile O,16...białych krwinek 1...jest tragicznie. 0 ilość neutrofili jest stanem bezpośredniego zagrożenia życia. Dzwonią do GOSH, mamy zostać w szpitalu...
Nie wiem kiedy wyjdziemy. Przesunięte kolejne dawki antybiotyków do portu na 24 i 3 w nocy. Nie kwalifikujemy się do następnej chemii we wtorek.... 



       

To nie błogostan w sercu, ale już bez kryzysu ufności w przyjmowane cytostatyki. Odpowiedz guza na chemię...słowa onkologa poezją, w paraboli emocji poniedziałkowych łez szczęścia w przerażający wtorek. Weszliśmy w kolejny rok onkologicznego piekła.
Szanuję co mam...
Celebrujemy małe zwycięstwa. Już tak niedaleko synku...


"...Naucz się szanować to, co masz.
Doceniać, dany ci dzień.
Mów, że kochasz, jak najczęściej.
Biegnij do przyjaciela ciemną nocą, gdy cię potrzebuje.
Uśmiechaj się na widok słońca.
Tańcz w deszczu.
Ciesz się z oddechu.
Podawaj innym dłoń.
Nie oczekując nic w zamian.
Celebruj każdą minutę ze swoim dzieckiem.

Dlaczego?
Jeśli tego nie zrobisz, wezmę cię za rękę.
Przeprowadzę, przez szpitalny korytarz.
I otworzę drzwi numer jeden, dwa, trzy…
Żebyś zrozumiał, jak blisko jest piekło…"

Anika Werner "Tamta strona lustra"