czwartek, 31 grudnia 2015

Dziękuję za Was...



Ostatnie słowa tutaj w starym roku...
To był trudny czas, wiele zmian, bólu, doświadczenia, które otwiera oczy i przygniata.Tak wiele dzieci odeszło w tym roku...dzieci naszych znajomych. Tak wiele wciąż walczy i wspieramy się wzajemnie. Onkoświat, to nie miejsce, do którego chce się wracać.
Nowy Roku daj ludziom dary! tak mówi rok stary i znika z łzą w oku...
Nie żegnamy z łzą bolesnych wspomnień, biegniemy do Ciebie Nowy roku bez żelaznych postanowień ale z żelazną wiarą w dobre zmiany, w spełnienie marzeń tych najbardziej niemożliwych!

Dziękuje za Waszą obecność, za dzielenie smutków i radości, za siłę w najtrudniejszym czasie ...wsparcie i Miłość dla Naszego Adaśka. Dziękujemy...Niech się szczęści i darzy nam wszystkim! W najlepszych wiadomościach i zdarzeniach.

Dziękuję za Was!





Infusions 30.12.2015

29 grudnia odbyło się Twixmas Party, zorganizowane przez nasze hospicjum. Adaś rytm muzyki, wystukiwał na parkiecie w podskokach :)


Dzień pełen wrażeń na chwilę przed chemią. Moc jest z nami!






 




a potem "ktoś" pogroził nam palcem...

30.12.2015 chemia w Great Ormond w Londynie.
Spotkanie z naszym onkologiem i najlepsze wiadomości. Widzieliśmy zdjęcia rezonansu, porównanie z rezonansem wrześniowym. Znalezliśmy się w top 5 % pacjentów, z tak dobrą reakcją na chemię. Kolejne 30% mniej guza, trochę więcej niż cm, już tak niewiele...
Dr Darren Hargrave wieńczy nasz sukces słowami " z ciekawością czekam na kolejny rezonans " mamy szansę na czysto! Weszlibyśmy za trzy miesiące w protokół chemii podtrzymującej, bez częstych wlewów i izolacji. Dostaliśmy skrzydła :)
Z uśmiechami założony dostęp do portu i kolejny cykl chemii rozpoczęty. W ciągu pierwszych kilku minut wlewu przyszedł kaszel, który minął. Z każdą jednak kolejną kroplą, Adasia samopoczucie zmieniało się, by po godzinie wejść w wstrząs anafilaktyczny. W chwili zauważenia wysypki i swędzenia całego ciała, biegły pielęgniarki z hydrocortisonem i piritonem dożylnie, jednak zaczęły puchnąć usta, mogło dojść do obrzęku krtani i zagrożenia życia. W sekundzie decyzja o podaniu adrenaliny domięśniowo. W krzyku i płaczu Adasia, czekaliśmy na reakcję...
Mieliśmy zostać na noc na oddziale, ale po zejściu opuchlizny i wysypki, wrócił entuzjazm. Pocieszony prezentem od pielęgniarek... "nie będę już krzyczeć i płakać, o takim aucie marzyłem ".
Jak szybko uśmiech spotyka przerażenie, jak szybko można o nim zapomnieć, przy zabawce...

Przy wyjściu z oddziału, dowiadujemy się o zmianie chemii na cisplatynę, wiążącej się z dłuższą hospitalizacją i wielopunktowymi skutkami ubocznymi. Poprzednia, na którą guz reagował, została wykreślona z leków bezpiecznych dla Adasia.
W Nowy Rok wejdziemy z nową chemią. Starych lęków jakby mniej, nowe w rzece nadziei na całkowite zniszczenie guza, niech nie próbują zaistnieć.


Jeszcze troszkę synku...moc jest z nami...



czwartek, 24 grudnia 2015

Jest taki dzien grudniowy :)


Świętujemy!!

Dzisiejszy telefon od neurochirurga " mamy dalszą redukcję guza"!
Rozpad guza od środka, pozostaje nieregularna zmniejszona masa.
Od 30 grudnia ruszamy z 4 cyklami tej samej chemii.

Myśli lekkie jak puch, Anioł przywiał z nieba, otworzył skrzydła nadziei i kolędę nam śpiewa!..
Dziękuje!! Dziękuje za Wasza obecność, czuwanie z nami
...za cud tej wiadmości!
Niech z nut świątecznych zapachów, powstanie najpiękniejsza kolęda
i czarem swej melodii spełni marzenia...

Dziękujemy Magdalena Góra za prezent
 w postaci swiatecznej sesji z Adasiem



























wtorek, 22 grudnia 2015

Rezonans 21.12.2015



7 godzin w świątecznym Great Ormond. Na łóżku numer 11...dostał słonika od pań pielęgniarek na szczęście.

Chyba żaden z wcześniejszych rezonansów, nie przeszedł tak sprawnie jak dzisiaj. Oddano do użytku, kolejny nowy oddział, gdzie odbywają się rezonanse w Morgan Stanley Clinical Building w GOSH, który jest przekształcany i remontowany, co stawia go w czołówce najlepiej wyposażonych i nowoczesnych klinik dla dzieci w Europie. Rekovery Adasia po narkozie ogólnej, na nowym oddziale, odbyło sie w ogromnym komforcie. Chwała ludziom, dzięki dobroczynności których, powstają kolejne nowe oddziały...

Na wyniki rezonansu, mieliśmy czekać do 30 grudnia ale Dr Kristian Aquilina, spotkaliśmy się w drodze na oddział, poprosił o numery kom., by zadzwonić z wynikami przed czwartkiem. Marzeniem mojej mamy, było uścisnąć dłonie Aquiliny i spełniła wczoraj marzenie. Cudowne ręce neurochirurga, dały nam szansę na walkę o zdrowie. Kocham go za to, jak on kocha wszystkie dzieciaki, które do niego trafiaja. Nie ma człowieka, który nie powie o nim genialny, skromny i ...oddany.
Jutro, może w środę poznamy wyniki.
Teraz oczekiwanie, czy Święta świętowaniem będą...


 

 




poniedziałek, 21 grudnia 2015

Przed rezonansem ...przedświątecznie...


Ze szczęśliwych dni, idealnych wyników krwi i obecności dziadka z babcią od piątku w naszym domu...jedziemy jutro na rezonans.
6 rezonans w ciagu 15 miesięcy.
W ciągu zaledwie kilku dni, odeszło kilkoro wojowników. Marcelinka walczy właśnie na oiomie o życie...
O Boski gest...Proszę...
O Święta kolejne i kolejne ...nieonkologiczne...

Selfie z dziadkiem 
W hospicjum Little Havens 







wtorek, 8 grudnia 2015

Jedzenie w wersji onko.




Czym mogą różnić się onkologiczne ciastka od innych?
Nie ma w nich cukru, białej mąki, nie ma spulchniaczy, barwników, konserwantów a produkty, których używamy do przyrządzania, są ORGANIC. Co to znaczy? Rośliny hodowane na farmach ekologicznych, nie mogą być modyfikowane genetycznie, testowane na zwierzętach i produkowane z użyciem konserwantów, których pochodzenie nie jest naturalne. Produktami ekologicznymi, bio lub organicznymi, tak naprawdę mają prawo być nazywane tylko te, których hodowla lub produkcja określona jest specjalnym dekretem unijnym. Niestety produkty zielonego listka, również podlegają bacznej obserwacji. Niektóre firmy bezpodstawnie używają certyfikatów i ekologicznych znaków. Warto poświęcić chwile na czytanie etykiety. Są głowy niewierzące w jakość eko...wystarczy spróbować, to przepaść smakowa.
Wiele osób pyta mnie o dietę Adasia. Na blogu, porozrzucane są nasze podpowiedzi, jak można zjeść zdrowo. Mamy listę produktów zabronionych i priorytetowych. Czy wiecie jak trudno znalezc produkt, który nie ma cukru, a jeśli już nie ma cukru, to fruktozy, słodzików, aspartamu i kwasku cytrynowego?
Dieta produktów najwyższej jakości, jest droga...Wspieracie nas paczkami ze zdrową żywnością, sokami, ogromnie za nie dziękujemy.

Przyjmujemy chemię...jeśli godzimy się na truciznę dożylną, czy ma znaczenie jakiś kwasek czy barwnik? jedna czekoladka, batonik czy frytka ? Ma największe. Gdy przychodzi brak apetytu, spadki parametrów krwi, złe samopoczucie- każdy kęs, łyk musi być jak paliwo dla organizmu, by przetrwać. To co spożywamy, to najważniejszy komponent naszego zdrowia. Droga przez niekonwencjonalne metody, była dla nas jak bańki wypełnione nadzieją, które pękały z rezonansu na rezonans. Dieta na raka, nie wyleczy z raka...ale poprawi tolerancję stosowanego leczenia. Odżywianie onko, musi spełniać 3 najważniejsze warunki:

zapobiegać niedożywieniu- spadek wagi dziecka, w czasie brania cytostatyków, jest zmorą wszystkich rodziców.
2 wzmocnić pracę układu immunologicznego-przy spadkach parametrów krwi, jedynym sposobem na wzmocnienie układu odpornościowego, na poprawę parametrów, jest pożywienie. Najcenniejszy więc każdy składnik.
3 stymulować przemianę materii- niestety skutki uboczne przyjmowanej chemii są przykre, wyniszczenie wielonarządowe, dietą staramy się maksymalnie oszczędzić narządy.


 To nasza lista produktów na tak i nie...

Zabronione
-cukier biały, brązowy, trzcinowy a co za tym idzie SŁODYCZE
-syrop glukozowo-fruktozowy-sól kuchenna
-przyprawy z dodatkami, wszelkie fix
-serki homogenizowane i jogurty dla dzieci ( zawierają cukier, gume guar, żelatyne, słodziki )
-syntetyczne witaminy, suropy, tabletki, żelki                
-wędliny
-produkty wysokoprzetworzone
-fast food
-wołowina
-mrożonki
-jedzenie z puszki
-suszone owoce
-soki z koncentratu
-olej palmowy
-płatki śniadaniowe wysokoprzetworzone
-grejfruty sok i owoce - zawieraja furanokumaryny, które blokują cytochrom P450 jak i enzymy CYP3A, może wiec dojść do zwielokrotnienia stężenia leku we krwi i rozwoju objawów toksycznych.

Jakie produkty uznałabym za szczególne we wsparciu ?
sok z aceroli(Ekamiedica) 25 ml dziennie
sok z derenia jadalnego(Ekamedica)25 ml dziennie
miod manuka UMF10 (Comvita) łyżeczka dziennie










koktajl z chlorellą i spiruliną  (Synergy )-szklanka mleka organicznego, poł banana, mozna zamienić na łyżeczkę kakao organicznego, lub 4 truskawki, poł banana dla dzieci +1-2 łyzki kaszki organix bananowej, 3g chlorelli, 2 g spiruliny, łyżka oleju lnianego (Boflax) i miksujemy aż do pianki :)




Produkty na tak

-mąka pszenna organic, bezglutenowe
- stewia
*wyjątkowo syrop z agawy i fig, nie więcej niż 2 łyzki dziennie
-olej z nasion konopi (łyżka 2 razy w tygodniu)
-olej z pestek dyni (1 łyżka w tygodniu)
-olej kokosowy (do wypieków)
-olej z ostropestu(pół łyżeczki 3 razy w tygodniu )
-mleko organiczne (codziennie 1,5 szkl)
-makarony wieloziarniste
-mąka orkiszowa, wieloziarnista, słonecznikowa, kokosowa, migdałowa, mąki bezglutenowe
-soki z pokrzywy, pigwy, rokitnika, dzikiej róży, mango, granatu, ostropestu, młodego jęczmienia
- nasiona słonecznika, pestki dyni, orzecha włoskiego i brazylijskiego





Priorytety
-woda :)
-ksylitol
-woda kokosowa
-sól himalajska
-przeciery pomidorowe (napoje likopenowe )
-masło orzechowe bez oleju palmowego (nerkowiec, pestki dyni, orzechy brazylijskie)
-chlorella
-spirulina
-czosnek
-brokuły(wszelkie warzywa)-gotowane
-mango, melon( wszelkie owoce )
-kakao organic
-koperek i natka pietruszki :) -do każdej zupy
-miód manuka UMF +15-22codziennie łyzeczka( ale tylko z listy licencjobiorców Stowarzyszenia Unikalnego Miodu Manuka UMF, http://www.umf.org.nz/licensees)
-twaróg z mleka organicznego
-kasza gryczana niepalona
-warzywa i owoce organiczne
-przyprawy bio, eko bez dodatków
-mięso i jajka kurcząt z wolnego wybiegu
-ryby
-produkty pasteryzowane (na chemii szczególnie) -jesli swieżo wyciskane soki(bezpiecznie- marchew, jabłko, banan) ze swiezo wyciskanych jednak zrezygnowaliśmy, podrażniają w czasie chemii przewód pokarmowy,
-sok z aceroli (wzmacnia naczynia krwionośne, duża dawka wit C i sok derenia jadalnego(wspiera procesy krwiotwórcze i poprawia apetyt)

w czasie chemioterapii unikac jogurtów bio i probiotyków, w czasie spadków parametrów krwi, ryzyko infekcji, mucositis

co jest najczesciej w naszej diecie :
-pieczywo wieloziarniste(z miodem manuka, lub masłem orzechowym-dżemy zabronione)
-omlety jajeczne, nalesniki bezglutenowe
-zupa mleczna z płatkami bezglutenowymi
-zupa cebulowo-czosnkowa
-masełko czosnkowe
-zupa pomidorowa(przecier bogaty w likopen) do zupy dodaje zawsze dużo świeżej natki pietruszki i koperku
-zupy wielowarzywne
-zupy gulaszowe z dodatkiem papryki
-pierogi leniwe( z maki orkiszowej i twarogu)
-kasza bio (Adaś zajada się nią bez żadnych dodatków)
-kurczak (tylko wolnego wybiegu) z ziemniakiem z łyzką masła, moze dodać łyzke oleju lnianego do ziemniaka, ale my olej lniany dodajemy do kaszki organix w koktajlu z chlorella i spirulina, wiec masełko sie sprawdza-masło nie mniej niz 82%
- kalafior zmielony z mozzarella
-kotleciki(pulpety)cielęce w sosie pomidorowym
- fasolka po bretońsku na kurczaku
-wszelkie zapiekanki z warzywami
-naleśniki z orkiszem i sos czekoladowy przygotowany samemu (łyżki kakao organicznego, poł łyzeczki stewii i poł łyzeczki masła )
-ryż bio z zielonym groszkiem i marchewką
-ryż z sosem z bananów, lub truskawek
-budyń zrobiony samemu
-pizza własnego wyrobu z mąki wieloziarnistej
- spaghetti z sosem pomidorowym i czosnkiem
- z owoców Adaś uwielbia mango i jabłka
- ciasto marchewkowe ze stewią
-wszelkie orzechy (Adas uwielbia nerkowce)

soki, które Adaś pije codziennie


przepis na ciasto marchewkowe


1,5 szklanki startej marchewki (ok.3-4 marchewki)
1,5 szklanki mąki ( pol szk mąki organicznej białej-bezglutenowej, pol szkl kokosowej i poł skl mąki z orzeszków ziemnych)
4 jajka (organic M)
1 szklanka oleju ( Olej kokosowy)              



1/2 szklanki cukru( stewia)
1 płaska łyżeczka sody
1 łyżeczka cynamonu
1 szklanka pokrojonych orzechów włoskich
pół łyżeczki soli himalajskiej

Marchewkę trzemy na tarce o drobnych oczkach. Mozna zmielić na gładko w thermomixie. Orzechy można kupić gotowe do pieczenia zmielone. Piekarnik nastawiamy na 180°C. Jajka ubijamy mikserem ze stewia przez ok. 3 minuty. Zaczynamy powoli dolewać olej – ciasto w trakcie mieszania wchłonie cały. Ciągle ubijając, stopniowo dodajemy mąkę wymieszaną z solą i sodą. Ciasto powinno być gęste. Dodajemy cynamon. Na końcu wsypujemy odciśniętą marchewkę i orzechy, i mieszamy ostatni raz. Formę (najlepiej tortownicę o śr. 26cm) natłuszczamy. Wlewamy ciasto i pieczemy je ok. 45-55 min. (najlepiej sprawdzać patyczkiem). do suchego :)
Murzynek bananowy, przepis by ANN 

Murzynek bananowy
Składniki:
2 duże banany
3/4 szklanki mąki ryżowej – ok. 180 g
3 łyżki kakao 80 %
1/2 szklanki cukru kokosowego – ok. 100 g
3 łyżki oleju kokosowego
1 łyżka cynamonu
szczypta kurkumy dla zdrowia
100 ml mleka roślinnego np. kokosowego
1 jajko lub 2 łyżki nasion chia jako zamiennik
1 łyżka sody oczyszczonej

Banany rozgniotłam widelcem w miseczce. W osobnym naczyniu zmieszałam pozostałe składniki i dodałam rozgniecionego banana. Jeśli chcesz użyć zamiennika jajka w postaci chia, to 2 łyżki nasion wymieszaj z 4 łyżkami ciepłej wody. Gotową masę na ciasto włożyłam do wysmarowanej tłuszczem małej podłużnej foremki i piekłam 40 minut, w 180 °C.

strony, z których przepisów korzystam



 


czas na zdrowe świąteczne ciasteczka:) 




-2 szkl mąki orkiszowej
Jest zródłem błonnika, żelaza, wapnia, cynku i potasu oraz witamin z grupy B i PP, gluten zawarty w orkiszu, jest bardzo dobrze tolerowany przez bezglutenowców. Zawiera rodanid, naturalną substancję wykazująca właściwości przeciwbakteryjne.


- 1/3 szkl szkl mąki kokosowej
To doskonały produkt dla diabetyków. Nie zawiera glutenu, za to ogrom błonnika i tłuszczy- triglicerydów średniołańcuchowych, to niezbędne tłuszcze o działaniu ochronnym i znacznych właściwościach przeciwwirusowych, przeciwdrobnoustrojowych i przeciwgrzybowych.

-pół szkl mąki z orzeszków ziemnych, można zastąpić migdałową 
Mąka fistaszkowa to idealne zródło białka i rekordowej ilość witaminy B3 (niacyny).
Mąka migdałowa bogata w witaminę E, kwas foliowy błonnik, niacynę, magnez i fosfor.

-1 jajko organiczne
Od szczęśliwej kury :)

-150 g stewii
Spożywanie stewii jest całkowicie bezpieczne dla naszego zdrowia, ponieważ nie zawiera ani grama sacharozy, nie podnosi poziomu cukru we krwi, Roślina wykazuje wręcz działanie prozdrowotne. Jest rozwiązaniem dla osób cierpiących na cukrzycę. Wydajna, odporna na wysoką temperaturę, nie ulega fermentacji..,i wielokrotnie słodsza od cukru :)

-2 łyżki masła orzechowego(bez cukru i oleju palmowego )
Białko, niacyna i nienasycone kwasy tłuszczowe !


-125 g masła organicznego 
Masło masłu nierówne, jest to najlepiej przyswajalny tłuszcz zwierzęcy dla dzieci, bez składników chemicznych.

Mieszamy składniki, dosypujemy mąki jesli potrzeba. Wałkujemy na grubość 3-4 mm, wykrawane ciasteczka ukladamy na papierze do pieczenia. Pieczemy w temp 180 st 13-15 min.
Smacznego ! 

Serduszko dla Was mamy!:)











poniedziałek, 30 listopada 2015

Przed rezonansem 21 dni...

Chwile trwogi przez 2 dni. Adasia ból głowy nagły, bardzo silny od strony cewnika ommaya, mamy więc winowajcę, z którym nie możemy nic zrobić... jedynie dozujemy morfinę. Zgłaszaliśmy już problemy z pamięcią krótkotrwałą. Adaś pięknie liczy, gramy w gry planszowe, głośno przesuwa pionki, ale za chwilę nie jest w stanie policzyć do 3 ...nie pamięta ile ma lat. Cewnik umiejscowiony jest w płacie odpowiedzialnym za pamięć. Pozostaje nam rehabilitacja, nie tylko lewej strony jaką ćwiczymy, wciąż jest słabsza. Adaś nie wejdzie naprzemiennie stopami na schody, dojdą teraz wizyty u neuropsychologów. 
Od soboty spadki krwi. Community nurse, przyjechała w południe pobrać krew do krzyżówki przed transfuzją. Wyniki czarodziejsko skoczyły :)  Wciąż neutropeniczni, na przymusowej izolacji ale uniknęliśmy wampirzenia!
Innych problemów nie zgłaszamy, apetyt i humor dopisuje, cieszymy się dniami! :)

Rezonans za 21 dni.
Jeszcze będzie przepięknie, jeszcze będzie normalnie...