niedziela, 30 sierpnia 2015

Musi być dobrze...30 sierpnia

Wczorajsze pobranie krwi wykazało drastycznie spadki. Neutropenia. Bardzo szybko...zazwyczaj tak silne spadki mieliśmy po 14-17 dniach od wlewów, nie po pięciu...
Drugi wlew silniejszej chemii, przy ledwie tygodniowej odnowie szpiku, gdy tydzień temu przekroczyliśmy wartości krytyczne płytek, mogliśmy się tego spodziewać. Zwiekszyliśmy ilość chlorelli i spiruliny. Dieta z naturalną suplementacją i sok z derenia z acerolą. Cała nadzieja, że wzmocnią organizm.

30 sierpnia- tego dnia w zeszłym roku, byłam z siostrą i Adasiem na grzybach, w lasach chodzieskich.



Potem niosłam go całą powrotną drogę przez las...nie miał sił wracać pieszo. Wiele miałam zaplanowane na przyszłe dwa tygodnie zanim wrócimy do Polski, szkolenie, krótki wyjazd do Warszawy, w ręku terminy zjazdów w Łodzi. Zaplanowałam szczegółowo 3 przyszłe lata...na wszystko przecież ma się czas.
Pisałam tego dnia..."w morzu całe niebo można zobaczyć". Nie...
całe niebo jest tam,gdzie... Kochamy...

Z samego rana jedziemy do naszego hospicjum http://www.havenshospices.org.uk/little_havens_care/about-little-havens
Będziemy tam kilka dni. Dni regeneracyjne dla Adasia...

...po prostu musi być dobrze...



sobota, 29 sierpnia 2015

Wituś potrzebuje pomocy

Proszę pomóżcie Witusiowi w najważniejszej podróży...po zdrowie...




Wituś, tak jak Adaś ma guz w pniu mózgu. Gdy patrzę na Witusia...na jego piękne włoski, jak jeszcze u Adasia rok temu, chciałabym powiedzieć wszystko będzie dobrze, ale to też zależy od Was Kochani...W Polsce nie powiodła się biopsja, bez niej nie jest możliwe prawidłowe leczenie. Szansą jest teraz prof. Schumann z Tuebingen, który zdecydował się operować.... Koszt 76 tys euro. Wiem, co znaczyłoby dla Adasia brak operacji...jako mama onkologiczna, wiem też z jakim strachem mierzą się teraz rodzice, to kilka cyfr, które są szansą dla ich dziecka..Proszę o pomoc dla Witusia, zostało raptem 2 tygodnie...



Apel rodziców Witusia Iwony i Roberta

 Guz zajamuje lewy konar móżdżku, pień mózgu, rdzeń przedłużony i kręgowy do wysokości C3. Niestety, nie wiemy, z czym mamy do czynienia, możemy się tylko domyślać. Biopsja zamknięta nie powiodła się, nie udało nam się pobrać materiału do badania. Nie jesteśmy w stanie  wykonać biopsji otwartej - nie mamy czym. Proszę zrozumieć... zbyt duże ryzyko - te słowa usłyszeliśmy  od lekarzy w kwietniu roku.




Od kilku miesięcy Wituś jest leczony "po omacku", z nieznanym jeszcze skutkiem, bo nikt nie wie, jaki przeciwnik znajduje się w główce naszego synka. Możliwości technologiczne polskich neurochirurgów wyczerpały się - brak odpowiedniego sprzętu do obrazowania w trakcie zabiegu (rezonans śródoperacyjny) to bezlitosne polskie realia i ani ogromne serca, ani odpowiednia wiedza, ani umiejętności lekarzy z Centrum Zdrowia Dziecka tego nie zmienią.

A po co wszystko jest potrzebne? Żeby uratować życie 3-letniego Witusia. Do lutego 2015 roku nie pomyślelibyśmy, że to małe życie może być zagrożone. Zdrowy chłopiec, nasze jedyne dziecko. Niestety, skończyło się. Gorączka, wymioty, problemy z równowagą. Wituś z dnia na dzień coraz częściej się przewracał, mówił, że kręci mu się w główce, zaczął przechylać głowę w jedną stronę, jakby był tam jakiś ciężar. I był – na oddziale neurologii wykonano MR mózgu i wszystko stało się jasne – nowotwór ośrodkowego układu nerwowego.

Czas zatrzymał się, wszystko zaczęło wirować, jak po silnym bokserskim ciosie. Początkowo szok, łzy, niepewność - to była nasza codzienność. Jednak Boża opaczność i ludzie dobrej woli nie opuścili nas, na apele o wsparcie w chorobie i ratowanie Witusia odpowiedziało wielu znajomych, ludzi dobrego serca i... wybitny neurochirurg z niemieckiej kliniki w Tubingen, prof. Schuhmann. Ma podejrzenia, że to nie jest wyściółczak zdiagnozowany w Polsce – odpowiadałoby to też na pytanie, dlaczego zastosowana chemia nie działa – to może być inny rodzaj nowotworu, który trzeba leczyć zupełnie inaczej. Profesor podejmie się wykonania biopsji otwartej, a jeśli będzie to możliwe, także usunięcia guza. Badania specjalistyczne pozwolą ocenić, jaki to jest rodzaj guza, by dłużej nie leczyć witusia po omacku.

Koszt wyjazdu na operację i diagnostykę do Niemiec to ponad 76 000 euro. Ponad połowę kwoty otrzymaliśmy z naszej fundacji, jednak to za mało i resztę próbujemy zebrać własnymi siłami. Będziemy składać wniosek do NFZ o sfinansowanie leczenia, ale kiedy otrzymamy odpowiedź i z jakim skutkiem? Czy zdążymy? Nie wiemy. Wyjechać powinniśmy już – lekarze z Centrum Zdrowia Dziecka rozumieją naszą decyzję i wspierają nas - Pani doktor wstrzymała chemię, aby nie zakłócić u Witusia gotowości do operacji w Niemczech. Nowotwory mózgu u dzieci to chyba jeden z najgorszych scenariuszy, szczególnie gdy zwykły brak sprzętu uniemożliwia ustalenie, z czym tak naprawdę mamy do czynienia, przez co nie wiadomo, jakie leczenie będzie skuteczne. A tylko skuteczne leczenie pozwoli Witusiowi dalej żyć.

Prosimy o pomoc, aby to nasze światełko nie zgasło na zawsze...

Iwona i Robert  - Rodzice
Wpłaty proszę kierować na https://www.siepomaga.pl/witusiowe-swiatelko



Bardzo Proszę...Bardzo dziękuję za wsparcie Witusia!!

Wrzesień miesiącem świadomości chorób nowotworowych u dzieci

Jeszcze kilka dni i przywitamy wrzesień. W gamie barw i zapachów początku jesieni, przed zimnymi porankami. Na osłodę złocone ostatnie chwile lata...
Do zeszłego roku, wrzesień był dla mnie najpiękniejszym miesiącem. Zwalniającej natury z kubkiem herbaty w dłoniach. W ramionach ciepłego swetra, ulubionych książek. Był...bo 30 września wkroczył w nasze życie wróg. Nie miał ciepłych skarpet, bez szacunku, wulgarnie, depcząc wartości i radość. Dał bolesne dzieciństwo i głębokie blizny....
Nie możemy dzisiaj zwolnić. Rak nie jest tylko dla wybranych.




Wrzesień miesiącem świadomości...Brakuje nam czujności onkologicznej. Codziennie w Polsce troje dzieci zostaje zdiagnozowanych. Wzrosła liczba zachorowań na białaczki, neuroblastomę i guzy mózgu. Można by powiedzieć...EPIDEMIA.
Nowotwory dziecięce są drugą, co do częstości przyczyną śmierci najmłodszych. Rozwijają się w błyskawicznym tempie i dają nieco inne objawy niż u dorosłych. Nie przychodzą tylko do najsłabszych. Odporność na infekcje, nie równa się odporności na nowotwory. Przychodzą do aktywnych, radosnych dzieci. Nie dając wcześniej objawów typowych, rozwijają się bardzo szbko.. U dorosłych czas podwojenia komórek nowotworowych wynosi średnio trzy miesiące, a u dzieci trzy tygodnie.
Jedną z przyczyn rozpoznawania dopiero w zaawansowanym stadium chorób nowotworowych u dzieci jest ich nasilony w tym okresie rozwój. Miedzy 1 a 11 rokiem życia najszybszy wzrost. Adaś do dnia diagnozy, miał idealne wyniki krwi. Nie miał i nie ma do tej pory powiększonych węzłów chłonnych, ale od maja do września przestał rosnąć, przybywać na wadze. Od wielu miesięcy walczyliśmy z zaparciami.W ciagu tygodnia przed diagnozą schudł 2 kg. W dniu diagnozy jego blond włoski straciły kolor...stały się matowe. Nie miał specyficznych symptomów neurologicznych dlatego lekarze widząc, ze chodzi prosto, nie mając zaburzeń równowagi, do konca twierdzili, że wymioty i bóle głowy, to objawy infekcji.




 

Zachowaj proszę czujność, gdy zauważysz któryś z objawów:
-powiększenie węzłów chłonnych, zwłaszcza szyjnych czy brzusznych
-przedłużające się (powyżej 2 tygodni), nawracające gorączki niezwiązane z infekcją
-utrata łaknienia, duża podatność na zmęczenie, niepokój i rozdrażnienie, zahamowanie rozwoju psychomotorycznego dziecka.
-wymioty poranne z bólem głowy
-nietypowa bladość i osłabienie
-obrzęk i/lub ból kości i stawów, czasem z utykaniem,
-przechylanie głowy w jedną ze stron
-objawy neurologiczne, takie jak nierówność szpar powiekowych czy zaburzenia równowagi
-duża skłonność do powstawania siniaków u dziecka oraz krwawienia (z nosa/ucha)
-białawy odblask źrenicy oka, zez lub nagłe zaburzenie widzenia
-postępujący i niewyjaśniony spadek masy ciała
-guzowate zgrubienie tkanek lub narządów, wyczuwalny guz, np. w jamie brzusznej, asmetria brzucha
-niechęć do zabawy, czasem zachowanie agresywne lub dziwaczne
-powtarzające się bóle brzucha, powtarzające się zaparcia
-nocne poty, niespokojny sen, nadpobudliwość, płaczliwość
-utrudnione zdolność patrzenia w górę, podwójne widzenie
-drgawki, utrata przytomności
-uporczywy, utrzymujący się kaszel
-powtarzający się częstomocz, utrudnione oddawanie moczu, krew w moczu
-powtarzające się biegunki
-nocne bóle kostne



Podstawową trudność we wczesnej diagnostyce choroby nowotworowej stanowi fakt, że powszechnie znane objawy kliniczne, takie jak: ból, gorączka, utrata przytomności, kaszel, osłabienie, wymioty, zaburzenia w oddawaniu moczu i zaparcia, towarzyszą nie tylko schorzeniom onkologicznym, ale znacznie częściej wiążą się ze schorzeniami o podłożu infekcyjnym. Może to być powodem błędnej diagnozy w początkowym okresie choroby. Bądzmy czujni...to nie hipochondryzm i zbytnia ostrożność. Świadomość, to nie przywołanie choroby, wyszukiwanie jej i negatywna energia, to szansa dla naszych najbliższych na skuteczne leczenie. 

Międzynarodowa Klasyfikacja Nowotworów Dziecięcych International Classification of Childhood Cancer (ICCC)

I. Białaczki
II. Chłoniaki
III. Nowotwory ośrodkowego układu nerwowego
IV. Nowotwory układu współczulnego
V. Retinoblastoma
VI. Guzy nerek
VIa. Guz Wilmsa, rhabdoid and clear cell sarcoma
VIb. Rak nerki
VIc. Inne złośliwe guzy nerek
VII. Guzy wątroby
VIIa. Hepatoblastoma
VIIb. Hepatic carcinoma
VIIc. Niesklasyfikowane złośliwe nowotwory wątroby
VIII. Złośliwe guzy kości
IX. Mięsaki tkanek miękkich
X. Guzy germinalne
XI. Raki i inne złośliwe nowotwory pochodzenia nabłonkowego
XIa. Rak kory nadnerczy
XIb. Raki tarczycy
XIc. Rak jamy nosowo-gardłowej
XId. Czerniak skóry
XId. Rak skóry
XIf. Inne i niesklasyfikowane raki
XII. Inne i niesklasyfikowane nowotwory. 



Wrzesień jak złota wstążka, w symbolu wszystkich nowotworów wieku dziecięcego -miesiącem świadomości chorób nowotworowych u dzieci. Symbolem dla guzów mózgu jest szara wstążka. Codzienność jest szczęściem, zwykłości są szczęściem, przytulenie się do najbliższych jest szczęściem...nie jest szczęściem nasza walka ale wciąż JESTEŚMY, walczymy, mamy szansę wygrać, więc czy nie jesteśmy szczęściarzami... 

Pamiętajmy o bohaterach, którzy odeszli, o rodzicach, którzy pozostali.
Idą dalej przez życie, z krwawiącym i tęskniącym sercem...


...Nigdy się nie poddamy...










piątek, 28 sierpnia 2015

Magicznie...21-24 sierpnia 2015

https://www.facebook.com/makeawishfoundationuk/photos/a.129513690422296.9906.123904087649923/1010316169008706/?type=1&theater
Make -A-Wish Fundation UK

"Meet Adam. He's been fighting a brain stem tumour for 10 months. He’s now age 4 and going through chemotherapy because the tumour is inoperable. Last week, he had his magical wish granted to go on holiday to Bournemouth! We think he’s an inspiration – keep smiling Adam"





Było...magicznie...

Kilka dni jak chwila, wypełniona emocjami bez mowy o raku. Wspomnienia jak tatuaże....serca...
Nasze Carpe diem w osobistym wymiarze...










Droga do zdrowia, to zdobywanie szczytów każdego dnia. Szczytów wytrzymałości fizycznej i psychicznej. Apetyt na życie Adaśka, trzyma w sobie siłę wielu...



24 sierpnia Adaś otrzymał następną dawkę silniejszej chemii. Kolejne nasze dni w incydentach wymiotów i skoków temperatury. Przed nocą wylało krwią lewe oczko...od rana mucositis w buzi, utrudnione więc jedzenie. Symptomy neutropenii. Miał to być ostatni wlew przed rezonansem, otrzymaliśmy jednak dzisiaj informację o wlewie na 3 dni przed scanem.

Rezonans magnetyczny w narkozie ogólnej, został wyznaczony na 24 września.



Ustalono datę spotkania z naszym neurochirurgiem Dr Aquilina http://www.gosh.nhs.uk/medical-information/staff-z/kristian-aquilina na 1 pażdziernika, w Royal London Hospital.



Dowiemy się wtedy o wynikach rezonansu, o tym czy działa cewnik ommaya, założony na stałe 26 maja w płacie ciemieniowym i III komorą mózgu. W razie braku efektu chemii, rozważane będzie wycięcie progresu, umiejscowionego ponad mostem pnia mózgu. Sam most jest nieoperacyjny.

Na 5 pazdziernika, wyznaczono termin spotkania z naszym onkologiem http://www.gosh.nhs.uk/medical-information/staff-z/darren-hargrave, by omówić dalsze leczenie. Jeśli guz się zmniejszył, będziemy kontynuować protokół tej samej chemii, przy dalszej progresji, otrzyma agresywne dawki wg nowego protokołu. Musimy zakonczyć chemioterapię, by wyjechać na terapię protonową. Dokąd istnieją opcje chemii i protokoły dla nas, by uderzać w guza przed radioterapią, ...wciąż nadzieja, że wróg się podda.




24 września. Niech odczaruje resztę dni...bez szpitalnej woni...



















czwartek, 20 sierpnia 2015

Technicznie w hormony...

Od piątku 14 sierpnia inwazja siniaków. Wyszły nawet na brzuszku...bez pobrania krwi, wiemy co oznaczaja-krytyczny spadek płytek krwi. Czekaliśmy na wyniki sobotniego pobrania, potwierdziły niestety nasze obawy. Mało wiec ruchu przez weekend w zagrożeniu krwotokiem i oczekiwaniu na powtórne badanie. Jechaliśmy do Londynu w pewnością transfuzji.
Szpitalny poniedziałek zaczęliśmy od wizyty u endokrynologa w Royal London Hospital, 4 pietro dla pacjentów z GOSH.


Szpital wysyła przypominające o wizytach smsy.

Jesteśmy pod opieką najlepszego specjalisty od problemów hormonalnych, dzieci z guzami mózgu http://www.gosh.nhs.uk/medical-information/staff-z/helen-spoudeas

To nasza 3 wizyta w ciągu 8 miesięcy. Dokładne mierzenie i dyskusja o każdym z hormonów, które po operacjach głowy i przesterydowaniu deksametazonem, nie były w normie.

Pierwotna nadczynność kory nadnerczy. Przekroczyliśmy normę ACTH 4 krotnie w grudniu. Wciąż przekraczamy parametry, jednak problemy hormonalne, to jedne z powikłań pooperacyjnych, ingerencji w przysadkę mózgową.

Hormon wzrostu na krawędzi. W grudniu przedstawiono nam dwa skutki tak powaznej operacji jaka przeszedł Adaś: przedwczesne dojrzewanie lub przeciwstawnie karłowatość. Adaś urósł 12 cm od września 2014 roku. Nie może przyjmować na tą chwilę żadnego leku. Powikłaniem stosowania terapii hormonem wzrostu jest wzrost ciśnienia śródczaszkowego, który przy założonym w czasie operacji majowej, na stałe cewniku w 3 komorze mózgu, nie jest wskazane.
Nasz endokrynolog mówi...jest ok...

bo...nie jest zle...Adaś wygląda i czuje się świetnie :)
Wszystko uzależnione jest wciąż od obecności guza...

Kolejne skierowania na badania hormonalne, do dalszej obserwacji.











U Endokrynologa dowiedzieliśmy się o badaniu oczu
14 września. Badanie miało odbyć się w lipcu, ale po otrzymaniu silniejszej dawki chemii, Adas nie był na siłach, by przeprowadzono inwazyjne badanie oczu. Dość szybko znaleziono dla nas wolny termin.






Uzgodniliśmy też lekarzami, że sami przeprowadzimy testy Adasiowi, w których nie będzie pić wody przez wiele godzin, water dep test. Bez stresu 3 dniowego pobytu na oddziale, na którym mieliśmy być od 21 września.


Pobór dobowy moczu rozpocznę 24 sierpnia, nie bedą to jednak dni tak trudne jak atmosfera szpitalna.














Z Royal Hospital, przeszliśmy do Great Ormond na oddział Safari, by ponowić badanie krwi. Wyniki pieknie poszybowały w górę :)













Możemy ze spokojem pakować się do piątkowego wyjazdu z Make-A-Wish.

Przed wyjazdem czeka nas jeszcze pobranie krwi, w zwiazku z kwalifikacją do poniedziałkowej chemii...konczącej cykl. Dowiemy się w poniedziałek o terminie rezonansu i znowu przestaniemy oddychać.

Przed nami dni jednak dni...w których będziemy oddychać bardzo głęboko...




sobota, 15 sierpnia 2015

Marzenia...Make-A-Wish

Wakacje...

Wiele razy wracałam w postach do czasu sprzed diagnozy.
Minął ledwie miesiac od powrotu w rytm szkolny, gdy 30 września 2014 przyszły pierwsze objawy ucisku guza. Dni walki o życie, w świeżych wspomnieniach lata...
W pamięci rodziny, którą odwiedziliśmy, znajomych, sasiadów, dzieci...Adasiek jako pełen wigoru chłopiec, biegnący z łopatkami na osiedlowy plac zabaw,



a teraz konczą się kolejne wakacje...

Oddychamy w cieniu minionego roku, z rozpisanym na wrzesień planem działania. 
Nie sposób się przygotować. Nie ma wakacji od choroby. Skad czerpać siłe na walkę, przy codziennosci skrajnego balansowania między lękiem, powikłaniem chemii a radością z kolejnego "dobrego" dnia.  
Jakie ma marzenie 4 latek ? Chce coś mieć. Raduje go każda zabawka. Jakie jest Twoje życzenie Adasiu, właściwie 3 życzenia ale takie "na teraz, na dziś" pytały panie z Make-A-Wish. Fundacji spełniającej marzenia dzieci, cierpiących na choroby zagrażające ich życiu.





Wiele szczęśliwych chwil, to nadmorskie miejsca, odkąd się urodził.

Życzeniem jest czas z rodziną nad morzem..."będę szczęśliwy "...









Nie chwilka, na jaką możemy sobie pozwolić, mieszkając pół godziny od wybrzeża ale czas...Podróż dla Adasia nie może być zbyt męcząca, nie za daleko też od Great Ormond.

Fundacja sama wybrała ośrodek, Hoburne Naish https://www.hoburne.com/park-details/hoburne-naish/ finansując z pełnym cateringiem,.wraz z wejściówkami do Paultons Park, Peppa Pig World,https://paultonspark.co.uk/ Londgdown Activity Farm http://www.longdownfarm.co.uk/, Marwell ZOOvhttps://www.marwell.org.uk/zoo/, Monkey World w Dorset http://www.monkeyworld.org/ i Oceanarium w Bournemouth http://www.oceanarium.co.uk/

21 sierpnia z samego rana pobranie krwi i wyruszamy do Bornemouth. Wracając 24 sierpnia, pojedziemy prosto na chemię do Londynu. Kolejna silniejsza dawka...i 31 sierpnia stawiamy się w naszym hospicjum http://www.havenshospices.org.uk/little_havens_care/about-little-havens na dni "regeneracyjne" Adasia. Zostaniemy tam kilka dni...

Przed wyjazdem jednak, 17 sierpnia czeka nas jeszcze wizyta w Great Ormond z endokrynologami. Dostaliśmy już list z zarezerwowanym kilkudniowym terminem, pobytu Adasia na oddziale endokrynologicznym Kingfisher w GOSH, od 21 wrzesnia. Pomiędzy chemią, rezonansem i nowym protokołem leczenia, który zaczniemy we wrześniu ale jeszcze... ciiii...
niech nadmorski sierpniowy piasek radością, bez gościa raka...