środa, 29 kwietnia 2015

Wyjątkowy...



W środę rano pobrano krew...gdyby urosły neutrofile, udałoby się dzisiaj podać chemie. Niestety spadły jeszcze bardziej do 0,25, nie wiemy co się dzieje, płytki krwi wciąż ponad normę. Przy górnej granicy 450 Adaś ma 595. Przy takich wynikach kolejna chemia niemożliwa, pod znakiem zapytania stoi przyszły tydzień. Po dwóch transfuzjach i dwutygodniowej przerwie we wlewach, nie wzrosły. Rano maja nas poinformować z GOSH co dalej...

Adasiek uśmiechnięty, jakby zaprzeczał wynikom. Gdyby nie mały wylew w lewym oczku, nie podejrzewałabym, że parametry krwi mogą być gorsze od poniedziałkowych. Jego wyniki, są równie wyjątkowe jak on sam...



Szpik walczy!! Po rozmowie z naszymi onkologami, dają nam czas do wtorku na odbudowę. Od godziny 3 w nocy, pojawiły się skoki temperatury. Jeśli przekroczymy 38, szpital w Basildonie jest już poinformowany o zmianie antybiotyku Gentamycyny http://bazalekow.mp.pl/leki/doctor_subst.html?id=350 na Ciprofloxacin http://fresenius.pl/usr/itemserver/pdf/2011/leki-przeciwinfekcyjne/ciprofloxacin_kabi_400mg_200ml_chpl_28.01.2011.pdf podawany razem z Tazocinem http://www.przychodnia.pl/el/leki.php3?lek=2839 Jeśli temperatura będzie na granicy 38, nie przekraczając, mamy się zgłosić na oddział, by pobrano krew na zakażenie portu, ale nie zostaniemy w szpitalu. Wyniki są po 48 godzinach. Jeśli temperatura nie przekroczy 37,5 do niedzieli, mamy również stawić się na oddziale w Basildonie, by pobrać krew na rozmaz. Jeśli neutrofile nie wzrosną, we wtorek nie dostaniemy chemii, lecz samo G-CSF na wiele tygodni. Wlewy chemii, mogą być podawane dopiero, gdy ilość neutrofili przekroczy 0,7...
Planowe leczenie odroczone o kolejny tydzień. Walczymy z powikłaniami po cytostatykach i antybiotykach. Przed diagnozą w pazdzierniku 2014, Adasia omijały wszelkie infekcje. Był dzieckiem, który do 3 roku życia nie miał kataru. Wiele rodziców ma obawy, by podać łyżeczkę antybiotyku, by leczyć 5-7-21 dni, jaki ma to wpływ na organizm. Czy mamy jakieś wyjście- to nie łyżeczka, nasze dawki można liczyć w butelkach....
Problem toksycznego działania cytostatyków na zdrowe tkanki jest niestety większy przy nowotworach mózgu, niż w przypadku guzów innych narządów. Wynika to z istnienia bariery krew- mózg. Chroni ona ten niezwykle ważny narząd przed szkodliwymi czynnikami zewnętrznymi. Barierę tworzy sieć naczyń włosowatych w mózgu, a ściślej ściany naczyń mikrokrążenia mózgowego, przez które zachodzi wymiana substancji między krwią a komórkami mózgu. W innych narządach ściany naczyń są porowate, natomiast w mózgu komórki śródbłonka ściśle do siebie przylegają, a transport niezbędnych składników( glukozy czy aminokwasów)odbywa się dzięki wyspecjalizowanym nośnikom. Nowotwory, szczególnie złośliwe, wprawdzie uszkadzają barierę krew-mózg, ale nawet jej "resztki" stanowią istotną przeszkodę dla cytostatyków. Lek podany doustnie lub dożylnie, zanim dotrze do nowotworu, może uszkodzić zdrowe, intensywnie dzielące się komórki, przede wszystkim szpik kostny. Najczęstszymi objawami ubocznymi chemioterapii są więc zaburzenia funkcji krwiotwórczej szpiku, z którymi zmagamy się teraz...

Nowotwory rozwijają się podstępnie, nie upośledzają sprawności i odporności we wczesnym stadium a objawy są niespecyficzne. Badajcie się, badajcie najbliższych...nawet niepozorne dolegliwości mogą świadczyć o toczącej się walce w organizmie. Pomimo profilaktyki jaką stosowałam w rodzinie, coroczne badania krwi, to doskonałe wyniki Adasia uśpiły naszą czujność. OB i CRP świadczące o toczących się stanach zapalnych, w nowotworach nie wzrastają. Nie ma markerów z krwi, by można było wykryć guz Adasiowy, tylko czujność bez: jakoś to będzie, nie teraz - jutro, dzieciństwo pełne jest upadków, urazów i dolegliwości...Minie, przejdzie, nic takiego, nie bądz miękki, nasi dziadkowie nie chodzili do lekarza i dzięki temu byli zdrowsi, brudne dziecko to zdrowe dziecko i wcale nie mam na myśli sterylności, nie na wszystkie drobnoustroje jesteśmy się w stanie uodpornić, trzeba czuć, że się żyje a nie być ostrożnym i wiele innych opinii, które powodują, ze jesteśmy "twardzi", nie badamy się, nie badamy dzieci, nie reagujemy w porę.
Być może to nic poważnego...może...
Jest pewna książka, niosąca puentę, wierz, że nie będziesz mieć raka, to go nie będzie. Myśl pozytywnie, nie wizualizuj lęków,  nastawiona na poczytność we wskazówkach, co masz czynić, by nowotwór nie przyszedł. "sam sobie jesteś winien, że masz raka" to ignorancja dla nas rodziców walczących o dzieci.
Każdy z nas wierzy desperacko!! Żaden z rodziców nie wyobrażał sobie potwora w ciele dziecka, bez wizualizacji najstraszniejszych "on" jest.
Nowotwór nie dotyczy tylko"słabszych", nie wszystko jest winą mutacji genów i dziedziczenia, gdzie bycie aktywnym, przy zdrowej diecie to kropla dla podstępnego tworu, który wchodzi do życia bez pytania.

Bądzmy czujni...



wtorek, 28 kwietnia 2015

Infusions delayed 27 kwietnia

Dzisiejsze parametry w porównaniu do sobotnich wykazują wysokie wzrosty- płytki krwi ponad normę 585, neutrofile jednak wciąż na poziomie 0,34. Dalej mamy neutropenię. http://pl.wikipedia.org/wiki/Neutropenia
Zostaliśmy zaproszeni jutro do hospicjum na przedstawienie ale czekają nas następne dni izolacji.

Kolejny tydzień bez chemii...

GOSH zadecydował o redukcji dawek o 25%. Jeśli neutrofile nie wzrosną w ciągu tygodnia (w piątek kolejne pobranie krwi)wraz z chemią 5 maja, otrzymamy lek G-CSF w zastrzykach na wiele tygodni, które będę mu podawać sama.
Objawy wstrząsu jakie doświadczyliśmy w czasie pobytu w szpitalu w Basildonie i kilku nocy po wyjściu ze szpitala, to objawy epilepsji. Czekamy na list z terminem EEG głowy, może uda się jeszcze przed rezonansem. Po atakach doszło do porażenia obwodowego lewej strony twarzy. Potrzebowaliśmy kilku dni, by Adaś zaczął mówić wyraznie, z mimiką całej twarzy, w ciągu 3 tygodni więc spotkanie z zespołem neurologów. Dr Hargrave chce dokładne wyniki krwi pobranej w Basildonie w czasie całodziennego krwawienia z przewodu pokarmowego i wyjaśnienia ze strony szpitala kilku incydentów lekceważących symptomy, jakie pojawiły się po podaniu antybiotyków a które potem stały się bezpośrednim zagrożeniem życia. By nie miało miejsca już więcej traumatycznych przeżyć w szpitalu pomocniczym, wyznaczono konsultanta, który będzie obecny przy nas w czasie pobytów w Basildonie a który będzie bezpośrednim łącznikiem z GOSH.

...a Adaś wbrew wynikom i symptomom, tryska energią!!!zaczepia wszystkich na oddziale wysyłając buziaczki :) po dniu radosnym sen spokojny przychodzi, przy pełnym brzuszku, bez temperatury, bólu, w błogim grymasie uśmiechu, zachwycony życiem...
Szczęście to ta chwila...



 

niedziela, 26 kwietnia 2015

Perły...


"Nie mówcie tym, którzy stracili ukochanych, że "czas zagoi rany", nie mówcie, że "oni już nie cierpią". Najlepiej nie mówcie nic.

Czas tych ran nie leczy. Pozostają, bo śmierć ukochanych jest też trochę śmiercią nas samych: coś w nas umiera. Żyjemy, ale nic nie jest tak, jak było przedtem, już nie jesteśmy tacy sami"

ks. Adam Boniecki

11.04.2015 * Oliwia Malotka, białaczka



19.04.2015 Jakub Szlachcic *, neuroblastoma


Kubuś Szlachcic z  6 letnim Filipkiem Kubiś, dzielnym wojownikiem, który odszedł 16 lutego 2014 roku *...


 Szymonek Waryan 24.04.2015 *, neuroblastoma





Krystian Kasperowski 27.12.2014 * walczył z glejakiem wielopostaciowym, gdy Ty odchodziłeś My stawaliśmy do walki...Krystian Niepokonany, guz mózgu


Sandrunia Korbiel, 19.06.2012 *, guz mózgu


zawsze będziesz dla mnie bohaterką...


Wspaniały Bohater Oliwierek Ozga, który odszedł 16.11.2011 r *. Oliwierku, jesteś w naszych serduszkach, zawsze będziesz!!




Antosia Sprycha 14.12.2012 *, neuroblastoma


Bartuś Witkowski 22.11.2012 *, wada serca


Filipek Kubacki 22.11.2013 *, guz mózgu


Hania Wesołowska 6.12.2008 *, białaczka



Igusia Ławruszonis 31.01.2013*, neuroblastoma




Ignaś Frąckiewicz 23.09.2013 *, neuroblastoma



Julia Doleżych 26.10.2012 *, białaczka


Kajusia Kwaterska 9.11.2012 *, guz mózgu




Karolinka Kubik 13.08.2013 *, białaczka

Lilianna Wójtowicz 21.05.2012 *, neuroblastoma


Michałek Romaniuk 28.01.2012 *, neuroblastoma


Miłoszek Kwaśny 1.05.2014 *, guz mózgu



Pola Wesołowska 10.09.2009 * mięsak prążkowanokomórkowy 


Szymuś Efler 03.08.2013 *, neuroblastoma



Zosieńka Drygaś 18.07.2011 *, neuroblastoma



Patryczek Sarniak 31.10.2006 *, neuroblastoma


Krzysiu Puc 10.07.2007*, neuroblastoma


Michalinka Delekta 18.10.2005 *, neuroblastoma



Nikodem Doniec 12.08.2006 *, neuroblastoma


Oskarek Literski 16.11.2008 *, neuroblastoma


Alicja  Wiśniewska 14.05.2014* mięsak Ewinga 



Michałek Wierzewski 11.07.2014 *, neuroblastoma


Nikolka Kowalska 08.08.2014 *, neuroblastoma



Mateuszek Ziółkowski 22.10.2014 *, guz kręgosłupa


 Antoś Ratajczyk 8.11.4014 guz mózgu ATRT 



Alicja Kosmala 8.12.2014 *, neuroblastoma


Zuzia Pokora 02.11.2014 *, neuroblastoma



Hania Haponik 10.01.2015 *, neuroblastoma


 Asieńka Mazurek 24.07.2014 *, białaczka




Kacperek Siwicki 18.09.2014 *, guz wątroby 


Kubuś Górski 19.09.2014 *, guz mózgu glejak wielopostaciowy





Igusia Baran 28.04.2015 *, neuroblastoma


Krzyś Błeszyński 5.09.2015*, guz mózgu


Fabianek 27.08. 2015 *, neuroblastoma


Zuzia Chmiel 31.08.2015 *, białaczka



Franek Ważny 2.09.2015 *, neuroblastoma



Karolinka Sanchez Ślemp 19.09.2015 *, guz mózgu


Julia Sejbuk 29.09.2015 *, mukowiscydoza




Julia Janik 20.02.2015 * mięsak tkanek miękkich i kości 


Jakub Szlachcic 19.04.2015 * neuroblastoma 




Maja Zubel 15.04.2016 * neuroblastoma 






Adrian Sawicki 3.06.2016 * guz mózgu ATRT 


Marta Dobska 14.06.2016 * guz pnia mózgu DIPG 



Martyna Koszewnikow 12.09.2016*  sarcoma synoviale



Dominik Młynkowiak 1.10.2016 neuroblastoma


Iwo Sobolewski  3.10.2016 * neuroblastoma 
Dorotka Botkowska 17.11.2016 * neuroblastoma 






Kamil Suliński 20.10.2016 * -wojownik z guzem mózgu Medulloblastoma


16.10 2015
W zabiegowym panuje cudowna atmosfera (..)
Przez okno na korytarz widzę oddziałową, która prowadzi Kamila. Wybiegam za nimi.
Kamil gdzie Twoja mama? Odwraca się pielęgniarka onkologiczna:
Magda przyjdę za chwilę po ciebie. 
Lęk o Adasia podpiętego do pomarańczowego woreczka i 3 sekundy zimna...przeczucia...
W ciszy przychodzi głowa oddziału i w ciszy idziemy przez korytarz Safari na oddział wizyt w gabinetach onkologów. Szept na chwilę przed otwarciem drzwi.
- Magda nie jest dobrze...
Zdejmuje wizytówkę z gabinetu onkologa i wchodzimy do środka. Nie słyszę już zamykanych drzwi, widzę tylko skuloną na krześle Dominikę. Wtulam się w nią, w jej dłonie... razem płaczemy.
- Jest wznowa. Wiele guzów. Mamy kilka miesięcy.
- Powiedzieli Ci to wprost?
- Zapytałam czy moje dziecko umrze.Tak...
- Dominiczka...też słyszeliśmy, że nigdy nie będzie czysto. Nie poddajemy się. Walczymy. Nawet jeśli to 0,5 % . Walczymy. Damy radę! Słyszysz ?
Wchodzi do pokoju pielęgniarka z Kamilem.
- Damy radę Dominika!!
Biegnę przez oddział do Adaśka. Zaczynamy transfuzje.
Za oknem już ciemno...Jesień...
Centrum Londynu żyje swoim życiem...kto zagląda w okna dramatów? Łzy dławią.
It's not fair...It's not fair...

20.10.2016
Dzisiaj o 13:30 Kamil otrzymał anielskie skrzydła (*)



Milenka Hulek 19.12.2016 * guz mózgu DMG 


Lilianka Borkowska 31.01.2017 * guz mózgu wyściółczak anaplastyczny



Franciszek Czapliński 6.03.2017 * guz mózgu ATRT


Mateusz Mężyk 20.03.2017 * guz pnia mózgu 


Paulina Skrzypińska 23.03.2017 * rak żołądka 




Wiktoria Wolińska 24.05.2017 * Guz mózgu zwojakoglejak 

Marysia Waś 2.06.2017 * guz mózgu wyściółczak anaplastyczny 

Milanek Wiśniewski 3.06.2017 * siatkówczak z przerzutami do mózgu 




...Byliście Perłami...


Nadzieja nigdy nie umiera...Walczymy dalej synku...