wtorek, 30 czerwca 2015

Infusions 29 czerwca 2015

Popatrz w moje oczy,
zobaczysz w nich wszystko
mały chłopak, piłka i boisko,
moja mama przy mnie blisko
modli się o moją przyszłość
Popatrz w moje oczy, przeczytasz z nich wiele
blisko są moi przyjaciele
z życiem się zmagam
los mi nogę podkłada
bez przepraszam i wyjaśnień
cios za ciosem, ciężko strasznie...
nie tracę wiary, zaciskam pięści
idę do przodu, mimo złych wieści
moje serce niesie orędzie
Życie jest piękne, i piękne będzie!!

KaRRamBa :)







 








niedziela, 28 czerwca 2015

Ile sił!!

Po dzisiejszym pobraniu krwi, spadki neutrofili i płytek.Wyniki nie zdyskwalifikowały nas do poniedziałkowej chemii, ale dzisiejszy dzień, był ostatnim tak swobodnym na dworze. Po wlewie zaczynamy izolacje, aż do sobotniego pobrania krwi. Ciepły pełen wrażeń dzień dla Adasia, napełniły się akumulatory do dalszej walki.

Adaś napotkanym osobom mówi, to jest mój brat, mój przyjaciel...


 






W diecie Adasia, gdy przy leczeniu cytostatykami nie ma apetytu, nie ma miejsca na nieprzemyślane potrawy. Nawet przekąski, obok owoców, muszą zawierać potrzebne składniki.  
Adasiowy przepis na zdrowe ciasteczka

1 jajko organiczne - żółtko do ciastek, białko do smarowania
2 szkl mąki pszennej organicznej self raising
pół szkl mąki kokosowej
pol szkl mąki z orzeszków ziemnych
mozna dać szczptę sody oczyszczonej(2g), alternatwa dla proszku do pieczenia, ale nie jest to konieczne
1/2 kostki masła organicznego (82%)
150 ml oleju kokosowego BIO
2 łyzki masła z orzechów nerkowca( bez dodatku oleju palmowego)
4 łyżki organicznego syropu z agawy ciemnego
2 łyżki kakao organicznego
1 łyżka cynamonu organicznego
szczypta różowej soli himalajskiej
organiczne nasiona słonecznika na posypkę ciasteczek

zagniatamy wszystkie składniki, ciasto musi miec tłustą konsystencję, wałkujemy podspując mąką, ale lepiej wychodzi uklepywanie ciasta na stolnicy,wykrawamy foremkami, białkujemy ciasteczka i sypiemy słonecznikiem, piec 16-20 min w temp 160 st (piekliśmy z termoobiegiem)



Ciasteczka są przepyszne, niesamowicie kruche, zawierają wiele cennych skladników, ważnych dla organizmu. :
- syrop z agawy jest trzykrotnie słodszy od cukru, ma jednocześnie od czterech do pięciu razy niższy indeks glikemiczny od miodu
-mąka kokosowa, ogromna ilość błonnika i niezbędne tłuszcze ( triglicerydy średniołańcuchowe).
-olej kokosow większość swoich pozytywnych właściwości zawdzięcza obecności kwasu laurynowego, kwas ten w organizmie człowieka przekształca się w monolauryn, substancję wykazującą silne działanie antywirusowe, antybakteryjne i antygrzybicze.
Monolauryn z powodzeniem zwalcza candidę albicans. Rozprawia się także bez problemu z infekcjami bakteryjnymi i wirusowymi, wywołanymi m.in. wirusem grypy.
-mąka z orzeszków ziemnych, zawiera najwięcej niacyny (witaminy B3 lub witaminy PP) ze wszystkich orzechów,wit B3 wspomaga układ nerwowy, ponadto zawiera tiaminę, ryboflawinę, witaminę B6, kwas foliowy, witaminę E oraz minerały, wapń, żelazo, magnez, fosfor,potas, sód i cynk 
- pasta z orzechów nerkowca-zawiera wit i minerały jak orzeszki ziemne, dodatkowo wit c i k, orzechy nerkowca stymulują proces wchłaniania glukozy przez komórki mięśni, a co za tym idzie, poprawia się wrażliwość tkanek na insulinę, zapobiegają więc rozwojowi cukrzycy typu 2,
-Cynamon korzystnie wpływa na trawienie i oddychanie, działa anyseptycznie i grzybobójczo
-kakao organiczne, bogate w aminokwasy, tryptofan, który poprawia jakość snu. Kakao, za sprawą dużej zawartości magnezu, poprawia wchłanianie białka przez organizm oraz pomaga utrzymać zdrowe kości, wspomaga układ sercowo-naczyniow.
-nasiona słonecznika, bogate w aminokwasy i nienasycone kwasy tłuszczowe, źródło witamin- witaminy E, witamin z grupy B oraz A i D, jedząc słonecznik dostarczamy organizmowi cennych antyoksydantów, wspomagamy wzrok, wzmacniamy kości i dbamy o cerę.
​Pestki słonecznika to także źródło ważnych dla zdrowia pierwiastków- cynku, żelaza, potasu i wapnia.
- sól himalajska, jest najzdrowszą i najczystszą solą dostępną na ziemi.

Biegnij synku, biegnij po zdrowie ile sił!!

 




poniedziałek, 22 czerwca 2015

WŁOSEM w RAKA



WŁOSEM w RAKA To szczególna akcja Stowarzyszenia Mówimy NIEboRAKOWI, która ma na celu zbiórkę włosów na peruki dla dzieci, po chemioterapii i zabiegach operacyjnych.

http://mowimynieborakowi.pl/wlosem-w-raka.html


Oddając włosy, możemy przyczynić się do uśmiechu i dobrego samopoczucia dzieci, zmagających się z chorobą nowotworową.

Jak bardzo ciężkim czasem jest choroba nowotworowa, wiemy bardzo mocno, walczymy przecież od wielu miesięcy. Utrata włosów, w trakcie leczenia chemią, dla tych najmłodszych, pięknych księżniczek, to duża trauma. Gdybym mogła, oddałabym swoje ręce i nogi, byleby Adaś był zdrowy. Nie ma dla mnie piękna, w jego bólu, stad i moje włosy, warkocz, jeśli staną się małym promykiem, by zmienić samopoczucie dzielnej wojowniczki i dać jej uśmiech, czynię to z radością. W ramach akcji WŁOSEM w RAKA, zaangażowało się mnóstwo osób, od dzieci po dorosłych, którzy przysyłają swoje włosy. Z włosów powstają piękne, naturalne peruki, dobrane na indywidualne zamówienie (wymiary głowy, kolor, fason) pod każde zgłoszone do Stowarzyszenia dziecko



Zmieniając fryzurę możemy komuś pomóc! Wszyscy mamy wpływ na rzeczywistość.

Bardzo zachęcam do przyłączenia się do akcji. Proszę też o wsparcie finansowe Stowarzyszenia, gdyż dziewczynki otrzymują peruki bezpłatnie.
https://wspieram.to/projekt/4864/wosem-w-raka

Relacja z akcji 23 czerwca o godzinie 22 czasu polskiego na TVP POLONIA w programie HALO POLONIA.

Dziękuje Ewie, Beatce, Milence i Markowi :)
















czwartek, 18 czerwca 2015

Droga...


Jak ważne są nawyki w życiu, przyzwyczajenia.

Nasza droga, to skutek tysięcy małych decyzji, podejmowanych każdego dnia. Cały proces, który ma dać wynik. Regularne życie, dobry sen, brak problemów z ciałem, wszystko jak w zegarku ma swoje miejsce, na coś czekamy, spełniamy i znowu oczekujemy, przeplatając drogę godziną posiłku, pracy, rozrywki, myśląc, że w tym zegarze zachowamy zdrowie, że mamy wpływ na porzadek życia. Wpajamy nawyki dzieciom, chcąc uczynić z nich "spójnych ". Przekonujemy mózg, że powtarzalność, regularność jest prawidłowa...działamy jak na autopilocie.

i przychodz nagłe BUM...gdzie nic, co wcześniej, nie ma miejsca.

SEN

Noc stała się dniem i dzień jest dniem. Czuwamy bezustannie a nawet gdy śpię, otwieram oczy, gdy tylko Adaś odwraca głowę na poduszce. Sprawdzana temperatura, ucho, głowa, pacha, każda innym termometrem. Przy guzie mózgu, mamy róznicę między temp głowy a resztą ciała Np. Głowa-38,8, pachy 37.6 ucho 38, srednio o 1 stopień jest róznica. Powtarzam tą procedurę kilka razy również nocą. Przy temp zdrowego dziecka 38,5, jest kwestią sporną w ogóle, czy podać lek na zbicie gorączki. Temp 38,5 przy chemioterapii jest stanem zagrożenia życia, konieczne antybiotyki. Wystarczą godziny, by rozwinęła się sepsa. Ibuprofen zabroniony. U pacjentów w czasie chemii, powoduje krwawienia do układu pokarmowego. Jedynym przeciwbólowym dostepnym dla nas jest morfina w syropie"oramorph"

Znam osobę, która z racji umiłowania nawyków i ogromnie poważnego podejścia do kwestii ważności snu, kładzie się spać o 23 nawet w Sylwestra. Żyjemy więc niezdrowo? Zdrowie, to nie tylko prawidlowe funkcjonowanie organizmu, zdrowie, to też relacja z ludzmi, zdolność do działania...działamy dzień i noc !
Gdy trafiliśmy w pażdzierniku do szpitala, odruchy zrenic były sprawdzane, co 3 godziny, w dzien i w nocy. Adaś był budzony ostrym światłem wprost do zrenicy. Dawki sterydów, które rozstroiły hormony powodowały, że nie spał i nie stał się "niegrzeczny," tylko dlatego, że nie szedł spac jak inne dzieci, jego choroba, nowa regularność dnia rozstroiły każdy z nawyków. Nauczony porzadku dnia, został brutalnie z niego wyciagniety.

Po wetrykulostomii wykonanej 26 maja, wrócił sen spokojny, całonocny :) Ale czuwamy...

JEDZENIE

Z 3 latka jedzącego stałe pokarmy, stał się niemowlęciem, któremu trzeba mielić posiłki blenderem. Nie pogryzie dużych kawałków, z racji umiejscowienia guza w pniu. Gdy pojawił się martwy policzek, niedowład lewej strony, najlepszym rehabilitantem mięśni twarzy, okazuje się smoczek. Nie ma regularnych posiłków, są wtedy, gdy wraca apetyt a ten przy chemioterapii przychodzi w kratkę. Dochądzą jeszcze wymioty, przeciwymiotny ondansetron, spisuje się u nas znakomicie. Gdy pojawiły się bóle żuchwy, nie jadł przez tydzień, utrudnione ssanie, byliśmy zdecydowani założyć sondę. Z każdym tygodniem wlewów, było coraz lepiej. Próg bólu się przesunął, ale wraz z kolejnymi wlewami i spadkiem neutrofili, pojawiała się mucositis. Zapalenie śluzówki przewodu pokarmowego. Bolesne nadżerki w jamie ustnej. Pomaga na chwilę benzydamine w sprayu.. Największy ból przez kilka sekund, gdy lek aplikuję wprost do rany a potem chwyta jedzenie, nie pamiętając o wcześniejszych dolegliwościach.

Uwielbiana zupa pomidorowa, pierogi leniwe ...melon i banany :)

CZYNNOŚCI FIZJOLOGICZNE

Gdy trafiliśmy w pażdzierniku do szpitala z niedowładem, Adaś jeszcze dzień wcześniej korzystał sam z toalety...w dniu diagnozy czynił to nieświadomie. Po drugiej operacji wycięcia części guza, czynności wracały bardzo powolnie. W styczniu wróciliśmy do sprawności. Pod koniec kwietnia, trafiliśmy z gorączką neutropeniczną do szpitala w Basildonie. Seria antybiotyków, krwawienie z przewodu pokarmowego i reakcja alergiczna na gentamycynę, spowodowała objawy udarowe. Szliśmy do szpitala z gorączką, wyszliśmy z niewyrażną mowa, niedowładem lewej strony twarzy i brakiem czucia w wypróżnianiu. Brak czucia, to symptom neurologiczny "stan się pogarsza" Były to też objawy narastającego ciśnienia sródczaszkowego. Dzisiaj, 3 tygodnie po wykonanej wentrykulostomii, Adaś znowu wyskoczył z pieluch i wskoczył w majtki :)

Po pierwszej nieudanej próbie mówi : mamus przepraszam, że się troszkę posiusiałem, a ja... szczęśliwa, że czuje..,:)


Projektujemy dni tak, by były najszczęśliwsze dla Adasia, do maximum wykorzystanych minut.
Nie ma w naszym życiu regularności, ale jak powiedział Theodor Fontane,
powietrze, światło, odpoczynek uzdrawiają lecz największe ukojenie płynie z kochającego serca...

Guz Adasiowy pokazał, jak na mało rzeczy mamy wpływ...
Walczymy dalej, ćwiczymy oczko, uśmiechy regularne :)








sobota, 13 czerwca 2015

To był dla nich ciężki rok...



...Ciężki czas walki i cudów! Dla Kamila Sulinskiego i jego rodziny. Dzisiaj mija rok, od kiedy okazało się ze Kamil, syn naszych znajomych, ma guza mózgu. Nie udało się wyciąć wszystkich guzów na oddziale  Koala Great Ormond, chemia, radioterapia...gdy jechaliśmy na 3 wlew chemii, Kamil ją kończył i dzisiaj jest wolny od raka!! Czy mozna usłyszeć piękniejsze słowa spełniającego się marzenia ?Wolny od raka! łzy szczęscia...

Zdrowia na zawsze dla Kamila, dla jego rodziny, bez lęku i niepewności niech juz dni upływają!
 

 


piątek, 12 czerwca 2015

11 czerwca w radości i zachwycie :)

Przed dzisiejszą wizytą o godzinie 14 z neurochirurgami w GOSH, wybraliśmy sie do Colchester. Nie udało nam się w niedziele a możliwość spadków krwi już niedługo, największe między 10 a 17 dniem po wlewie, dzisiejsze więc ranne godziny uznaliśmy za doskonałe na wycieczkę.
Wiele radości i zachwytów w zoo przed wizytą szpitalną a później wiele dobrych wiadomości na spotkaniu z neurochirurgami, sprawiło cudowne nastroje do końca dnia.
Wszystkie wyniki Adasia w normie,  badanie na przesączanie kłebuszkowe nerek idealnie!!jedynie ACTH musi zostać powtórzony. http://wylecz.to/pl/badania/badania-laboratoryjne/acth-hormon-adrenokortykotrowy.html#
Rana bardzo ładnie się goi. Omówiliśmy dokładnie ostatnie wyniki rezonansu i wykonaną wentrykulostomię. Możliwe, że operacja nie byłaby wykonana, gdyby Adaś otrzymał chemię już w styczniu. Jest reakcja. Czyli rezonans sierpniowy ma przynieść najlepsze wiadomości? Jeśli sami neurochirurdzy mówią "typowe wzmocnienie" dla reakcji guza na chemię. Nadzieja, że tak się stanie, niesieni słowami z wizyty, oczekujemy cierpliwie, goniąc za słońcem...
Niech dni w żółwim tempie mijaja i przyniosą zdrowie!




 

















czwartek, 11 czerwca 2015

Bloki chemii od nowa Infusions 8 czerwca 2015


Nie dostaliśmy już 9 wlewu, rozpoczęliśmy od nowa bloki chemii, karboplatyny z winkrystyną, od poniedziałku, co 2 tygodnie. Mieliśmy mały problem z wkłuciem w port,  nie można było podać heparyny, pobrać krwi, dopiero wielokrotna aspiracja igłą, niestety w bólu, przyciskając membranę portu do żeber, przyniosła skutek. Port jest posiniaczony... W nagrodę za dzielność przy kolejnym przykrym doświadczeniu, Adaś dostał od pielęgniarek skrzydła, które od razu ubrał i podłączeni do chemii powędrowaliśmy na łóżko szpitalne. Po 7 h spędzonych w Great Ormond wróciliśmy do domu.


Następny rezonans przypada na sierpień. Neurochirurdzy przy nieoperacyjnym guzie a wzrastającym ciśnieniu sródczaszkowym, spowodowanym przez masę, blokującą przepływ płynu mózgowo-rdzeniowego, doprowadzili do dekompresji przez wentrykulostomię. Pozostawiony na stałe cewnik-dren w komorze 3, tzw Ommaya reservoir.




-Cewnik Ommaya reservoir/catheter 








Dzisiaj, 11 czerwca o godzinie 14 w GOSH mamy spotkanie z neurochirurgami, którzy ocenią prawidłowość gojenia i obrzęku. Najwięcej komplikacji po założeniu cewnika, pojawia się w ciągu 4 tygodni.


Porobiono też szereg badań, gdy byliśmy jeszcze na intensywnej terapii, jak organizm Adasia zareagował na pozostawiony obcy element, jak zareagowała przysadka i kora nadnerczy. Dzisiaj mamy poznać wyniki.








Niestety powikłaniem wykonanej wentrykulostomii są zaburzenia hormonalne wraz z przedwczesnym dojrzewaniem płciowym, zaburzenia pamięci krótkotrwałej, zawroty głowy. Mierzyliśmy sie z tymi problemami 4 miesiace po jesiennej operacji. Adaś puchł w czasie przesterydowania dexametazonem, pojawił się zespół Cushinga razem z malinowymi rozstępami. Wszelkie symptomy wpisane są w listę powikłań przy Adasiowym nowotworze stąd nie są i nie będą leczone.  
Musimy...przetrwać...

W drodze do zdrowia napotykamy wiele przeszkód, niespodzianek ze strony organizmu, o czym moglismy czytać jedynie w pismach medycznych, wszystko przecież zaczyna się w głowie. Mózg to nie tylko ośrodki odpowiedzialne za utrzymanie funkcji życiowych. Mózg to dyrygent w koncercie naszych emocji, to markery somatyczne i możliwości, tam buduje sie nasza kultura, pomysły, marzenia, teorie, tezy i wyobrażenia,które wpływają na nasza tożsamość, niepowtarzalne atrybuty w postaci wspomnień, przekonań, pragnień....do bycia tym, "kim jesteśmy", przy prawidłowym funkcjonowaniu. Mózg jako wielki czerwony guzik i reszta ciała jako narzędzie wykonawcze. Jest szefem, współpracującym i harmonizującym z każdym narządem. To nie serce, to mózg podejmuje działanie i kiedy dochodzi do spięcia z OUN życie wymyka się spod kontroli.

http://www.is.umk.pl/~duch/Wyklady/Mozg/09-4-funkcje-kory.htm

Wystarczy jedna "śrubka" i wszystko na co pracowaliśmy latami, nawyki, wzgl poukładany świat w pozytywnym postrzeganiu, przestaje działać. Twierdzenie ludzie się nie zmieniają...mogą w jednej chwili. Mózg jest dyktatorem.

Każdy dzień jest zwycięstwem.
Walczymy...